Kun Uudellamaalla asuvan 14-vuotiaan pojan äiti kuuli, mitä lähijunassa oli tapahtunut, meni häneltä "kuppi nurin". Äiti kirjoitti pitkän Facebook-päivityksen siitä, mitä hänen poikansa on joutunut viimeisen vuoden aikana kokemaan. Päivityksen suosio löi kaikki ällikällä.
Yllä olevalla videolla kerrotaan, miten tulehduksellisen suolistosairauden voi tunnistaa.
14-vuotias poika sai viime syksynä diagnoosin Crohnin taudista. Tauti kuuluu kroonisiin, tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD), joista toinen on colitis ulcerosa. Diagnoosia edelsi tuskainen kesä, jolloin tauti jo oireili selvästi.
– Aiemmin aktiivinen ja ulkona paljon liikkunut poika ei voinut olla enää kaukana vessasta. Me vanhemmat olimme jatkuvasti hälytysvalmiudessa hakemaan poikaa kotiin. Emme osanneet heti reagoida ja epäillä suolistosairautta, vaikka pojalla oleva nivelpsoriasis-diagnoosi viittasikin, että hänellä saattaisi olla taipumusta tähänkin tautiin.
IBD:n syytä ei tiedetä. Crohn ja Colitis ry:n verkkosivujen mukaan alttius sairastumiseen on liitetty muutamiin geeneihin, mutta sairauden puhkeamiseen epäillään liittyvän myös joitain ympäristötekijöitä.
Sairaus toi kivut ja yksinäisyyden
Seiskaluokan alkaessa syksyllä reumalääkärin kontrollikäynnillä tuli puhe pojan suolistovaivoista. Hän pääsi tutkimuksiin ja pian sai diagnoosin Crohnin taudista.
– Muutama tuntemani ihminen sairastaa tätä tautia. Muistan, että olen joskus puuskahtanut, että "toivon sydämeni pohjasta ettei sitä meille tulisi", äiti sanoo.
Crohnin taudin oireet ovat hyvin vaihtelevia. Yleisimpiä oireita ovat vatsakivut, ripuli, laihtuminen ja kuumeilu, mutta tautiin voi liittyä myös väsymystä, pahoinvointia, oksentamista, veristä ulostetta, suolen tukosoireita sekä suun ja anaalialueen vaivoja.
Oireiden voimakkuus vaihtelee ja ne voivat olla jatkuvia tai esiintyä toistuvasti muutamien viikkojen, kuukausien tai jopa vuosien välein. Ne voivat myös hävitä välillä.
Sairaus jätti pojan kaveripiirin ulkopuolelle. Kuvituskuva.
Kipeä poika jäi entistä tiiviimmin kotiin. Hän ei päässyt kouluun eikä aiempaan tapaan kavereidensa matkaan.
– Oireet pahentuivat syksyn aikana aika paljon. En oikeastaan pystynyt lähtemään kouluun, enkä lähtenyt sitten mihinkään kavereidenkaan kanssa. Kaverit jatkoivat menemisiään aiempaan tapaan. Se oli tosi yksinäistä, poika kertoo MTV:lle.
Valtavasti poissaoloja koulusta
Oikeanlaisen lääkityksen löytäminen vei aikansa. Pojalla kokeiltiin monenlaisia lääkkeitä ja annostuksia muutettiin.
– Joistain tuli huonoa oloa, yhdestä rajua oksennusta viikoksi, oli veriulostetta, ihottumaa, allergiaa, äiti luettelee.
Tammikuussa löytyi biologinen lääke, joka vaikuttaisi toimivan toivotulla tavalla.
– Lopultakin alkoi tulla toivoa siitä, että pääsisimme vihdoin normaaliin arkeen kiinni. Pojalla on ollut valtavasti poissaoloja lukuvuoden aikana, mutta onneksi hänellä on aivan ihana luokanvalvoja, joka on ottanut asiakseen selvittää viralliset tavat helpottaa pojan koulunkäyntiä ja kokeiden tekemistä.
Ymmärtävä luokanvalvoja on auttanut paljon ja pitänyt oppilaille myös tietoiskun suolistosairauksista. Kuvituskuva.
Crohnin tautiin kuuluu aaltoileva taudinkuva, joka tarkoittaa, että alkuviikolla pojalla voi olla normaali olo, mutta jo keskiviikkona hän ei pysty lähtemään kouluun.
– Vaikka on päiviä, ettei poika jaksaisi kuin maata aloillaan, hän yrittää tehdä parhaansa kotoa käsin. Hän on tehnyt lukukauden aikana valtavasti hommia, äiti kertoo.
Selän takaa kuuluu "vitun läski"
Lääkityksessä on ollut mukana kortisoni syyskuusta asti. Se on ollut mukana syystä, mutta sillä on myös ikäviä, näkyviä sivuoireita, kuten painonnousua ja turvotusta. Usein kortisonia käyttävän tunnistaa siitä, että se muuttaa kasvot kuumaisen pyöreiksi. Kortisoni voi vaikuttaa myös mielialaan.
Tämä kaikki on johtanut siihen, että poika on joutunut monenlaisen pilkan ja kiusaamisen kohteeksi. Rankka ajanjakso alkoi heti syyskuussa.
Koulu on puuttunut selviin tapauksiin ja pahin on saatu kuriin, mutta paljon on sellaista, josta ei saa ketään kiinni.
