Sydänlapsen äidin hätä: Poikaani ei haluttu lähettää jatkohoitoon

Tarja sai toisen poikansa, Janin*, vuonna 1985. Lapsella todettiin heti synnynnäinen sydänvika, ja hänet leikattiin kolmen kuukauden ikäisenä. Sydänvika ei suinkaan korjaantunut sillä leikkauksella.

Lapsena Jani oli leikkimässä veljensä kanssa kahdestaan järven rannalla. Yhtäkkiä Jani sai rytmihäiriön ja vajosi tajuttomana maahan. Tuohon aikaan ei ollut vielä kännyköitä. Asetettuaan Janin kyljelleen veli juoksi viivana sisälle soittamaan lankapuhelimella äidille töihin.

– Olen itse hoitoalalla, ja jaoin heti työpaikalla työtehtävät kavereilleni. Yksi sai soittaa ambulanssin ja toinen sai lähteä mukaani kuskiksi, Tarja muistaa.

Tarja saapui elvytysvälineiden kanssa paikalle jo ennen ambulanssia. Veli oli raahamassa Jania tielle. Jani oli vironnut ja ihmetteli, mitä oli tapahtunut. Ambulanssi nappasi pikku potilaan kyytiinsä ja Tarja seurasi sitä 150 kilometrin päässä olevaan sairaalaan.

– Ensiapuun saapuessani olin vielä työvaatteissani eli hoitajan asussa. Muut potilaat luulivat minua sen sairaalan hoitajaksi ja kyselivät, miksi olen vain yhden potilaan vierellä.

Jani kiidätettiin vielä lasten teho-osastolle Helsinkiin.

Sydän oireilee

Kolmisen vuotta sitten, Janin ollessa jo aikuinen, sydän alkoi taas oireilla. Tarja oli työskennellyt toisella paikkakunnalla, mutta oli palaamassa taas kotikonnuille ja oli työharjoittelussa.

Samassa toimipisteessä jo eläkkeelle jäänyt terveydenhoitaja tuli kertomaan, että Jani oli käynyt valittamassa hänelle hengenahdistusta.

– Poika ei ollut kertonut minulle mitään, etten säikähtäisi, Tarja päivittelee.

Terveydenhoitaja epäili, että vika on keuhkoissa. Tarja ihmetteli, ettei hän tiennyt Janin sydänviasta. Hän oli nimittäin huolehtinut siitä, että potilastiedoissa lukee isoilla kirjaimilla: ”Sydänlapsi” ja puhelinnumerot hoitavalle lääkärille.

– Uskoin, että tämä asia menee eteenpäin keskussairaalatasolle tai pääkaupunkiseudulle, Tarja sanoo.

Pulssi nousee kahteensataan

Jani oli työelämässä, ja hän oli menossa kertomaan työpaikalle tulevista tutkimuksistaan ja sairaslomastaan.

– Työpaikan pihassa hän soitti minulle ja kysyi, mitä nyt tapahtuu, kun häntä ahdistaa. Hän oli kuullut napsahduksen vasemmassa korvassaan, vasen jalka oli tunnoton ja vasen käsi hervoton, Tarja kertoo.

Tarja ohjasi Janin menemään välittömästi ensiapuun. Seuraavaksi Tarja soitti ensiapuun ja ilmoitti poikansa tulosta.

– Soitin takaisin pojalle, ja onneksi hän vastasi. Jani oli sekavassa mielentilassa, eikä tajunnut edes, mistä ovesta pitää mennä sisälle. Sanoin, että siitä ovesta, missä lukee ensiapu. Suljin puhelimen, ja varmistin ensiavusta, että poika on saapunut sinne.

Tarja sai lähteä töistä kesken vuoron, ja hän kiirehti toisella paikkakunnalla sijaitsevaan ensiapuun. Jania oltiin juuri siirtämässä ambulanssiin, tarkoituksena kuljettaa hänet keskussairaalaan. Tällä hetkellä Janin pulssi oli 250.

