Juhani Vahde ja Ritva Kivimäki ovat sairastaneet salakavalasti näkökenttää supistavaa silmäsairautta, glaukoomaa, jo vuosien ajan. Molemmille yllätyksenä tullut diagnoosi tuntui myös pelottavalta. Juhani menetti sen takia jopa ajokorttinsa. Kummatkin ovat silti oppineet, että taudin kanssa pärjää. Asiat voisivat olla paljon huonomminkin.
Ikänsä likinäköisenä elänyt ja säännöllisesti silmälääkärissä käynyt Ritva Kivimäki, 68, meni silmälääkärin jälleen keväällä 2009. Hänen oikean silmänsä näkö oli sumentunut. Vastaanotolla selvisi, että sumentuminen johtui verkkokalvon päälle kasvaneesta ryppykalvosta. Se olisi helposti poistettavissa leikkauksella, mutta sattumalta silmissä todettiin toinenkin ongelma.
– Lääkäri sanoi minulle hyvin vakavasti, että sinulla on nyt toisen silmän silmänpaine 32 mmHg (millimetriä elohopeaa) ja toisen 26. Hän epäili glaukoomaa, Ritva sanoo.
Glaukooma on silmäsairaus, jonka edetessä näkökentän reunaosista alkaa kadota näkevää aluetta. Se voi tuhota näkökykyä pitkäänkin ilman oireita ja johtaa jopa sokeutumiseen. Yksi sairauteen viittaava tekijä on nimenomaan epänormaali silmänpaine. Tavallisesti silmänpaine on välillä 10–21 mmHg.
Diagnoosi vahvistui kuukauden päästä erilaisten tutkimusten ja silmänpohjan kuvausten jälkeen.
– Ensin ajattelin, että kauhea, tulenko minä nyt sokeaksi? Varmaan vuoden verran mietin ja otin netistä ja lehdistä selville kaiken, mitä glaukoomasta löysin. Oli pelottavaa kuulla, että tauti oli jollakin hyvinkin paha.
Ritvan tapauksessa lääkäri uskoi, että glaukooma onnistuttaisiin pitämään hyvin kurissa. Tautia on hoidettu kuuden vuoden takaisesta diagnoosista lähtien päivittäisillä silmätipoilla. Tällä hetkellä Ritva käyttää aamulla yhtä ja illalla kahta lääkettä. Lisäksi hänelle tehdään vuosittain näkökenttätutkimus sekä näköhermon pään ja verkkokalvon hermosäiekerroksen kuvaukset. Silmänpohjat ja silmänpaine tutkitaan kaksi kertaa vuodessa silmälääkärissä.
– Tauti on saatu hyvin hallintaan ja paineet laskettua – ne yritetään pitää siinä kahdenkymmenen kieppeillä. Näkö ei ole pahemmin tässä kuuden vuoden aikana huonontunut, paitsi sivunäkö ehkä jonkin verran kaventunut.
Ritva Kivimäki.
Liikkumista oppii tarkkailemaan
Merkittävimpänä taudista johtuvana arkielämän haittana Ritva pitää lääkeruljanssia.
– Täytyy aina miettiä ne tarkat lääkkeenkäyttöajat. Ne eivät saisi juurikaan heittää. Lääkkeet on aina oltava mukana, ja kelloa on katsottava. Matkoilla kellonaikojen siirrot aiheuttavat aina oman hankaluutensa. Eikä lääkkeitä saisi säilyttää kovin lämpimässä.
Muuten glaukooma ilmoittelee itsestään Ritvan kohdalla vain harvoin.
– Jos itse katsoo suoraan eteenpäin ja joku ykskaks’ kävelee sivusta rinnalle, niin sitä ihmistä ei huomaa – ihmettelee, että mistä se nyt siihen tuli. Samoin saatan kulkea turhan läheltä ovenpieliä, mutta mitään pahempia törmäilyjä ei ole tapahtunut. Tällaisen taudin kanssa oppii itsekin vaistomaisesti tarkkailemaan liikkumistaan.
Ritva tuntee olevansa hyvässä hoidossa samalla lääkärillä, joka diagnosoi taudin.
