35-vuotias Milla on kuvataiteilija ja äiti, joka elää musikaalisessa perhessä. Milla on myös näkevä, kuuleva, huonokuuloinen, viittova – ja kuurosokea.
Milla, 35, ei vastaa stereotypiaa kuurosokeasta: hän näkee, ja kuuleekin sisäkorvaistutteiden avulla.
– Olen melko tyypillinen kuurosokea siinä mielessä, että kuurosokeuden aiheuttaja on Usher 3, joka on tavallisin kuurosokeuteen johtava geenivirhe niin Suomessa kuin maailmallakin, Milla selvittää.
Milla syntyi normaalikuuloisena, mutta oli hämäräsokea jo pikkulapsena. Koska suvussa ei ollut muita kuurosokeita, syy Millan kömpelyyteen jäi pitkäksi ajaksi selvittämättä. Kuusivuotiaana hänen kuulonsa alkoi huonontua.
– Kävin peruskoulut ihan tavallisissa luokissa kuulokojeet päässä, minusta ei mitenkään nähnyt näkövammaa paitsi hämärässä. Lukiossa alkoi pesäpallon pelaaminen olla mahdotonta, koska näkökenttä oli jo kaventunut luultavasti ainakin 40–50-asteen putkinäöksi, Milla sanoo.
"Pää pimenee kokonaan"
Milla on käynyt kuvataidelukion, opiskellut sen jälkeen mediataidetta ja valmistunut kuvataiteilijaksi. Hän kuuroutui täydellisesti kesken opintojensa, 21-vuotiaana.
– Sitä aikaisemminkin olin kyllä vaikeasti huonokuuloinen ja luovuin sosiaalisesta elämästä, koska en pystynyt keskustelemaan ryhmässä, en saanut selvää baariympäristössä, en kuullut edes luennoilla yhtään mitään, Milla kuvailee.
Kun toinen korva ei edes kuulokojeen avustuksella kuullut mitään, Milla säikähti pahasti.
– En saanut enää selvää mistään äänistä, en erottanut vauvan itkua ohiajavasta moposta, kuulin vain "jotain". Sitten kun pian kuuroutumisen jälkeen sain tämän Usher-diagnoosin, ajattelin, että pää pimenee kokonaan, minkä vuoksi elää? hän muistelee.
– Minulla oli poikaystävä, jonka jätin siltä istumalta. Olin varma, ettei hän jaksaisi minua päivääkään kun kuulin vieläkin huonommin kuin aikaisemmin. Lähdin pakoon ja poltin siltoja takanani. Ahdistuin totaalisesti.
Milla lähti "tarpeeksi hullun" ystävänsä kanssa liftaamaan, ja kaksikko päätyi aina Espanjaan asti. Reissu ei kuitenkaan ollut nuorten tyttöjen huvimatka.
– Koitin sillä reissulla päästä hengestäni ja olin täysin välinpitämätön kaikkea kohtaan. Mutta päädyin takaisin Suomeen hengissä, ja nykyään ajattelen, että sillä reissulla kävin niin pohjalla kuin ihminen voi käydä ja sieltä oli suunta vain ylöspäin, Milla sanoo.
Palattuaan Suomeen Milla tapasi tulevan miehensä. Koska inho ja häpeä kuurosokeutta kohtaan oli vielä voimissaan, Milla ei uskonut miehen kestävän rinnallaan kauaa.
– Neljä vuotta testasin miestä ja olin hankala, mutta tässä olikin niin umpikärsivällinen kaveri, että sitten tajusin, ettei se ole menossa mihinkään, että hän rakastaa tällaista naista. Hän osaltaan rakensi valtavasti minun maailmankuvaani ja minäkuvaani. Nyt olemme olleet yhdessä jo kohta 13 vuotta, Milla sanoo.
"En kuvitellut sokeutuvani vähitellen"
Kuuroutuminen ei kuitenkaan ollut ainoa haaste, sillä myös Millan näkökenttä kaventui.
– Pian kuurouduttuani jäin auton alle pyöräillessäni opiskelupaikkaani. Jokainen normaalinäkevä olisi nähnyt sen auton, mutta minulla oli jo silloin valtavat sokeat alueet näkökentän laitamilla. Silloin siitä mahtui auto, nyt menee vaikka rekka, Milla kuvailee.
Millan näköä ei ollut koskaan tutkittu tarkasti. Kuurosokeuden aiheuttaja, Usherin oireyhtymä, selvisi onnettomuuden jälkeen verikokeesta. Diagnoosi lopetti pyöräilemisen ja juoksemisen siihen paikkaan.