– Kotimatkalla jotkut saattavat huutaa perään, että "vitun läski" ja muuta. Suurin osa huutelijoista on ollut ihan tuntematonta, nuorta porukkaa, poika kertoo.
– Huutelua ja naureskelua näkee ja kuulee kaupassa, ostoskeskuksissa, ja ihan omalla pihalla ollessa. On ollut monenlaista kiusaamista, ilkkumista ja tönimistä.
Ja mikä nuoren miehen mielestä on ollut melkeinpä pahinta: Porukan ulkopuolelle jättämistä.
Välikohtaus junassa
Viime viikolla tapahtui sitten välikohtaus, joka oli äidille viimeinen pisara. Poika oli lähijunassa matkalla Helsinkiin keskellä päivää.
Junaan nousi kaksi nuorta miestä. jotka puhuivat kovaan ääneen.
– He käyttäytyivät hulttiomaisesti ja siinä katselin heidän menoaan. Yhtäkkiä toinen niistä katsoi minua ja sanoi kaikkea, että "vitun läski, ei mulla oo mitään syötävää sulle". Sanoin siihen, että pidä pääsi kiinni, niin se löi minua mahaan.
Poika kertoo huitaisseensa takaisin, jolloin tilanne jäi siihen ja miehet poistuivat junasta.
– Tilanteen näki eräs mies, joka sitten kysyi, olenko kunnossa.
Facebook-kirjoitus lähti liitoon
Tapahtumat saivat äidin kirjoittamaan taudista sekä välikohtauksesta julkisen Facebook-päivityksen.
"Mikä tässä maailmassa on niin rikki, että tällaista tapahtuu? Enkä nyt päivittele pelkästään tämänpäiväistä päällekarkaamista, vaan ihan tuota jokapäiväistä huutelua ja kiusaamista. Mieti, jos sinä tai lapsesi joutuisi kestämään päivittäin samanlaista henkistä väkivaltaa joka paikassa minne menisitkin", hän kirjoittaa.
Kirjoitus päättyy sanoihin: "Asetin poikkeuksellisesti tämän päivityksen julkiseksi, jos joku kokee tämän jakamisen arvoiseksi".
Ja moni on niin kokenut. Kirjoitusta on jaettu nyt lähes 2700 kertaa ja reagointeja siihen on kertynyt miltei 4000.
– Aluksi kun media otti yhteyttä, en olisi halunnut puhua julkisesti. Sitten mietin, että tästä asiasta on tärkeää kertoa ja tuoda sitä samalla ihmisten tietoisuuteen.
– Olen aivan hämmentynyt ja iloinen viestien määrästä. Niin moni on tarjoutunut auttamaan ja piristämään poikaa. Viesteistä on myös välittynyt se, että poikani ei ole todellakaan ainut taudista tai kiusaamisesta kärsivä nuori.
Haaveissa opiskelu ja haastavat työt
Nyt näyttää siltä, että lääkityksen suhteen olisi vihdoin löytynyt toimiva hoito. Pojan viimeinen sairaalajakso oli tammikuussa, joten toivoa on, että oireet helpottavat hiljalleen.
Poika on tehnyt jo vähän pidempiä retkiä kotikulmillaan ja turvotusta on lähtenyt vartalosta ja kasvoilta pois.
Vähitellen poika on päässyt taas liikkeelle ja kavereitakin on löytynyt. Kaverit ymmärtävät nyt jo paremmin, mistä pojan sairaudessa on kyse. Kuvituskuva.
– Nyt haluaisin saada itseni kuntoon ja opiskella, kertoo poika, jonka haaveissa siintävät työt sairaalassa tai tekniikan parissa, ehkä poliisina.
– Monet sairaudestaan julkisesti kertoneet, esimerkiksi jääkiekkoilija Teemu Ramstedt, ovat antaneet loistavaa esimerkkiä lapsille ja nuorille, se on tärkeää työtä, äiti kertoo.
Samalla hän haluaa muistuttaa jokaista vanhempaa siitä, että omalla esimerkillään he antavat mallia muiden ihmisten kohtelusta.
Tästä hän kirjoitti myös Facebook-päivityksessään.
"Joten seuraavalla kerralla kun päivittelet lapsesi läsnäollessa ääneen kuinka naapurin Jarno on lihonut, niin mieti millaisen esimerkin annat suvaitsevaisuudesta."
Puutu, tue ja välitä
Myös hyvää tarkoittavat kommentit voivat loukata.
– Pojallenikin on sanottu, että hän olisi sairaan hyvä pelaaja, jos pudottaisi puolet painostaan pois. Ei näin kehuta toista.
Molemmat painottavat, että kenellekään ei pidä kääntää selkää kiusaamisessa tai muussa vaikeassa tilanteessa.
– Kiusaamisen kohteeksi joutuneen on tärkeää tuntea, ettei ole yksin. Ei tarvitse edes sanoa mitään tai kysyä mitään, vaan olla siinä lähellä ja näyttää, että kaikki on hyvin.
Maailman IBD-päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain 19.5. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoa tulehduksellisista suolistosairauksista (IBD) ympäri maailmaa.
IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa on tällä hetkellä noin 50 000 IBD:tä sairastavaa. Uusia tapauksia todetaan vuosittain yli 2 000.
Myös ärtyvän suolen ongelmat voivat olla todella kivuliaita sekä haitata elämää monella tavalla. Alla Studio55-ohjelman keskustelu aiheesta:
0:56