Tarja ei lähtenyt sairasauton kyytiin, vaan hoiti ensin Janin työasioita. Hän lähti omalla autollaan perään, mutta joutui poliisin pysäyttämäksi ylinopeuden takia.

– Olin niin vihainen. Sanoin, että minua tarvitaan sairaalassa. Lapseni on siellä, enkä tiedä, onko hän enää hengissä. Poliisi kirjoitti minulle 350 euron sakon ja matka jatkui.

Keskussairaalassa Janille annettiin happea, koska happiarvo oli matalalla. Keuhkokuvasta nähtiin, että sydän on laajentunut ja että Janilla on sydämen vajaatoiminta.

Pulssi oli edelleen huimat 120. Janille annettiin nesteenpoistolääkettä suonen kautta, jotta pulssi saataisiin laskemaan.

Kädenvääntöä hoidosta

Kun Janin tila oli saatu vakaaksi, alkoi taistelu siitä, mikä on oikea paikka hoitaa Jania. Tarja oli sitä mieltä, että pojan on päästävä ehdottomasti Helsinkiin. Keskussairaalassa hänen vaatimuksiaan ei otettu kuuleviin korviin.

– Minulle sanottiin, että poika on aikuinen ja hoitaa asiansa itse. Tietysti hän hoitaa asiansa itse silloin, kun on terve. Mutta nyt hän makaa letkuissa. Olin kuulemma ylihuolehtiva äiti, Tarja muistelee.

Janille sanottiin, että lähete Helsinkiin on tehty. Tarja otti yhteyttä Helsinkiin, ja selvisi, ettei heillä ollut siellä mitään tietoa lähetteestä.

Tarja kirjoitti myös sosiaali- ja terveysministerille. Paikallisten hallintoviranomaisten kautta tehtiin valitus, jonka jälkeen kohtelu keskussairaalassa muuttui suopeaksi. Jani pääsi Helsinkiin hoitoon.

– Minulle selvisi, että on olemassa musta lista. Pitkitetään siirtoa, ja katsotaan, hoitaako Luoja pois. Poikani ei todennäköisesti olisi enää tässä, ellen olisi tapellut siirrosta, Tarja toteaa.

Tarja on itse sairaanhoitaja, ja hän on miettinyt, mistä välinpitämättömyys johtuu. Onko se sitä, että leipäännytään töihin? Onko kyse rahan puutteesta, tällä tavallako säästetään?

Tilanne on vakaa

Tällä hetkellä Janin tilanne on vakaa. Sydänsiirto on edessä jossain vaiheessa, mutta lääkkeiden avulla hän on saanut pienen hengähdystauon.

– Jani on jopa työelämässä. Hän on vähän yli 20-vuotias, mutta hänellä on 70-vuotiaan sydän. Silti hänellä riittää työiloa, ja hän tekee hommat, niin kuin muutkin, Tarja kehuu.

– Jokainen päivä elämässä on lahja. Kunpa siitä osattaisiin iloita, eikä marmatettaisi vaatteista tai liikakiloista.

Päiväkirjan kirjoittaminen on ollut Tarjalle terapiaa. Sivut kertovat, että terveydenhuollossa on jotain vialla ja paljon. Hoitoalan ammattilaisena Tarja pystyi pitämään poikansa puolia. Häntä askarruttaa kuitenkin, miten käy heille, joilla ei ole ketään tukena.

*) Nimet muutettu

Studio55.fi/Anette Lehmusruusu

Kuvat: Colourbox.com

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.

Tiesitkö nämä asiat sydämestä?

Tapion sydän ja maksa pettivät: Kävin lähellä kuolemaa

Sokea mies näki vaimonsa ensimmäistä kertaa, tyttö eli kuukausia ilman sydäntä – lue selviytymistarinat

Tällä laitteella maallikko voi pelastaa pysähtyneen sydämen