– Aiemmin oli jo jäänyt kaikki palloilulajit, koska pallot aina katosivat näkökentästäni. Nuorena harrastin karatea mutta käsitin vihreän vyön jälkeen itsekin, että en pysty ottelemaan, vaikka tekniikkapuoli sujui.
– Minulla oli silmälasit olemassa, mutta tosi hankalassa teini-iässä lakkasin pitämästä niitä. Oli vain liian kauheaa että oli sekä kuulokojeet että rillit, kun halusi vain olla kuten kaikki muut. Kun sitten verikokeesta reilu kaksikymppisenä selvisi tällainen sairaus, olin ehtinyt hyväksyä vasta kuulovamman, en missään nimessä halunnut, aikonut enkä kuvitellut sokeutuvani vähitellen. Kriisi oli todella valtava, Milla muistelee.
Nykyisin Milla käyttää jo valkoista keppiä, mutta kynnys apuvälineen käyttöönotolle oli suuri. Millaa kuulemaan auttavat sisäkorvaistutteet voivat olla piilossa hiusten tai pipon alla, ja hän on myös koristellut tilanteen mukaan.
– Toisessa on timantteja ja toisessa helmiä. Mutta halutessani voin kyllä piilottaakin ne tukkaan tai pipoon, tosin en mä koskaan halua niitä kätkeä, Milla sanoo.
Railakkaasti koristeltuja laitteita ei heti ymmärrä kuulon apuvälineiksi, ja ovatpa jotkut luulleet niitä uudenlaisiksi ministereoiksikin!
– Tähän erotuksena valkoinen keppi on valkoinen keppi, vaikka mun kepissäkin roikkuu jos mitä koristeita. Kun näkövamma etenee, sekin pitää hyväksyä, pitää taas rakentaa minäkuvansa uudestaan ja hyväksyä uusi apuväline. Ja hyväksyä varsinkin se, että tämä apuväline näkyy: kaikki ajattelevat, että "toi on sokea". Se häiritsi, Milla sanoo.
Rohkaistuttuaan kepin käyttöön Milla havaitsi, että näkyvästä sokeuden merkistä on myös hyötyä: ihmiset väistävät ja vanhemmat estävät lapsiaan juoksemasta suoraan eteen.
Millan näkö voi heiketä tulevaisuudessa, ja hän voi sokeutua kokonaan. Hän ei usko, että sokeutumiseen voisi varautua.
– Minä ainakin haluan nähdä aina! Haluan nähdä omat lapseni kun ne kasvaa, haluan nähdä mieheni kun se vanhenee, haluan nähdä miljoonat paikat maapallolla ja haluan nähdä kuvia avaruudesta, merenpohjasta, paikoista joissa en koskaan tule käymään. Mutta olen niin sisuuntunut, ihan varmasti selviän siitäkin jos näkö menee kokonaan, Milla toteaa.
"Minun päähäni ei pysyvää konetta asenneta"
Millan maailma mullistui kuvataiteilijaksi valmistumisen ja ensimmäisen lapsen saamisen jälkeen myös eräällä toisella, ratkaisevalla tavalla: hän sai kuulonsa takaisin sisäkorvaistutteiden ansiosta.
– Minulle tarjottiin implantteja jo pari vuotta kuuroutumiseni jälkeen, mutta kieltäydyin. Ajattelin että hyi helv…, minun päähäni ei mitään pysyvää konetta asenneta, Milla muistelee.
Mieli kuitenkin alkoi muuttua oman lapsen kehitystä seuratessa: kun esikoinen oli vuoden ja alkoi puhua, tuore äiti ei saanut kuulla, mitä poika sanoi.
– Halusin ihan vietävästi kuulla hänen äänensä ja niinpä menin leikkaukseen. Muistan, kun itkin sairaalassa että piru vie, minähän imetän sitä vielä, mitä mä täällä teen, pitäisi olla kotona. Motivaationi kuulla oli avaruudessa asti ja aloinkin kuulla erittäin nopeasti, Milla muistelee.
Ensimmäinen leikkaus tehtiin vuonna 2003, toinen vuonna 2010. Nyt Millalla on jo kolme poikaa, eikä hän vaihtaisi implanttejaan pois. Milla kokee, että sai leikkauksen avulla sosiaalisuutensa takaisin.
– Vuosikausia sisälle teljetty sosiaalinen minäni heräsi hetkessä, juutuin suustani joka paikkaan ja leikkipuistoista löytyi ystäviäkin, kun pystyin kommunikoimaan helposti. Vasta silloin, 27-vuotiaana, hankin ensimmäisen kännykkäni, Milla kertoo.
