Harvinaisesta sairaudesta, jossa ruumis vanhenee kahdeksan kertaa normaalia nopeammin, kärsinyt tyttö on kuollut 17-vuotiaana.
Hutchinsonin-Gilfordin syndroomasta eli progeriaa sairastunut Hayley Okines kuoli eilen kotonaan Bexhillissä, itäisessä Englannissa. Teini-ikäisellä oli satavuotiaan ruumis ja hän tuli tunnetuksi harvinaisen sairauden kasvona. Hänen kuolemastaan kertovat useat mediat, muun muassa BBC ja The Guardian.
Hayley Okinesin äiti Kerry Okines ilmoitti tyttärensä kuolemasta kirjoittamalla Facebookiin tänään aamulla.
– Minun lapseni on mennyt jonnekin parempaan paikkaan. Hän otti viimeisen henkäyksensä käsivarsillani 9:39 illalla.
Tyttöä oli hoidettu torstaihin asti keuhkokuumeen takia sairaalassa, mutta oli kuolinpäivänään päässyt kotiin.
– Hän tuli kotiin tunnin ajaksi katsoman koiriaan, siskoaan ja veljeään. Luulen, että hän halusi tulla kotiin sanomaan kaikille hyvästit, tytön isä Mark Okines kertoo.
Hayley Okines tuli tunnetuksi progeria-taudin kasvona. Hän on ollut lukuisissa ohjelmissa ja esiintynyt usein julkisuudessa puhumassa sairaudestaan. Lisäksi hänen elämästään on tehty dokumentti ja hänellä on vuonna 2012 julkaistu elämäkertakirjakin.
Progeriaan sairastuneet elävät harvoin yli 13-vuotiaaksi. Okines kävi kuitenkin Yhdysvalloissa kokeellisessa lääketestissä. Hutchinsonin-Gilfordin syndrooma aiheuttaa ruumiin vanhenemisen tavallista nopeammin. Tautiin sairastuneet kärsivät usein myös sydänongelmista, kasvuvaikeuksista ja rasvakoostumuksen ja hiusten puutteesta.
Maailmanlaajuisesti tautia sairastaa BBC:n mukaan tällä hetkellä 24 lasta. Progerian tutkimussäätiö postitti Hayleyn kuoleman jälkeen viestin, missä otetaan osaa suruun.
– Koko Progeria-perhe suree yhdessä ja sanomme hyvästit Hayley Okinesille, meidän viisaalle, kauniille ja eloisalle englantilaiselle ruusullemme, joka kuoli tänään 17-vuotiaana.