Minna, 27, sai teininä narkolepsian rokotteesta, ei kuitenkaan pelkää koronarokotetta: "Täytyy ottaa selvää, miten toimii narkolepsian kanssa"

Minna Lehtonen oli 16-vuotias vuonna 2009, kun hän sai sikainfluenssarokotteen. Hän sairastui narkolepsiaan eli nukahtelusairauteen.

Tänä syksynä hän on seurannut kiinnostuneena uutisointia koronarokotetutkimuksista sekä rokotteiden sivuvaikutuksista.

– On hyvä, että asiasta puhutaan ja haitat tuodaan esille. On aika kova hinta kärsiä koko loppuelämä yhden rokotteen takia, Lehtonen sanoo.

Yllä olevalla videolla Minna kertoo, miten hän rytmittää päiväunensa, jotta selviää työpäivistä ja lastenhoidosta.

Lehtonen kertoi narkolepsiastaan Viiden jälkeen -ohjelman koronarokotteeseen keskittyvässä lähetyksessä, jossa myös ylilääkäri Hanna Nohynek THL:stä sanoi, että vakavat sivuvaikutukset ovat uuden rokotteen kohdalla epätodennäköisiä.

– Todennäköisyys, että koronarokote aiheuttaisi narkolepsiaa, on äärimmäisen pieni. Emme voi  kuitenkaan sulkea pois sitä, että hyvin pienessä määrässä, hyvin huonolla tuurilla, rokote voisi aiheuttaa vakavan haitan, Nohynek sanoi.

Lue myös: Koronan jo sairastanut THL:n Hanna Nohynek empii rokotteen kanssa: "Onko järkeä antaa minunkaltaisilleni?"

Minna Lehtonen aikoo käydä asiantuntijoiden kanssa tarkkaan läpi sen, miten rokote toimii, ja millaisia vaikutuksia sillä voi hänelle ja hänen lapsilleen olla.

– Täytyy ottaa selvää, miten rokote käy narkolepsian kanssa yhteen. Oma neurologini on aina selvittänyt vastaukset kaikkiin kysymyksiini, ja varmasti tämäkin asia voidaan käydä hänen kanssaan läpi.

Minnan 3-, 6- ja 8-vuotiaat lapset ovat saaneet tähän asti kaikki rokotukset neuvolan rokoteohjelman mukaisesti.

– En ole rokotevastainen millään lailla. 

Väsymystä diagnosoitu masennukseksi ja anemiaksi

Virallisen diagnoosin Minna sai vasta viime kesänä, kymmenen vuotta oireiden alkamisen jälkeen. 

– Ensimmäiset oireet tulivat kaksi kuukautta rokotteen antamisen jälkeen. Aloin nukahdella pitkin poikin. Aiemmin olin kärsinyt univaikeuksista ja sitten aloin yhtäkkiä nukkumaan hyvin joka paikassa, Minna kertoo Viiden jälkeen -ohjelmassa.

Hän on käynyt lääkärillä useaan otteeseen vuosien varrella.

– Aivan aluksi minulla oli lääkitys, josta väsymyksen epäiltiin johtuvan. Olin kuitenkin sitä lääkettä käyttänyt jo puoli vuotta, eikä siitä ollut tullut aiemmin mitään.

Väsymyksen syyksi on epäilty myös masennusta ja anemiaa. Oikean diagnoosin teki lopulta oman kunnan terveysasemalla kesätöissä ollut lääkäri.

– Hän sanoi, että kai tajuat, ettei jatkuva nukahtelu ole normaalia ja että kuulostaa ihan narkolepsialta. Siitä hoito lähti rullaamaan.

Lue myös: Koronarokotteille odotetaan myyntilupia: Suomessa rokotteet ilmaisia – uskaliaimpien arvioiden mukaan koko väestö rokotettu kesään mennessä

"Pudotin lapsia vauvoina lattialle, kun nukahdin"

Ennen haastattelua Minna on ottanut kymmenen minuutin päiväunet, jotta ei nukahtaisi kesken haastattelun.

– Kotona lasten kanssa ollessani pysyn seisaallani ja liikkeellä koko ajan, etten nukahda. 

Väsymystä on laitettu usein myös lapsiarjen piikkiin. Lasten isä on ollut paljon töiden takia poissa kotoa, joten lasten hoito on ollut pitkälti Minnan harteilla. 

– Olen pudottanut kaikki lapset vauvoina sylistäni, kun olen nukahtanut. En uskaltanut nuorena äitinä kertoa siitä neuvolassa, koska pelkäsin, että minua luullaan hulluksi.

Lue myös: Britanniassa lääkeviranomainen varoittaa Pfizerin ja Biontechin rokotteen sisältämästä riskistä – "Vakavia allergisia reaktioita saaneille ihmisille ei anneta tätä rokotetta"

Hän ei osannut itse edes epäillä narkolepsiaa siinä vaiheessa.

– Ajattelin, että olen vain harvinaisen laiska tapaus.

Diagnoosin saaminen on ollut Minnalle helpotus. Hän pystyy kertomaan lapsilleen, mistä äidin väsymys johtuu. Työssään toimistossa hän tekee lyhennettyä päivää.

– Lapset ovat nyt sen verran isoja, ja voin sanoa lapsille, että äitillä on tällainen sairaus, että täytyy nukkua, ja he antavat minun nukkua sen kymmenen minuuttia. Diagnoosi on helpottanut, kun voin nyt heillekin kertoa, mistä on kyse.

Lue myös: 11 kysymystä kohta alkavista koronarokotuksista – asiantuntijat tyrmäävät yleisimmät harhaluulot

Monien murheiden kanssa on täytynyt oppia elämään

Minnaa harmittaa se, että diagnoosi tuli yli kymmenen vuotta sairastumisen jälkeen. Aikaa sairastumisen ja diagnoosin välillä on kulunut niin paljon, ettei vakuutus maksa korvauksia. Yksistään lääkkeisiin menee useita satoja euroa kuukaudessa.

Kaikesta epäonnesta huolimatta Minna on oppinut selviämään arjessa. Hän puhuu sairaudestaan rauhallisesti ilman dramatiikkaa.

– Minulle on sattunut elämässäni niin paljon kaikenlaista muutakin. Lapsuuteeni ovat kuuluneet päihteet, huostaanotto hyvin nuorena sekä äidin kuolema, kun olin 9-vuotias.

– En pysty sanomaan, mikä elämässä on ollut pahinta, mutta varmasti, jos olisin niin sanotusti normaali ihminen, en jaksaisi suhtautua näin rauhallisesti narkolepsiaan. Muut menneet murheet tulevat mieleen silloin tällöin, mutta narkolepsian kanssa elän loppuelämäni ja muistan sen joka päivä, kun pitää miettiä, miten aikataulutan lasten ja oman elämäni, jotta pärjäämme.

Video: Emeritusprofessori Heikki Peltola, ylilääkäri Hanna Nohynek THL:stä ja Rokotetutkimuskeskuksen johtaja Mika Rämet vastaavat kysymykseen suosikkirokotteestaan.

1:23