Anja Voutilainen on sairastanut psoriasista jo yli 60 vuoden ajan. Vuosiin on mahtunut lukuisia epäonnistuneita hoitokokeiluja. Anja kertoo Studio55.fille elämästä parantumattoman sairauden kanssa.
Anjan psoriasis oireili ensimmäisen kerran 11 vuoden iässä. Nimeä taudilla ei tuolloin tosin vielä ollut.
Ennen iho-oireiden puhkeamista Anja sairasti monta angiinaa putkeen. Viimeisimmän myötä tyttö joutui olemaan toista kuukautta poissa koulusta. Päälle iski vielä reumakuume ja munuaistulehdus.
− Talvella 1950 minulle tuli paiseita takamukseen. Kun ne rupesivat paranemaan, päälle tuli paksu, isoläikkäinen hilse, Anja kertaa.
Tuloksettomat hoidot
Kunnanlääkäri oli oireista ymmällään. Hän määräsi potilaalleen ensiavuksi mustia tervasalvoja.
− Ne tekivät ihon niin kuivaksi, että se rupesi halkeilemaan ja oli kivulias. Se oli aika hirveää!
Kun voiteet pahensivat oireita entisestään, lääkäri yritti lähestyä asiaa uudesta näkökulmasta. Kenties ongelma oli potilaan veressä?
Anjan verta ryhdyttiin puhdistamaan sisäisellä arsenikkikuurilla; alkuun kaksi tippaa päivässä aina 20 tippaan asti. Kuuri ei aiheuttanut muuta kuin pahan olon. Ei aikaakaan, kun Anja joutui iho-oireineen pienessä maalaiskylässä silmätikuksi.
− Ihmiset pelkäsivät, että se tarttuu. Yksi emäntä sanoi kerran reippaasti, että kuppa minussa on. En silloin edes ymmärtänyt, mitä se tarkoitti, Anja päivittelee.
Ihotautisairaalaan
Anja ehti täyttää 12 vuotta, kun kunnanlääkäri lähetti tytön tutkimuksiin Helsinkiin. Diagnoosi selvisi vihdoin. Anja oli riittävän vanha ymmärtämään, että kyseessä on parantumaton tauti.
Seuraavat kolme ja puoli viikkoa Anjaa rasvattiin ihotautisairaalassa päivittäin tervalta haisevilla voiteilla. Rasvaus oli työläs projekti, mutta se tehosi.
− Iho parani ihan sileäksi, paitsi kotiin tullessa se oli ihan violetin värinen.
Anjan ilo jäi kuitenkin lyhytaikaiseksi. Ihottuma tuli takaisin noin puolen vuoden kuluttua.
Elämää psoriasiksen kanssa
Seuraavat vuodet Anja joutui rasvaamaan itsensä päivittäin. Prosessi oli sekä työläs että sottainen, sillä paksut tervavoiteet jättivät väriä alusvaatteisiin.
1960-luvulla ilmestyneet kortisonit helpottivat tilannetta hieman, mutta samalla hoidot kallistuivat.
− Kortisoni helpotti sillä lailla, että se ei sotannut. Mutta sitten oireet tulivat takaisin jo kolmessa viikossa.
Anja ehti välissä avioitua. Kun perhe muutti Kuopioon, oli jälleen aika testata uutta konstia: valohoitoja.
− Sekin oli työlästä. Ensin piti käydä valoa herkistävässä kylvyssä. Siinä istuttiin 10 minuuttia, sitten noustiin valopönttöön, ja lopulta rasvat päälle ja töihin, Anja kuvaa silloista arkeaan.
Psoriasis muuttaa muotoaan
Psoriasikselle on tyypillistä, että tauti reagoi elämänmuutoksiin ja stressitilanteisiin. 1970-luvun puoliväli oli Anjalle raskasta aikaa: ensin menehtyi aviomies, sitten oma isä. Surun myötä psoriasis paheni ja levisi myös päänahkaan.
1980-luvun puoliväliin mahtui parempi jakso, mutta tilanne notkahti uudemman kerran, kun vuonna 2007 menehtyi Anjan toinen pojista, ja vuotta myöhemmin oma äiti.
− Minulla oli läiskät aiemmin. Psoriasis muuttui pisaramuotoiseksi, kun nämä surut ja murheet iskivät.
Sairaus on osa elämää
Tänä päivänä Anja, 72, ei enää pienistä hätkähdä. Takana on ylä- ja alamäkiä, mutta kaikista on selvitty. Tukea Anja on saanut lähipiirinsä ohella vuonna 1975 perustetusta psoriasisyhdistyksestä.
Viime vuodet psoriasis on pysynyt melko hyvin hallinnassa. Hoitomuotona Anja käyttää solunsalpaajia kerran viikossa sekä rasvaa ahkeraan kuivaa ihoaan. Myös aurinko tekee hyvää.
− Kyllä se on välillä ahdistanut, että tällaistako tämä loppuikä on. Mutta olen aina ajatellut, että onhan niitä sellaisia sairauksia, jotka vievät liikuntakyvyn. On olemassa ihan nivelpsoriasis. Minullakin on nivelkulumat polvissa ja ranteissa, mutta ei ole kipuja.
Anja painottaa, ettei psoriasis ole koskaan estänyt häntä elämästä. Nuorempana ihmisten reaktiot tuntuivat välillä pahalta, mutta ei enää.
− Kävelin työpaikallakin paljain säärin, vaikka minulla oli ihottuma. Kyllä niitä katseita tuli, mutta pikku hiljaa ne ovat jääneet.
Kuvat: Anjan kotialbumi ja Colourbox.com
Studio55.fi/Jenni Kokkonen
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.