– Kun vain itsekin muistan hoitaa! On laitettava tipat ja uskottava, että ne auttavat. Ainakaan tällä hetkellä ei ole ollut mitään puhetta rankemmista hoidoista.
Ritva toivoo, että muut eivät pelästyisi glaukoomadiagnoosia.
– Kun käy säännöllisesti lääkärissä, voi olla huojentunein mielin. Tietysti ärhäkämpiäkin laatuja on olemassa, mutta kyllä tämän kanssa pärjää.
”En ollut ymmärtänyt, että en nähnyt”
Juhani Vahde, 78, on tyypillinen glaukoomapotilas: tauti todettiin hänellä sattumalta ja hyvin pitkälle edenneenä ilman, että hän itse oli huomannut näössään mitään erityistä vikaa.
– En minä välttämättä huomaa sitä kauheasti vieläkään kuin tietyissä tilanteissa. Glaukoomallahan ei ole mitään tekemistä näön tarkkuuden kanssa, vaan näkökentän. Sen, minkä näen suoraan eteen katsoen, näen tarkasti edelleen, Juhani sanoo.
Diagnoosi tuli runsaat kymmenen vuotta sitten syksyllä, kun Juhani meni silmälasien vaihdon takia optikolle.
– Siellä vastaanottoa pitänyt silmälääkäri totesi, että minulla on hirveän kovat silmänpaineet, 30:n kieppeillä.
Juhani sai reseptin silmätipoille, ja muutaman saman silmälääkärin luona suoritetun tarkastuksen jälkeen arvot olivat alentuneet hyväksytyn rajalle. Juhani sai kuitenkin vielä lähetteen näkökenttätutkimukseen.
– Lääkäri sanoi, että ”menet sitten joskus, kun on aikaa”. En muista, että hän olisi puhunut glaukoomasta, vaikka kyllä kai hän puhui, koska sen perusteella sain silmätipat apteekista Kelan pienimmällä omavastuulla.
Juhani meni näkökenttätestiin yksityiselle silmälääkärille noin puolen vuoden kuluttua. Näkökenttätestissä tutkitaan, miten laajasti ihminen näkee sivulle, ylös, alas ja suoraan.
– En ymmärtänyt näkökenttäkuvista mitään. Lääkäri sanoi, että tämä vasen silmähän on ihan musta – sinä et näe sillä mitään! Jaa, en minä ollut ymmärtänyt, että en nähnyt. Mutta sitten totesin, että enhän minä näekään. Olin elänyt vain yhdellä silmällä.
Leikkauksella eroon tipoista viideksi vuodeksi
Juhani sai lähetteen Silmäklinikalle, jossa häntä tutkittiin kesän ajan. Silmänpaine saatiin kuriin, ja tippojen määrää lisättiin. Tautia on hoidettu myös laseroinnilla, ja noin vuoden kuluttua diagnoosista Juhanin vasempaan silmään tehtiin paineenalennusleikkaus.
– Siitä oli apua sillä tavalla, että huono kehitys silmässä pysähtyi noin viideksi vuodeksi. Minun ei täytynyt viiteen vuotteen laittaa huonompaan silmään ollenkaan silmätippoja. Kunnes nyt muutama vuosi sitten silmänpaine oli kohonnut siinäkin, ja nyt pistän tippoja molempiin silmiin.
Juhani on keskustellut uudesta paineenalennusleikkauksesta myös viime aikoina lääkärinsä kanssa, sillä oikean silmän silmänpaine on noussut kriittiselle rajalle.
– Se ei kuitenkaan ole ihan helppo leikkaus. Minullakaan se ei onnistunut heti ensimmäisellä kerralla, vaan tehtiin vielä korjausleikkaus ja sen jälkeen pikkuoperaatioita.
Viime syksynä silmälääkäri otti Juhanilta ajokortin pois. Hänen vaakasuora näkökenttänsä oli vaaditun 120 asteen sijaan 90 astetta.
– Olin osannut varautua ajokortin menettämiseen monen vuoden ajan. Ainoastaan mökkimatkoilla se on hieman hankalaa, vaikka pääseehän sinnekin juna-bussi-polkupyöräsysteemillä, Juhani naurahtaa.