– Kun kuuroutuu aikuisiällä, rankinta on se, ettei usein ole aikaisempaa kontaktia huonokuuloisiin ja elää siis kuulevien luomukorvien keskellä. Eikä ykskaks saa mitään selvää heidän puheestaan, miksi he nauravat, mitä tuo huutaa tuolta kentän reunalta? Nykyään en halua jäädä mistään pois, en kuulevien maailmasta, en viittomakielisten maailmasta enkä varsinkaan lasteni tässä-ja-nyt -maailmasta.
Implanttien avulla Milla sai kokea myös musiikin maailman aivan uudella tavalla.
– Minusta tuli hetkessä hevari, kun aloin erottaa eri soittimet, sanat ja siis muutakin kuin pelkän rytmin ja tempon. Mieheni on aina ollut raskaan musiikin ystävä ja kuurona ollessani vihasin sitä epäselvää mölinää mitä se soitti. Nyt kun kuulen itsekin, oikein valaistuin! Milla sanoo.
Milla voisi kyllä elää ilman sisäkorvaistutteita, muttei ikinä haluaisi tehdä niin.
– Perheeni on kuuleva ja musikaalinen. Meillä soi lähes aina, pojat laulavat ja puhuvat, lukevat ja nauravat. Haluan todellakin kuulla sen. Mutta en myöskään haluaisi olla täysin luomukorva: minusta on tullut ihminen joka arvostaa sitä, että voin valita myös täydellisen hiljaisuuden, otan vain korvat pois. Teen näin joskus silloinkin, kun kolme poikaa huutaa pää punaisina toisilleen jostain pussin viimeisestä karkista ja mä yritän tehdä töitä työhuoneessa, Milla sanoo.
"Aistin erittäin tarkasti ilmavirrat"
Milla käyttää mieluummin sanaa kuurosokea kuin kuulonäkövammainen. Ihmiset suhtautuvat Millaan yleensä myönteisesti ja positiivisella kiinnostuksella torjumisen sijaan.
– Puhun avoimesti sisäkorvaistutteistani ja miten ärsyttävää on, kun niistä loppuu akku kesken vaikka puhelinkeskustelun, tai siitä mitä kaikkea valkoisen kepin kanssa saakaan aikaan ruuhkassa. Se aiheuttaa aina hämmennystä, että vaikka minulla on valkoinen keppi, voin silti katsella näyteikkunoita kadulla, ihmisiä kasvoihin tai lukea tekstiviestiä, Milla toteaa.
Mitä mieltä hän on väitteestä, jonka mukaan muut aistit korostuvat, jos yksi aisti poistuu?
– Aistin erittäin tarkasti ilmavirrat, voin jopa herätä siihen että joku tuli huoneeseen vaikka en sen enempää kuule kuin näekään mitään. Nukkuessani en koskaan pidä korvia, eli sisäkorvaistutteitani päässä, Milla sanoo ja muistuttaa, että paljon on kiinni omasta itsestä.
– Etenevän kaksoisaistivamman kanssa eläminen ei harjoittaisi yhtään muita aisteja, ellen jatkuvasti olisi menossa jossain: aktiivinen "lähteminen" joka paikkaan, koko ajan pitää kokonaisuuden ikään kuin tasapainossa.
"Ja miksi minä pyydän anteeksi?"
Kuurosokean maailma on täynnä tekniikkaa. Milla heittää, että käyttää erilaisia laitteita enemmän kuin näkevät ja kuulevat yhteensä.
– Korvani ovat koneet, joista toinen on vanhaa mallia ja käy pattereilla, toinen uudempi ja käy akuilla. Kun patterit tai akku tyhjenee, olen kivikuuro. Minulla on laite, joka lukee ääneen vaikka lääkepurkin tekstin, kännykän tosipienipränttisen käyttöohjeen tai mitä vaan paitsi käsinkirjoitettua tekstiä. Minulla on kone joka lukee minulle äänikirjoja, nytkin tuli kaikki eduskuntavaaliehdokkaat levynä kotiin, Milla listaa "muutamia" apuvälineitään.
Vaikka koneista on apua, arkielämäänsä Milla toivoisi enemmän palvelualttiutta: liikkeessä myyjä voisi tulla omasta aloitteestaan palvelemaan asiakasta ja tarjoamaan apua.
