Yhdeksänvuotias Tuomas Leinonen asuu Keminmaalla yhdessä vanhempien, Anssi-isoveljen ja kahden koiran kanssa. Tuomas ei kuitenkaan ole kuin kuka tahansa, vaan hänellä on erityinen ominaisuus – Tourette. MTV Uutiset vieraili reilun 8300 asukkaan kunnassa Keminmaalla.
Koirat Heppu ja Milla ottavat tulijan vastaan omakotitalon eteisessä. Tuomas ohjaa toimittajan huoneeseensa ja istahtaa siististi pedatun kerrossängyn alapedille kertomaan itsestään.
Touretten syndrooma on neuropsykiatrinen oireyhtymä, joka aiheuttaa toistuvia ja tahdosta riippumattomia liikkeitä sekä äännähdyksiä.
On arvioitu, että noin 0,2-0,6 prosentilla kouluikäisistä lapsista on Tourette. Samantapaisia oireita esiintyy jopa 5 prosentilla kouluikäisistä.
Miehillä Touretten syndrooma on 75 prosenttia yleisempää kuin naisilla.
Lähteet: Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys, Aivoliitto
Haastateltavana Tuomas on ikäänsä nähden konkari − hän kertoo olleensa jo kahdessa eri haastattelussa. Äkillinen median kiinnostus puheliasta kolmasluokkalaista kohtaan alkoi reilu viikko sitten, kun perheen äiti Annika Leinonen latasi Facebook-sivuilleen videon, jossa Tuomas kertoo omin sanoin oireyhtymästään.
− Siinä oli ideana kertoa muille, joilla on Tourette, että se on hyväkin kipu. Minäkin olen saanut tosi paljon kavereita, videon päätähti selventää.
Tuomas puhuu Tourettestaan kipuna, sillä se muuttaa ihmistä, niin kuin monet muutkin kivut. Kipu voi näkyä ja kuulua muille ihmisille esimerkiksi fyysisinä liikkeinä, köhimisenä, murinana tai tiettyjen sanojen toisteluna. Touretten syndrooman aiheuttamia oireita kutsutaan nimellä tic.
Isoveli Anssi, 12, joutuu välillä ”hyysäämään” vilkkaan Tuomaksen perässä.
Toisinaan oireyhtymä voi aiheuttaa myös todellista kipua. Aivot voivat käskeä toistamaan esimerkiksi tiettyä lihasliikettä, vaikka jatkuva toisto tuntuisi jo kivuliaalta. Suurin osa Tuomaksen ticseistä onkin liikunnallisia.
− Hyppimistä, ääntelyä, pään heilutusta, Tuomas luettelee.
− Koulussa on välillä hankala ajatella, hän myöntää.
Isona Tuomas haluaa olla poliisi, sillä hän tykkää omien sanojensa mukaan rankoista töistä. Painavien asioiden nostelu ja rikollisten pidättäminen vaativat voimia, mutta niitä Tuomaksella on jo nyt. Kesken haastattelun hän kipaisee hakemassa vihreän kahvakuulan, jonka kassa jumpaten hän jatkaa sujuvasti haastatteluun vastaamista.
Tykätäänkö minusta näin paljon?
Idea videon tekemiseen lähti Touretten oireyhtymää käsittelevästä Vitun huora mä rakastan sua -blogista, jossa oli kehotettu Touretten oireyhtymän omaavia ihmisiä tekemään ominaisuudestaan ulostulovideo.
− Me tehtiin siltä istumalta video. Laitoin sen omalle Facebook-sivulle ja tämä sivusto jakoi sen. Ja siitä se lähti, Annika Leinonen kertoo.
Saman iltana videota oli katsottu jo 10 000 kertaa. Leinoset olivat iloinneet jo 2000 katsojan kohdalla. Luvut kasvoivat kuitenkin yön aikana uusiin mittasuhteisiin.
− Aamuun mennessä 50 000 kertaa. Se oli aivan uskomatonta.
Video poiki myös viestejä vanhemmilta, jotka olivat pohtineet lastensa outoja oireita, mutta eivät olleet osanneet yhdistää niitä mihinkään.
− Tuomas luki kommentteja, eikä voinut uskoa, että hänestä tykätään näin paljon.
Tic-oireet menivät astman piikkiin
Vaikka sadat kommentit ja tuhannet katselukerrat tuntuvatkin mukavalta, ei Tuomaksen elämän alkutaival ole ollut helpoimmasta päästä. Jo pienenä hänellä ilmeni todella vaikea astma, allergioita ja paha korvatulehduskierre.