Kuvituskuva.
Tipat laitettava säännöllisesti
Itse Juhani ei oikeastaan edes huomaa näkökenttänsä supistumista.
– Ei sitä huomaa, jos ei ”kokeile”. Jos esimerkiksi peitän oikean silmän, niin vähän niskaa kääntämällä näen kyllä jotain vasemmalla silmällä, mutta se näköalue on hyvin pieni.
– Myös nimenomaan alaspäin kulkeminen portaissa on hankalaa – tai ei hankalaa, mutta vaatii varovaisuutta. En esimerkiksi mene portaita alas, jos ei ole kaidetta. Ylöspäin on paljon helpompi mennä. Sellaistakin sattuu silloin tällöin, että kaataa kahvia ohi kupin.
Ikävintä Juhanista on oikeastaan silmätippojen laittaminen aamuin illoin, illalla kolmesta pullosta ja aamulla kahdesta. Jokaisen tipan laiton jälkeen pitää pitää kymmenen minuutin tauko ennen seuraavaa.
– Eikä siitä ole mitään hyötyä, jos pistää tippoja kaksi kertaa päivässä milloin sattuu, vaan ne pitää laittaa 12 tunnin välein.
Lääketippojen kuivattavuuden takia välillä pitää käyttää myös kostutustippoja. Onpa Juhanille määrätty välillä myös tablettimuotoisia silmänpainelääkkeitä.
Silmälääkärillä Juhani käy yksityisellä puolella kahdesta kolmeen kertaan vuodessa. Hänestä on tärkeää, että lääkäri tuntee potilaansa eikä asioita tarvitse selittää joka kerta alusta alkaen uudestaan.
– Käynti yksityislääkärillä maksaa noin satasen Kela-alennuksen jälkeen. Se on paras sijoitus, mitä olen mielestäni tehnyt.
”Tämän kanssa pärjää”
Pahimmillaan glaukooma voi johtaa sokeutumiseen.
– Jos nykytiedon mukaan hoitaa silmänpainetasoa, niin mahdollisuus sokeutumiseen on hyvin pieni. Onhan se sellainen pieni peikko, mutta kun käy lääkärissä vähintään kaksi kertaa vuodessa, niin kyllä siellä sitten näkyy, onko jotakin tehtävissä esimerkiksi paineenalennusleikkauksilla, Juhani toteaa.
– Huonoa tässä on tietysti se, että en tiedä yhtään tapausta, jossa näkökenttä olisi parantunut. Se huononee hiljalleen koko ajan. Omalla kohdallani näkökentän supistuminen on kyllä ollut kymmenen vuoden aikana aika vähäistä, koska se oli melko paha jo silloin alkuun. Todennäköisesti se johtuu myös siitä, että olen hoitanut tätä tautia. Tämä on nimenomaan sellainen vaiva, jota pystyy itse hoitamaan.
Hyvänä asiana Juhani pitää sitä, että verrattuna moneen muuhun pitkäaikaiseen sairauteen glaukooma ei ole sairastuneelle kustannuksiltaan kovin kallis.
– Ostan apteekista kolme tippapulloa kolmen kuukauden välein, ja maksan niistä yhdeksän euroa kerralla eli 36 euroa vuodessa. Silmälääkäriin menee pari–kolmesataa vuodessa. Se on kohtuullista.
Lukuun ottamatta säännöllisyyteen pakottavia silmätippoja glaukooman kanssa voi Juhanin mielestä elää lähes normaalia elämää.
– Kun muistaa omat rajoitteensa, tämän kanssa pärjää ja tulee toimeen. Minäkin elän mökillä neljä kuukautta vuodesta ja käyn kerran vuodessa Lapissa hiihtämässä.
Tukea ja tietoa glaukoomaa sairastaville on saatavilla Glaukoomayhdistyksestä. Seuraava seminaari ”Tunnetko glaukooman vaarat?” järjestetään keskiviikkona 11.3.2015 klo 13.00–15.30 Helsingissä Kampin palvelukeskuksessa.
Kuvat: Colourbox.com, All Over Press