– On uskomatonta että ani harvassa liikkeessä myyjä tulee kysymään valkoisen kepin kanssa hyllyjen välissä suunnistavalta, että mitä se on vailla. Plussakortitkin pitäisi nykyään itse laittaa jotenkin päin johonkin lukijaan. Ja miksi minä pyydän anteeksi, kun sanon kassalle, että voitko sä laittaa tämän, en näe, hän sanoo.
– On sekä huvittavaa että säälittävää, että jossain valtavassa marketissa, kun vihdoin löydän myyjän ja kysyn häneltä, että missä teillä on täällä ne naisten uimapuvut, niin myyjä heilauttaa kättä ja sanoo että "tuolla". Täh?
Milla toivoisi, että viittomisen voisi valita ensimmäiseksi vieraaksi kieleksi koulussa. Ravintoloissa voisi olla ryhmätiloja, joiden valaistusta voi nostaa muita häiritsemättä: huulien, viittomien ja ylipäätään ihmisen näkemiseen kun tarvitaan hyvä valaistus.
"Olen vaikka mitä, mutta kuka minä olen?"
Kuvataiteilijaksi valmistuneen Millan taidekenttä on laaja: hän tekee muun muassa huovutuksia, maalauksia, piirroksia, sarjakuvia ja jopa tatuoi – tosin nykyään enää vain itseään. Aiemmin näön mahdollinen menettäminen pelotti, mutta työ ja taidepiirin pitäminen kuurosokeille on auttanut.
– Olen tutustunut moniin minua vanhempiin ihmisiin joilla on sama sairaus kuin minulla ja heidän osallistuvuutensa, elämänilonsa ja taitonsa eivät mitenkään riipu siitä, miten paljon tai vähän he näkevät, se riippuu heistä itsestään ja palavasta halusta näyttää! Milla pohtii.
– Syntymästään sokea käsittelee esimerkiksi pisteillä luotua kuvaa aivan eri tavalla kuin ihminen, joka on nähnyt mutta sokeutuu. Mä tulen aina luomaan kuvia näkevästä vinkkelistä ja näkeville, mutta niiden luomiseen tarvitsen enemmän aikaa, enemmän kärsivällisyyttä. Ajattelen että se kehittyy koko ajan, se oma tapa maalata, piirtää tai huovuttaa.
Kuurosokeus on tuonut Millan työhön kontrasteja ja selkeitä ääriviivoja, jotka toisen heikkonäköisen on helppo nähdä.
– Tammikuussa julkaisimme kirjan "Usher tuli taloon" ja tein 3-4 kansikuvavaihtoehtoa, niissä kaikissa oli mietitty nimenomaan meikäläisiä: me voimme helposti nähdä ne. Mutta näen välillä maailman ihan normaalisilmin, muistikuvat ovat vahvat ja haluan joskus maalata ihan sellaisen maailman kuin muistan, Milla toteaa.
Kuurosokeus on tehnyt Millasta avoimen taiteilija. Nykyisin hän tosin pohtii ja kypsyttelee ideoita kauemmin sen sijaan, että alkaisi vain tehdä.
– Joskus haluan nimenomaan kertoa yhdellä kuvalla, millaista tämä elämä just mulle on. Toisinaan haluan piilottaa nimenomaan saman asian. Olen niin monen maailman välissä: olen sokea, kuuro, huonokuuloinen, kuuleva, suomenkielinen, viittova, ja sitten olen vielä kuurosokea. Olen äiti, vaimo ja "erilainen". Olen vaikka mitä, mutta kuka minä olen?
Jos huomenna ilmaantuisi uusi geeniterapia tai hermoistute sokeuden hoitoon, Milla ei haluaisi osallistua: näköaistissa hänellä on vielä menetettävää, toisin oli kuurouden suhteen. Mieli saattaa muuttua myöhemmin, mutta sitä Milla ei mieti nyt.
– Kuuloni ei enää huonone tästä, mutta näkövamma etenee yksilöllisellä tahdilla. Olen silti hyväksynyt sen, enkä koe enää joutuvani luopumaan mistään. Itse asiassa päinvastoin: osallistumalla varsinkin Suomen Kuurosokeat ry:n toimintaan olen saanut tavata valtavasti upeita ihmisiä, vertaisseuraa, jaettuja kämmejä ja kompurointeja niin perhe-elämän kuin vaikka kukkamultien vaihtamisen suhteen, Milla toteaa.
Millan taidetta löytyy osoitteesta http://www.kotikone.fi/esamil/milla
Lue myös:
Teksti: Maria Aarnio
Kuvat: Shutterstock, kuvien henkilöt eivät liity juttuun