Hämeenlinnalainen Leo Pulkki, 56, sai vajaat viisi vuotta sitten tietää sairastavansa parantumatonta lihassairautta ALSia. Diagnoosi ei tullut täytenä yllätyksenä, sillä hän on suvussaan kuudes sairastunut.
ALS on periytyvä neurologinen sairaus, johon ei ole keksitty parannuskeinoa. Leo Pulkki on menettänyt taudille jo isänsä ja veljensä.
– Niin hullulta kuin se kuulostaakin, diagnoosi oli tavallaan helpostus sillä hetkellä kun sen sain, Leo Pulkki kertoo.
Jouduttuaan hyvästelemään FALSiin menehtyneen veljensä vuonna 2005, Pulkki voi pitkään huonosti. Hän työskenteli vielä tuolloin hätäkeskuksessa ja otti työtehtävät hyvin raskaasti. Viimeinen niitti oli, kun tehtävänä oli kuljettaa ALS-potilas (FALS on ALSin periytyvä muoto) sairaalaan.
– En ollut pystynyt nukkumaan kunnolla pitkään aikaan, ja kun tehtäväksi tuli ALS-potilaan siirto, minun oli pakko mennä vessaan itkemään, Pulkki selittää.
Pian tämän jälkeen hän hakeutui työterveyslääkärin vastaanotolle, joka totesi keskivakavan masennuksen ja määräsi sairauslomaa.
– Jossakin vaiheessa lääkäri kysyi, haluaisinko mennä FALS-testeihin, ja halusinhan minä.
Elämän jatkoajalla
Kuva/Leo Pulkki
Vaikka diagnoosi omalla tavallaan olikin helpotus, oli se luonnollisesti myös kova isku.
– Olen suvussani kuudes sairastunut, joten alusta asti tiesin missä mennään; diagnoosin jälkeen alettiin laskea elämäni loppuaikaa. Keskimääräinen elinaika ALS-potilailla on kahdesta neljään vuotta, Pulkki sanoo.
– Tosin minä olen elänyt diagnoosin jälkeen jo yli neljä vuotta, ja pystyn vielä kävelemäänkin. Perinnöllinen sairaus, joka alkaa alaraajoista, on yleensä normaalia pitkäkestoisempi, hän huomauttaa.
Pulkki kertoo olevansa sairauden kanssa niin hyvin sinut kuin se ylipäätään on mahdollista, mutta jonkin aikaa sinunkauppoihin meni.
Positiivinen asenne auttaa jaksamaan
Pulkki on päättänyt olla ajattelematta sairauttaan jatkuvasti ja pysyä mukana normaalielämässä.
– Olen sairauseläkkeellä, mutta aikani ei käy pitkäksi. Käyn fysioterapiassa ja vesijumpassa viikoittain ja toimin Lihastautiliiton vertaistukihenkilönä muille ALS-potilaille. Lisäksi olen mukana eläkejärjestön toiminnassa.
– Vietän myös paljon aikaa mökillä, ja jos en muuta keksi, lähden ajelemaan autolla, hän luettelee.
Mieluisin harrastus on kuitenkin matkailu. Pulkki on vaimonsa kanssa pian lähdössä syyslomalle Mallorcalle, ja parin kuukauden päästä pariskunta pääsee risteilemään Karibianmerelle.
– Matka tai jokin muu isompi tapahtuma saa kaikkein parhaiten ajatukseni pois sairaudesta ja sairastamisesta. Onneksi pystyn vielä hyvin matkustamaan, Pulkki iloitsee.
Eikä määränpäänkään tarvitse aina lentomatkan päässä olla. Pulkki vaimoineen osaa ottaa ilon irti kotikulmillaankin; yhteiset pyörälenkit kuuluvat pariskunnan lempiharrastuksiin. Tosin polkupyörä on Pulkin kohdalla vaihtunut epäluotettavien alaraajojen vuoksi sähkömopoon.
Studio55/Elina Rantalainen
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.