Pikkupoika kärsii harvinaisesta ihosairaudesta, joka näyttää vesirokolta punaisine rakkuloineen. Terveysongelmien lisäksi sairaus on tuonut mukanaan myös sosiaalisia pulmia.
Vuoden ikäisen Oscar Langhamin kehoa peittävät punaiset rakkulat päästä varpaisiin. Ensimmäiset rakkulat ilmestyivät pojan ollessa vasta kymmenen kuukauden ikäinen, ja niiden määrä on kasvanut entisestään.
Nyt rakkulat peittävät jo vuoden ikäisen pojan kielen ja silmämunat. Vaikka sairaus ei ole tarttuvaa, rakkulat ovat saaneet ihmiset välttelemään pojan koskettamista.
Poika ei saanut tavata joulupukkia
Lääkärit diagnosoivat pojalle Lagerhansin solujen histiosytoosin muutama kuukausi sitten. Histiosytoosi on sairaus, jossa kehoon kertyy epäkypsiä soluja. Solujen kerääntyminen voi aiheuttaa kasvaimia ja elinvaurioita.
Oscarin vanhemmat ovat epätoivoisesti yrittäneet etsiä parannuskeinoja tähän erittäin harvinaiseen sairauteen.
– Aluksi emme ymmärtäneet, että jotain on vialla. Mielestämme se oli vain tavallista vastasyntyneiden ihottumaa, mutta hoitaja tajusi ongelman, äiti Steph Webster kertoo.
Harvinaisen sairauden kanssa kamppailevat vanhemmat ovat törmänneet myös hieman toisenlaiseen ongelmaan. Ihmiset eivät nimittäin uskalla lähestyä poikaa, sillä he uskovat taudin tarttuvan. Viime joulukuussa kauppakeskuksen työntekijät yrittivät estää poikaa tapaamasta joulupukkia tartunnan pelossa.
Kuvakaappaus The Sun: Rakkulat ovat levinneet aivan kaikkialle pojan kehoa.
Äiti ei kuitenkaan anna näiden asioiden järkyttää, sillä hänen mukaansa he eivät muuten voisi poistua lainkaan talosta.
Poika on onnellinen rakkuloista huolimatta
Histiosytoosi on tuonut mukanaan joukon myös muita terveysongelmia. Perhe ei voi tällä hetkellä muuta kuin toivoa parasta.
– Hänellä on suurentunut maksa ja perna, eivätkä hänen verisolunsa lisäänny kunnolla. Hänellä on lisäksi heikentynyt immuunijärjestelmä, jolla voi olla yhteys myös syöpiin, äiti kertoo.
Toukokuussa 2015 syntynyt poika on pienen elämänsä aikana joutunut käymään läpi lukemattomia verikokeita, luuydintestejä ja verihiutalesiirtoja. Hieman yli 11 viikkoa vanhana Oscar aloitti viikoittaiset uuvuttavat kemoterapiahoidot.
Sairaus on erittäin harvinainen, eikä sen etenemisestä tai parannuskeinoista tiedetä paljoakaan. Koko kehon peittävistä rakkuloista ja rankoista huolimatta vanhemmat kertovat lapsen elävän iloista lapsen elämää.
– Niin kauan kun hän on onnellinen ja terve, emme välitä siitä, miltä hän näyttää muiden silmissä. Haluamme vain saada vastauksia, Steph toteaa.
Perhe odottaa tällä hetkellä pääsyä erikoislääkärille.