Anne Hoikkalan tarina voitaisiin kertoa kahdella tavalla. Joko niin, että Parkinsonin tauti pakottaa 52-vuotiaan naisen jäämään osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja turvautumaan kyynärsauvaan. Tai niin, että 52-vuotias nainen liikkuu Parkinsonin taudista huolimatta sitkeästi kyynärsauvalla ulkomaita myöten. Anne on ottanut onkeensa tuntemattoman miehen neuvosta: elä nytku, älä sitku.
Neurologi tutki Anne Hoikkalaa puoli tuntia. Katseli, miten jalat liikkuivat kävellessä, kuinka nopeasti käsi vääntyi ja millä vauhdilla sormet liikkuivat kiinni ja irti toisistaan. Puolessa tunnissa hän totesi: Parkinsonin tauti.
– Se tuli aivan puun takaa, Anne muistelee heinäkuussa 2010 annettua diagnoosia.
Tuolloin 48-vuotias Anne oli hakeutunut työterveyslääkärille kaksi viikkoa aikaisemmin.
– Vasemmalla jalallani oli tapana turvota kesäisin. Olin olettanut, että se johtuu vain kuumuudesta, mutta tuona kesänä kenkäkään ei enää pysynyt kunnolla jalassa. Aloin astua väärin. Koska minulla oli joskus myös ihan yhtäkkistä vapinaa, päätin kysyä lääkäriltä, onko vika minussa vai päässäni.
Jo työterveyslääkäri oli lausunut ääneen epäilevänsä jotakin neurologista sairautta. Neurologin myöhemmin antama diagnoosi varmistettiin aivojen magneettitutkimuksella eli MRI:llä muiden samankaltaisia oireita aiheuttavien sairauksien ja syiden poissulkemiseksi.
– Minun tyylini reagoida diagnoosiin oli että jaaha, vai niin. Läheiseni ottivat tilanteen erittäin raskaasti.
Apuvälineitä tullut mukaan
Neljä vuotta sitten diagnosoitu sairaus on nyt edennyt keskivaiheeseen. Oireita ja lääkkeitä on aikaisempaa enemmän.
– Nykyisin minulla todella on Parkinson – silloin se oli vasta sitä alkua, Anne sanoo.
– Jos lääkevaste ei ole kunnossa, vasen puoleni ei toimi. Mikäli huono vaste jatkuu pitkään, kuljen väärin ja saan lonkkani kipeäksi. Voin joutua käyttämään jopa kyynärsauvaa tai rollaattoria. Se on pakko, tai kivut tulevat niin valtaviksi, etten pysty liikkumaan.
Anne tahdittaa kävelyä mielellään seuraamalla katukivetyksen laattoja.
– Kun astun joka toiselle laatalle, saan rytmin päälle ja pystyn kävelemään nopeammin. Tavallisella tiellä askeleeni ovat lyhyempiä.
Vuosi sitten Annelle laitettiin virtsapussi.
– Sitä ennen minulla oli helvetinmoinen kipu johtuen yliaktiivisesta virtsarakosta, joka on hyvin yleinen Parkinsonin taudin oire. Eihän se kivaa ole, että on pussi tuossa reidellä, mutta kumman valitset: kauhean kivun, johon ei ole lääkitystä, vai pussin, johon johtava kystofixi on vaihdettava neljä kertaa vuodessa? Käyn myös polilla kolmen viikon välein saamassa lisähoitoa samaan vaivaan.
Anne on kertonut sairaudestaan aina suoraan. Työpaikalla hän ilmoitti tilanteesta kaikille jo diagnoosia seuraavana aamuna. Joskus sairaudesta on tarpeen mainita vieraammillekin ihmisille väärinkäsitysten välttämiseksi.
– Kerran aloitin pitämäni ATK-kurssin sanomalla, etten ole kännissä enkä krapulainen, vaan minulla on Parkinson. Monihan hyvin äkkiä luulee, että Parkinsonia sairastava on humalassa. Minullakin kädet tärisivät, suu oli lääkkeistä kuiva ja juoksin vessassa, koska virtsapussia ei ollut vielä asennettu.
– Ennen tässä taudissa katsottiin vain sitä, miten kävelee, hakkaako käsi ja onko pakkoliikkeitä. Nykyään on ruvettu kiinnittämään huomiota myös ei-motorisiin, kognitiivisiin oireisiin. Jokaisella on omanlaisensa tauti ja oireet.
Anne Hoikkala.
Lääkkeet rytmittävät arkea
Anne käy sairautensa takia kerran viikossa fysioterapiassa. Parkinson-lääkkeitä hän ottaa kuusi kertaa päivässä.
– Minun täytyy miettiä tarkkaan etukäteen, milloin syön, sillä ennen lääkkeiden ottoa eikä sen jälkeen saa nauttia proteiinia puolesta tunnista tuntiin. En saa syödä proteiinia ollenkaan aamulla yhdeksän ja yhden välillä, iltapäivällä kahden ja viiden välillä tai illalla kahdeksan ja kymmenen välillä. Huomaan aivan selvästi, että jos toimin toisin, lääke ei anna vastetta.
Ensi kesänä Anne jää sairautensa takia osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Hän alkaa tehdä neljää lyhyttä työpäivää viikossa.
– Aion jättää varsinkin aamut pois, sillä silloin minulla on paljon jäykkyyttä. Kun saan lähteä töihin hieman myöhemmin, on huomattavasti helpompi olla.
Anne muistuttaa, että hänellä on silti vielä hyviäkin päiviä.
– Jos lääkitys on kunnossa, pystyn periaatteessa tekemään mitä vaan. Ei minusta hyvänä hetkenä näe, että sairastan Parkinsonia.
”Ei ihminen saa valita, haluaako tämän”
Anne tiesi Parkinsonin taudista entuudestaan hyvin vähän, joten hän etsi tukea Parkinson-liitosta ja potilasryhmistä. Nyt hän vetää itsekin Parkinson-ryhmää ja toimii Salon seudun Parkinson-kerhon sihteerinä.
– Aktiviteetteihimme kuuluu muun muassa karaokeiltapäiviä sekä kaksi kertaa vuodessa järjestettävä karaoketaksi. Vuokraamme taksin 12 tunniksi, kierrätämme mikkiä ringissä ja hoilaamme vaan. Se on hirveän hyvää ääniterapiaa, sillä Parkinson saattaa muuttaa myös ihmisen ääntä.
Tänä syksynä Anne matkusti kyynärsauvan kanssa Andorrassa, Ruotsissa, Tanskassa ja Saksassa. Maaliskuussa on suunnitteilla Monacon-reissu.
– En anna Parkinsonin hidastaa menoa. Ei ihminen saa valita, haluaako tämän sairauden, eikä tälle pysty tekemään mitään. Ehkä joku päivä tautiin löytyy lääke ja syy. Nyt ensimmäiset oireet tulevat vasta, kun suurin osa dopamiinin tuotannosta on jo hävinnyt ja huomaamattomia taudin oireita ollut ehkä vuosia.
– Muistan, kun kerran odotin sairaalassa pääsyä lääkärille, niin aivan vieras mies sanoi minulle: unohda se sitku-elämä, elä nytku-elämää. Ihminen tietää, mitä pystyy tekemään nyt, mutta ei sitä, mitä pystyy tekemään vuoden päästä. Ei voi kuin katsoa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Kuvat: Colourbox.com, Anne Hoikkala