Autoimmuunisairaudesta väärinkäsityksiä – Minttua luullaan syöpäsairaaksi: "Sorrun ajattelemaan, että tämä on huonon ihmisen polttomerkki"

Suihkussa käydessä käteen jäi tukoittain hiuksia. Eletään huhtikuuta 2015, kun Minttu Vettenterä huomasi hiustenlähtönsä olevan erittäin runsasta. Vaikka aluksi nainen elättelikin toiveita siitä, että hän vain kuvitteli, diagnoosi autoimmuunisairaus alopecia universaliksesta ei tullut naiselle yllätyksenä.

– Minulla oli jo ennestään kaksi autoimmuunisairautta; vitiligo ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Näin olin tietoinen, että minulla on jonkinlainen alttius näille sairauksille, ja olin jossain määrin tutustunut muihin autoimmuunisairauksiin, Vettenterä kertoo.

"Hoin itselleni, että ne olivat vain hiukset"

Oireiden ilmaannuttua Vettenterä hakeutui lääkäriin, jossa hän kertoo saaneensa osakseen vähättelyä. Lääkärit epäilivät syyn löytyvän kilpirauhasen vajaatoiminnasta, vaikka hiusten lähtö oli niin voimakasta, että jo ensimmäisenä iltana oireiden ilmaantumisen jälkeen hän huomasi selvät kaljut läntit päänahassaan.

Muutama päivä myöhemmin nainen hakeutui uudelleen lääkärille, josta hän sai käteensä reseptin vahvaan kortisonin. Todellinen diagnoosi paljastui vasta muutaman viikon päästä.

– Kahden viikon kuluttua hiusten lähdön jälkeen menin lääkärille muusta syystä. Hän kysyi, mitä minulle kuuluu ja kerroin myös hiustenlähdöstä. Hän soitti päivystävälle ihotautilääkärille ja yhdessä he tekivät diagnoosin.

– Sen lääkärikäynnin jälkeen menin kotiin, ajoin hiukset pois ja lähdin vetämään ala-asteikäisten ilmaisutaidon kerhoa. Kaikki luulivat, että olin ajanut hiukset pois jostain päähänpistosta tai hävinnyt vedonlyönnissä.

Alopecia-diagnoosi tuli Lauralle helpotuksena: ”Osaan katsoa itseäni kauniina ilman hiuksia”

Diagnoosin saaminen tuli Vettenterälle helpotuksena; vihdoin hän tiesi, mikä oli vialla. Autoimmuunisairauksiin aiemmin tutustunut nainen tiesi, että olisi voinut sairastua moneen paljon pahempaankin tautiin.

– Hoin itselleni, että ne olivat vain hiukset, nainen kertoo.

Hiustenlähdön ollessa aktiivivaiheessa mukaan tulivat myös voimakkaat päänsäryt ja ihon kosketusarkuus. Ajoittainen sängyssä makaaminen kovien kipujen kourissa sai naisen epäilemään diagnoosin oikeellisuutta. Facebook-ryhmän vertaistuen avulla hän sai kuitenkin selville, että kivut kuuluivat asiaan.

Peruukittomuus luonnollinen vaihtoehto 

Alopecia universaliksessa kehon kaikki ihokarvat katoavat kokonaan. Tämä tapahtui Vettenterällä kesällä 2015. Hän kertoo, että ulkonäöllisesti kulmakarvojen ja ripsien menetys oli paljon rankempi paikka kuin hiusten menetys.

Vaikka ulkonäkö muuttui huomattavasti, naiselle oli alusta lähtien aikalailla selvää, että peruukkia hän ei tule käyttämään. Hän joko on sellainen kuin on ja kelpaa, tai sitten ei kelpaa.

Alopecia areata/totalis/univesalus

on hiuksettomuutta ja karvattomuutta aiheuttava tulehduksellinen autoimmuunisairaus. Alopecian tyypillinen oire on läiskittäinen hiustenlähtö. Alopecia areatassa karvoja saattaa lähteä päänahan lisäksi myös parran alueelta, kulmakarvoista, ripsistä tai muualta kehoa. Alopecia totaliksessa hiukset katoavat koko pään alueelta. Kun sekä hiukset että kehon ihokarvat katoavat kokonaan, puhutaan alopecia universaliksesta.

Alopeciaan ei ole yksiselitteistä parantavaa hoitoa.

Lähde: Alopecialiitto  

– Tiedän, että olisin luultavasti vain koko ajan huolissani siitä, että onko peruukki hyvin. Lisäksi kokisin, ettei se ihminen peruukki päässä ole minä. Kokisin itseni feikiksi, Vettenterä toteaa.

Vaikka kaljuna eläminen oli naiselle luonnollinen vaihtoehto, epävarmuus nostaa päätään etenkin väkijoukoissa. Vettenterän mukaan elämme hyvin ulkonäkökeskeisessä maailmassa, eikä hän osaa sanoa, pääseekö hän epävarmuudesta koskaan täysin eroon. 

Kuvia katsellessaan Vettenterä myöntää kaipaavansa vanhaa itseään, mutta myös pohtimaan naiseutta. Hassu totuus nimittäin on, että naisella karvat ovat hyvä juttu, kunhan ne ovat ainoastaan päässä. 

Toisinaan nainen kertoo myös miettivänsä, ettei oikeastaan tiedä, haluaisiko hiuksiaan edes takaisin. Sen lisäksi, että kalju on huoleton, välittävä kosketus päänahassa on naisen mukaan uskomattoman hieno tunne, josta hän ei haluaisi luopua.

"Kalju on huonon ihmisen polttomerkki"

Lähipiiri on suhtautunut naisen hiuksettomuuteen hyvin, vaikka hän kertookin saaneensa osakseen niin surkuttelua kuin haukkumasanoja. 

– Omat lapseni ovat jo pitkään sanoneet, että "äiti on hyvä kaljuna ja vitsi olisi outoa, jos sulle kasvaisi hiukset".

Tuntemattomat ihmiset jakautuvat naisen mukaan kahteen leiriin. Toisen ryhmä luulee kaljun olevan naisen ”oma juttu”, mutta sitten ovat tietysti myös ne, jotka ajattelevat automaattisesti kaljun tarkoittavan syöpää.

– Jotkut, jotka luulevat, että kalju on oma valintani, nimittelevät ties miksi rekkalesbotelaketjufeministiksi. Kalju antaa myös hyvän aseen niille, jotka haluavat loukata. Olen myös saanut kuulla, että kaljuuntuminen oli mitä ansaitsin ja joskus ikävä kyllä sorrun itsekin ajattelemaan, että tämä on joku huonon ihmisen polttomerkki.

– Sanoisin kuitenkin, että suurinta osaa kalju ei haittaa millään tavalla.

Vettenterä toivoo täydestä sydämestään, että voisi omalla esimerkillään rohkaista ihmisiä olemaan avoimemmin omia itsejään, olipa sitten karvaa tai ei. Hän toivoo myös ihmisten ymmärtävän, että hiustenlähtö voi olla todella kipeä asia, eikä kaikkia mielessä pyöriviä asioita kannata sanoa ääneen.

– Ne ihmiset, jotka ovat tärkeitä, hyväksyvät meidät sellaisina kuin olemme – muilla ei ole niin väliä, Vettenterä toteaa.

***