3:45
Touretteen kuuluvat tic-oireet, kuten köhiminen ja muut äänet, pistettiin aluksi astman piikkiin. Astmalääkitystä lisättiin, mutta se vain pahensi ticsejä. Sairastelukierre hidasti myös lapsen kasvua, joka lopulta esikouluiässä loppui kokonaan. Aloitettiin kasvuhormonihoito. Lisäksi Tuomas alkoi oireilla voimakkaalla pään ravistamisella.
− Kysyimme, miksi ravistat ja hän ravisti vielä enemmän. Pelättiin, että kyseessä on jotakin todella vakavaa. Siksi Tuomas vietiin nopeasti yksityiselle lääkärille, joka sattui tietämään asiasta enemmän. Hän sanoi siltä istumalta, että tämä näyttää Touretten syndroomalta.
Vanhemmille outojen oireiden selviäminen toi kahdenlaisia tunteita. Helpottavaa oli kuulla, ettei kyseessä ollut jokin vakava aivoperäinen sairaus. Ennestään perheelle melko tuntematon oireyhtymä oli myös järkytys. Tuomas itse otti asian rauhallisemmin.
− Hän kysyi, että olenko minä Tourette? Me sanoimme, että ei, sinä olet Tuomas ja sinulla on Tourette. Hän totesi, että ahaa, okei.
Positiivisuutta lähiparturista
Perhe sai nopeasti tukea Tuomaksen oireyhtymän hoitoon. Kattavissa tutkimuksissa lääkärin epäilys Touretten syndroomasta osoittautui oikeaksi. Tutkimuksissa selvisi myös, että Tuomas on keskivertoa ikäistään älykkäämpi.
− Joku voi miettiä, onko ihminen tyhmä, kun hänellä on Tourette. Me olemme sanoneet, että hänellä on näyttää paperit siitä, että hän on älykäs ja nokkela.
Tuomas ei häpeile Touretteaan.
Tuomas sai diagnoosin Tourettestaan ensimmäisellä luokalla ja oireyhtymästä ja sen vaikutuksista oppimiseen kerrottiin koulun henkilökunnalle kattavasti. Erityisesti tic-oireiden toteuttamisen salliminen on tärkeää. Vaikka opettajat ovat suhtautuneet asiaan vanhempien mukaan hyvin, Tuomas pidätteli alkuun ticsejään koulupäivien ajan. Kotiin tullessa pidätellyt liikkeet ja äännähdykset purkautuivat kahta kauheampina.
Toisinaan tic-liikkeitä on pakko pidätellä jonkin aikaa. Esimerkiksi parturissa tai hammaslääkärissä käyminen vaativat omanlaistaan panostamista.
− Parturin pitää olla tosi nopea. Tuomas varoittaa aina, että jos kurkusta alkaa kuulua ääntä, ticsit alkavat pian purkautua pään heilauttamisena, äiti kertoo.
Positiivinen suhtautuminen Touretten syndrooman kanssa elämiseen lähtikin samasta paikasta – lähiparturista.
− Parturi sanoi, että tiedätkö, sinä olet erityinen lapsi. Hän ei tunne ketään samanlaista ja on harvinaista, että on Tourette. Että sinä olet harvinainen, kun sinulla on tuollainen erityinen ominaisuus, Tuomaksen äiti muistelee.
Sanottavaa kiusaajille
Vaikka Tuomas kertoo avoimesti Tourettestaan ja suhtautuu vaikeaan asiaan positiivisesti, on häntä myös kiusattu oireiden takia.
− Kun olin vasta eskarissa, minua pilkattiin. Olin niin utelias, että siitä pilkattiin.
Onneksi kaverit ovat apuna ikävissä tilanteissa. Tuomas kertoo mielellään parhaasta kaveristaan.
− Mun paras kaveri tulee heti, kun näkee vilauksenkin kiusaajista. Se on meidän luokan toiseksi voimakkain. Se saa aina nolattua kiusaajat.
Kiusaajat saa yleensä myös hiljennettyä tehokkaasti sanomalla, että kyseessä on Tourette ja sen aiheuttama tic, eikä sille voi mitään.
− Kiusaajillekin on sanottavaa: te vaan nolaatte itsenne.
Perheen koirat Milla ja Heppu ovat pojille tärkeitä.
Vaikka Tourette on edelleen monelle täysin tuntematon käsite, liittyy oireyhtymään silti yleisiä harhaluuloja.
