Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on tällä hetkellä yksi merkittävimmistä kehitysvammaisuuden aiheuttajista länsimaissa. Helsinkiläinen Eevaliisa sai FASD-diagnoosin alle vuoden ikäisenä.
Juttu on julkaistu alun perin marraskuussa 2020. Julkaisemme sen uudelleen 9.9. vietettävän FASD-päivän vuoksi.
Helsinkiläisen kerrostalon keittiössä Eevaliisa Nwogu merkkaa kalenteriin ruksin kuluvan päivämäärän päälle. Se auttaa neljän lapsen äitiä hahmottamaan ja suunnittelemaan kuukausirytmiä.
– Joka päivälle on oma sarakkeensa, johon laitan asioita, mitä pitää sinä päivänä tehdä. Päivän päätteeksi vedän ne yli, jotta tiedän, että asia on hoidettu.
Ilman puhelimeen laitettuja muistutuksia ja tuttua kalenteria asiat voisivat jäädä tekemättä.
Lue myös: Kehitysvammaliitolta muistutus: Toimi näin jo raskautta suunniteltaessa
"En pärjännyt millään"
Jo päiväkodissa Eevaliisa huomasi olevansa erilainen kuin muut. Hän joutui usein pulaan ja sai kiukkukohtauksia. Etenkin, kun koki, että ei osannut jotakin asiaa.
– Aloitin koulun normaalilla luokalla, mutta en pärjännyt millään. Erityisesti matematiikka tuotti päänvaivaa.
Kynät lensivät ja katkeilivat pari vuotta ennen kuin Eevaliisa siirrettiin erityisluokalle.
– Koulussa puhuttiin siitä, että en ole normaali, koska äitini on käyttänyt alkoholia. Kukaan ei kuitenkaan selittänyt asiaa minulle.
Äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö voi aiheuttaa myös tunnistettavia ulkoisia piirteitä, kuten pienikokoisuutta tai -päisyyttä. Eevaliisan piirteet eivät erotu vahvasti, mutta hän tiedostaa ne itse.
– Kun etsin uusia silmälaseja, niin huomaan, että kasvojeni mittasuhteet eivät ole ihan standardien mukaiset.
Lue myös: Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön myytit – et kai usko näihin?
Koulussa Eevaliisaa kiusattiin, koska hän oli muita pienempi.
– Oli vaikeaa hyväksyä, että koska olet pieni ja laiha, sulle huudetaan koulussa. Se on asia, mille et voi mitään, niin kuin esimerkiksi ihonväri.
"Miksi minä?"
Eevaliisa asui nuoruutensa samassa sijaisperheessä yhdessä siskonsa kanssa. Biologista äitiään siskokset näkivät muutaman kerran vuodessa.
Vasta äidin kuolinvuoteella Eevaliisa otti esille äidin alkoholin käytön. Samassa hetkessä hän pääsi irti myös siitä vihasta, mikä asian ympärillä oli vuosia vellonut.
– Olen ollut vihainen ja miettinyt, miksi minä. Tajusin, että äiti oli oikeasti sairas, ja hän olisi tarvinnut apua.
Lue myös: Suomessa syntyy vuosittain tuhansia lapsia, jotka kantavat loppuelämänsä raskasta taakkaa
Eevaliisa on elämänsä aikana käynyt läpi monia tutkimuksia ja psykologikäyntejä. Ne ovat auttaneet tiedostamaan paremmin omat haasteet ja antaneet eväitä rakentaa omia arkisia toimintamalleja.
Kehitysvammaliiton selvityksen mukaan FASD on huonosti tunnettu ja jopa 13 prosenttia neuvolatyöntekijöistä ei tunne FASD-käsitettä.
Eevaliisa toivoo, että jokainen FASD-lapsen tai -nuoren kohtaava aikuinen kohtelisi heitä kuin täysin terveitä lapsia, mutta tarjoaisi tarvittaessa yksilöllistä tukea ja ymmärrystä.
– Lapsena ajattelin aina, että en pysty samaan kuin muut, sillä en pärjää. Se tuli myös sieltä, että se ympärillä oleva tukijoukko ei kannustanut yrittämään. Tällä hetkellä tiedän sen, että voin päästä samaan kuin muut, mutta teen 100 kertaa enemmän duunia.
Vakavimmillaan FASD aiheuttaa kehitysvamman, ja raskaudenaikainen alkoholinkäyttö onkin yksi merkittävimmistä kehitysvammaisuuden aiheuttajista länsimaissa. Eevaliisa pitää itseään onnekkaana, sillä tietää, että monilla FASD-diagnoosin saaneilla elämä ei ole yhtä hyvällä mallilla.
– Olen kiitollinen siitä, että kaikki on näinkin hyvin, mutta toisaalta haluan myös taistella niiden puolesta, jotka ei pysty itse tästä puhumaan tai kykene pitämään puoliaan.
Yllä olevalla videolla Eevaliisa kertoo elämästä FASDin kanssa.
FASD (fetal alcohol spectrum disorders)
- FASD on kattotermi, joka kuvaa raskaudenaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamaa vaikutusten kirjoa.
- Vaurioiden vakavin muoto on FAS, jossa tunnistettavia ulkoisia piirteitä ovat pienikokoisuus, pieni pää ja poikkeavat kasvonpiirteet.
- Suurimmalla osalla ei ole FASia, mutta alkoholin aiheuttamat vauriot näkyvät vaikeuksina oppimisessa, vuorovaikutuksessa ja oman käyttäytymisen säätelyssä.
- Vaikeimmin vaurioituneet lapset ovat kehitysvammaisia.
- Kaikista päihteistä alkoholi aiheuttaa eniten sikiövaurioita. Ainoastaan täysraittius suojaa sikiötä.
- Suomessa syntyy vuosittain noin 600–3000 äidin alkoholin käytön vaurioittamaa lasta.
