Elisa ei anna MS-taudin lannistaa – "Miksi pelätä jotain, mitä ei välttämättä koskaan tule tapahtumaan?"

Välillä Elisa Härkösen jalat pistelevät lenkillä tai ripeästi kävellessä ja käsistä tippuvat tavarat väärällä hetkellä, mutta muuten arki sujuu ongelmitta. Elisa asuu aviomiehensä kanssa Lappeenrannassa, harrastaa kahden koiransa kanssa agilityä, tanssii street dancea – ja sai MS-taudin diagnoosin kesällä 2010.

Lue myös: Nämä ovat MS-taudin tyyppioireet – sairastumisriskiin vaikuttaa D-vitamiini ja syntymäkuukausi

Ensimmäiset oireet ilmaantuivat reilu puoli vuotta ennen diagnoosia. Kaikki alkoi epilepsiakohtauksilla, joita tutkittaessa verikoe- sekä selkäydinnestenäytteistä löytyi poikkeavuuksia.

Keväällä tuli ensimmäinen näköhermotulehdus, joka on yleinen MS-taudin ensioire. Kun kesällä otetuissa magneettikuvissa näkyi uusia muutoksia, Elisa sai diagnoosin.

Sairauden toteaminen tuntui osin pelottavalta. Lähipiirissä kun ei ollut MS-tautia, eikä Elisalla ollut tietämystä siitä. Toisaalta oli helpottavaa, että oireilulle löytyi syy.

– Puolivuotinen oli ollut aika lailla sairaalassa ja osastolla ramppaamista. Nyt taudille sai nimen ja sen lääkitystä voitiin pohtia, Elisa muistelee seitsemän vuotta myöhemmin.

Vanhemmat reagoivat parikymppisen tyttärensä sairastumiseen kahtalaisesti. Äiti toivoi, että olisi sairastunut Elisan sijaan, isä ei juurikaan näyttänyt tunteitaan ulospäin.

Silloinen poikaystävä, nykyinen aviomies, tuki sekä ymmärsi silloin ja nyt. Henkistä apua sai myös keskusteluhoidosta, jossa Elisa kävi vuoden verran diagnoosin jälkeen.

Sairauden aaltoilu vei mukanaan toisen tutkinnon

Diagnoosin saadessaan Elisa opiskeli toimintaterapiaa. Vajaassa puolessa välissä olleet opinnot keskeytyivät vahvojen kognitiivisten oireiden – muistin heikentymisen sekä fakiitin eli MS-taudin aiheuttaman uupumustilan – vuoksi. Se oli yksi sairauden rankimmista kokemuksista.

– Itselleni voisi olla jopa helpompaa olla pyörätuolissa kuin kärsiä kognitiivisista vaikeuksista. Silloin kun muisti on nollissa, elämä on todella vaikeaa, Elisa kertoo.

Onnekseen nuori nainen oli ehtinyt suorittaa toiset opinnot, tradenomi-tutkinnon, miltei loppuun. Muutaman vuoden sairasloman aikana kognitiiviset oireet kaikkosivat. Elisa pääsi tekemään päättötyönsä sekä siirtymään työelämään.

– Opiskelupaikan menettäminen oli aikanaan kiperä paikka, mutta siihenkin olen sopeutunut. Oli onni, että toinen tutkinto oli lähes valmis, enkä jäänyt tyhjän päälle sen suhteen.

Tällä hetkellä sairauden eteneminen ei juurikaan pelota tai masenna Elisaa. MS-taudin kehitys on yksilöllistä ja varsinkin sairauden alkuvaiheessa vaikeasti ennustettavissa. Aaltoileva malli, jossa oireettomat ja oireilevat jaksot vaihtelevat, on ylivoimaisesti yleisin taudinkulku. Juuri sellaista Elisan sairastaminen on tähän mennessä ollutkin.

– Tällä hetkellä on tosi hyvä vaihe. Puolitoista vuotta sitten lääkitykseni vaihdettiin, sillä entinen päästi pahenemisvaiheita läpi turhan usein.

Uusi lääke on pitänyt oireet poissa, mutta on saattanut aiheuttaa maksa-arvojen kohoamista. Asiaa pidetään silmällä verikokein, ja Elisa toivoo, ettei joudu vaihtamaan muuten toimivaa lääkettä.

Asiat ovat asettuneet sairauden myötä uusiin mittasuhteisiin

Tulevaisuuteen Elisa suhtautuu optimisesti. Hänellä on toimiva lääke, joka on pitänyt MS-taudin pahenemisvaiheet poissa, sekä ymmärtävä ja myötämielinen työpaikka. Sairauden lääkitys ja ennuste paranevat jatkuvasti.

– Seitsemän vuotta sitten diagnoosin saadessani oli muistaakseni neljä lääkettä ja kaikki niistä olivat pistettäviä. Jos ne eivät käyneet, ei voitu kuin pahoitella. Huimia harppauksia on menty hoidossa eteenpäin, ja lääkitykselle on tullut niin monia vaihtoehtoja, etten itsekään tiedä kaikkia.

Elämänlaadun säilyttämiseksi on merkitystä lääkityksen lisäksi omalla asenteella. Negatiivisten ajatusten pyörään Elisa ei halua joutua.

– Olen asennoitunut siihen, että tulee mitä on tullakseen. Pyrin olemaan pelkäämättä jotain, mitä ei välttämättä koskaan tule tapahtumaan. Sellainen heikentää elämänlaatua, hän toteaa.

Elisa haluaa ajatella, että sairauden etenemisen epäselvyys on ennemmin helpotus kuin taakka. Hän pyrkii kääntämään ajatuksensa niin päin, ettei mitään pahaa välttämättä edes tule vastaan. Muutoin jää helposti pyörimään sairauden ympärille.

Elisa ei ole useampaan vuoteen kärsinyt kausista, jolloin masentaisi tai olisi erityisen vaikeaa. MS-tautia ei erityisemmin arkipäivässä huomaa, mutta pidemmällä tähtäimellä se on muuttanut elämänkatsomusta. Mitä kauemmin sairauden kanssa elää, sitä vähemmän jaksaa pikkuasioista valittaa.

– Asioihin on tullut sairauden myötä uutta perspektiiviä. Haluan ajatella kaikesta hyvää, enkä todellakaan jaksa enää stressata tai suuttua pikkuasioista. Ehkä mieskin selviää vähän helpommalla, kun en jaksa nipottaa vähäpätöisistä asioista, Elisa naurahtaa.

 ***