Vickyn 2-vuotias tytär sairastaa dementiaa, joka tulee johtamaan ennen pitkään kuolemaan. The Sunin mukaan perheenäiti haluaa ihmisten tietävän, ettei dementia ole vain iäkkäiden ihmisten sairaus.
Mirryn Cunningham syntyi 31. raskausviikolla, minkä vuoksi tyttö painoi vain reilun kilon verran. Keskosena syntynyt tyttö saikin erikoissairaanhoitoa kahden kuukauden ajan.
Karikkoisen alun jälkeen tyttö näytti kehittyvän normaaliin tahtiin ja hänestä oletettiin kasvavan terve lapsi.
Mirryn jokelteli ja hymyili kuin kuka tahansa pieni vauva. Vain 10 kuukautta myöhemmin tytön äiti Vicky huomasi, että jokin oli pahasti vialla.
– Hän ei tarttunut tavaroihin tai käteeni enää kunnolla. Hänen tilansa näytti yleisesti heikentyvän koko ajan ja vaistosin, että jokin oli pielessä, äiti muistelee.
Puolet aivoista oli tuhoutunut – diagnoosina dementia
Kun Mirryn oli noin vuoden ikäinen, hänen aivokudostaan tutkittiin. Aivoista otetut kuvat osoittivat, että Mirrynin aivojen myeliini oli vähentynyt. Lääkärit eivät kuitenkaan olleet vielä tuolloin huolissaan tilanteesta.
– Hänen tilansa meni jatkuvasti huonompaan suuntaan. Viime marraskuussa hän ei pystynyt enää keinumaan vauvakeinussaan, äiti kertaa.
Tytön aivot kuvattiin uudelleen, ja muutos oli hämmästyttävän suuri: noin puolet Mirrynin aivoista oli tuhoutunut.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Tutkimusten pohjalta Mirrynille diagnosoitiin tammikuussa Battenin tauti, joka tunnetaan myös lapsuuden dementiana.
Duodecimin mukaan neuronaaliset seroidilipofuskinoosit eli NCL-taudit johtavat potilaan kuolemaan viimeistään nuorella aikuisiällä. Taudin oireita ovat muun muassa sokeutuminen, epilepsia ja dementia.
The Sunin mukaan NCL-tautiin sairastanut lapsi menettää vähitellen kaikki oppimansa taidot aivojen rappeutumisen vuoksi. Siksi lapsen motoriset taidot myös heikentyvät. Sairaus on hyvin harvinainen, eikä siitä siksi tiedetä kovin paljoa, eikä sairauteen ole olemassa hoitokeinoa.
Kuolema voi tapahtua hetkenä minä hyvänsä: "En usko, että tyttäremme on kanssamme enää jouluna"
Mirrynin tila heikkeni todella nopeasti. Aiemmin hänet tunnettiin iloisena tyttönä, mutta nyt tilanne oli täysin toinen.
– Hän ei ota enää katsekontaktia, eikä ole vuorovaikutuksessa kenenkään kanssa. Hän ei myöskään voi enää niellä, äiti listaa tyttärensä oireita.
Mirrynin ikäviin oireisiin reagoimisen ja sopeutumisen lisäksi tytön perhe joutuu elää kuolemanpelossa päivittäin – Mirryn voi kuolla minä hetkenä hyvänsä.
– Se voi tapahtua tänään, huomenna tai muutaman viikon päästä. En usko, että tyttäremme on kanssamme enää jouluna, äiti kertoo murheellisena.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Vicky haluaa tuoda kaikille ilmi, ettei dementia ole vain iäkkäiden ihmisten sairaus. Kuten iäkkäät ihmiset, jotka kärsivät vanhuusiän dementiasta, myös Mirryn tulee tulevaisuudessa lopettamaan hengittämisen kokonaan, kun sairaus on tehnyt tarpeeksi tuhoa aivokudokselle.
– Tuo sairaus riistää tyttäreni minulta pala palalta, äiti kuvailee tuntemuksiaan.
LUE MYÖS: ”Äiti, minä kuolen, älä jätä minua” – 19-vuotiaan tytön oireet johtuivatkin hengenvaarallisesta sairaudesta
Unelmista totta sairaudesta huolimatta
Perhe pyrkii tekemään Mirrynin loppuelämästä niin hyvän kuin vain suinkin on mahdollista. Perheen nuorimmainen oli aina halunnut päästä Disneylandiin – teemapuistoon, jossa unelmat toteutuvat.
Koska Mirryn on liian sairas ja huonossa kunnossa matkustaakseen lentokoneessa, perheenäiti on päättänyt järjestää Disneyland-teemaiset juhlat perheen kotona tulevana kesänä, jotta perheellä olisi tulevaisuudessa tiedossa edes yksi iloinen asia, jota odottaa.
– Koska emme voi tietää, kuinka paljon hänellä on aikaa, haluamme nauttia jokaisesta hetkestä hänen kanssaan, Vicky kertoo Mirrorille.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.