− Kaikista tunnetuin ja väärinymmärretyin harhaluulo on se kiroilu − kaikki eivät tee sitä. Ihmiset ajattelevat, että Tourette on yhtä kuin kiroilu ja rumat asiat. Eihän se ole niin, Annika Leinonen kertoo.
Leinonen haluaa korostaa, että monilla Touretten oireet ovat pahempia kuin Tuomaksella. Jotkut pojan videon katsojista eivät välttämättä edes havainneet osaa Tuomaksen tic-liikkeistä, sillä kuvaushetkellä ne purkautuivat suurimmaksi osaksi ympärillä pyörineisiin koiriin.
Ihmisten ennakkoluulot Tourettea kohtaan eivät kuitenkaan pelottaneet Tuomaksen vanhempia etukäteen − kasvuhormonihäiriön takia pienikokoinen poika oli kuin koko koulun suloinen maskotti. Toisinaan pojan pärjääminen elämässä oireyhtymän kanssa jännittää silti.
− Vaikka Tourette uutisoidaan yleensä vain pahimpien tapausten mukaan, tiedän, että suurin osa niistä, joilla on Tourette, pärjää aivan loistavasti elämässä. Totta kai se vaikuttaa joka asiaan, mutta sen kanssa oppii elämään ja aikuisena se voi vaikuttaa vähemmän.
Aivolottoa
Tärkeää Tourettesta ja sen oireista kerrottaessa olisikin Leinosen mukaan painottaa, etteivät tic-oireet katso kasvatusta tai sitä, miten vanhemmat lapsensa oireyhtymään suhtautuvat.
− Jos näet vaikka lapsen perheineen tai seurueineen ja lapsi päästää kaikki ticsit ulos huonona käytöksenä, eivätkä vanhemmat tai muu seurue puutu siihen ollenkaan, he tekevät oikein. Jos oireisiin puuttuu, ne vain pahenevat. Ainoa oikea suhtautuminen on, että jätetään huomiotta huonot puolet ja korostetaan hyviä puolia. Jos on oireena esimerkiksi kiroilua, ihminen ei tee sitä tahallaan. Eikä se tarkoita, että vanhemmat olisivat huonompia kasvattajia tai he suhtautuisivat asioihin eri tavalla. Heille on aivolotossa vain sattunut huonompi tuuri.
Aivolotto onkin melko kuvaava termi Touretten synnylle ja sen mahdollisten oireiden ilmenemiselle. Touretten syndrooman eri olomuotoja kun on yhtä monta kuin on sen omaavia ihmisiäkin.
− Ei ole olemassa ihmistä, jolla olisi normaali neurologia. Tai sitten on yksi ihminen kerrallaan maailmassa, jolla on se keskimääräinen neurologia. Me kaikki olemme käyneet aivoloton läpi ja sen kanssa on vain elettävä, Annika Leinonen sanoo.
Vanhempien merkittäväksi tehtäväksi onkin muodostunut oma avoin suhtautuminen pojan ominaisuuteen sekä avoimuuden ja tiedon lisääminen esimerkiksi Tuomaksen videon avulla.
− Ihmiset eivät pelkäisi, kun he tietäisivät, mistä on kyse. Me mietimme, että valistamme vaikka koko maailman, jos se sen vaatii.
Vaikean asian kanssa eläminen on myös tuonut jotain hyvää Leinosten perheen elämään.
− Se on ainakin kasvattanut meitä ihan hirveästi.
− Tuo on sellainen asia, niin kuin yleensäkin kaikki vaikeudet, että se joko lähentää koko perhettä, tekee siitä yhden tiimin tai hajottaa. Meistä se on tehnyt yhden tiimin. Mutta niin ovat kaikki aikaisemmatkin vaikeudet toisaalta tehneet, Annika Leinonen hymyilee.
Erilaisuus voi olla ja onkin siis hyvästä. Tuomaksella voisi olla edessään poliisin ammatin lisäksi ura esikuvana erilaisuudelle. Mutta mitä se voisi tarkoittaa?
− Minä ja äiti, meidän tukat on erilaiset, meidän kehot on erilaiset, minulla ei näy verisuonet kädestä. Vaikka olisi kaksonen ja näyttäisi samalta, on silti erilainen, Tuomas kuvailee.
Sitten hän selittää koko yhdeksänvuotiaan innollaan, kuinka pelissäkään mistään ei tulisi mitään, jos kaikki tekisivät vain samaa hommaa samaan aikaan ja tykkäisivät samoista asioista.
Ja siinä erilaisuuden esikuva Tuomas on ihan oikeassa.