Pienen Mehlani-tytön silmät ovat kuin Disney-prinsessalla. Vaikka ne näyttävät kauniilta, syyn takana on kuitenkin sairaus.
VIDEO: Down-teini Arttu vakuuttaa musiikkitietämyksellään.
Karina Martinezin raskaus oli kaiken kaikkiaan normaali ja terve. Hän oli 18-vuotias, eikä hänellä ollut mitään vakavia terveysongelmia. Jokainen lääkärikäynti oli nopea ja helppo.
Synnytyskin hoitui yhtä helposti: Kaikki meni sulavasti ja 10 tunnin synnytyksen jälkeen tytär Mehlani syntyi.
– Mehlanin isä Myron ja minä olimme ihastuneita suloiseen vauvaamme ja innoissamme ensimmäisestä lapsestamme. Meillä ei ollut aavistustakaan, että hänen silmissään oli jotain outoa, Karina kertoo LoveWhatMatters -sivustolla.
Jos julkaisu ei näy, voit katsoa sen täältä.
"Emme tienneet, mitä tyttärellemme olisi tulevaisuudessa luvassa"
Vastasyntyneen seulontatutkimuksessa hoitaja totesi, että lasten silmälääkärin pitäisi tulla katsomaan Mehlania. Silmälääkäri tutki hetken vauvaa, mutta totesi, ettei hänellä ole tarvittavia työkaluja, vaan Karinan ja hänen miehensä pitäisi tuoda Mehlani maanantaina uudelleen lääkärin vastaanotolle.
Karina passitettiin miehensä ja vauvansa kanssa kotiin ilman vastauksia. Ainoa, mitä he tiesivät, oli, että Mehlanin silmissä oli jotain pahasti vialla. Viikonloppu oli hyvin tunteikas. Karina ja Myron yrittivät parhaansa mukaan keskittyä pitämään huolta uudesta lapsestaan.
Maanantaina he veivät Mehlanin uudelleen silmälääkärin tutkittavaksi. Lääkäri diagnosoi hänellä Axenfeld-Riegerin syndrooman. Lapsen silmät olivat alikehittyneet: hänen iiriksensä eivät olleet muodostuneet loppuun saakka kohdussa, joten hänen silmänsä olivat lähinnä pupillia. Tämän vuoksi Mehlanin silmät ovat äärimmäisen herkät valolle.
Lääkäri kertoi myös muista oireyhtymistä, jotka usein liitetään Axenfeld-Riegerin syndroomaan: Down-syndrooma, sydänviat ja glaukooma.
– Tämän kaiken kuuleminen järkytti meitä – emme tienneet, mitä tyttärellemme olisi tulevaisuudessa luvassa, Karina kertoo.
Karina tunsi pitkään syyllisyyttä: Oliko hän tehnyt jotain väärin raskauden aikana? Hän ei pystynyt katsomaan lastaan ilman, että hänestä tuntui kuin olisi jo pettänyt tämän.
– Tyttäremme on aina ollut täydellinen meille, rakastamme joka ikistä asiaa hänessä, Karina kuitenkin sanoo.
Silmäleikkaus pelasti näön
Jos julkaisu ei näy, voit katsoa sen täältä.
Mehlanin ollessa noin neljän kuukauden ikäinen, vanhemmille suositeltiin lastenlääkäriä, joka oli erikoistunut glaukoomaan, jotta tämä voisi arvioida lapsen silmät. Selvisi, että Mehlanin silmien tyhjennyskanavat olivat epämuodostuneet, mikä aiheutti erittäin korkean paineen silmissä. Paine laajensi lapsen silmiä, aiheutti säröjä sarveiskalvoon ja alkoi vahingoittaa jo hänen näköhermojaan. Onneksi oireet huomattiin, ennen kuin syntyi vakavampaa vahinkoa.
Mehlani läpikävi silmäleikkauksen, jossa hän sai keinotekoiset tyhjennyskanavat, jotta silmien paine pysyisi kurissa. Toistaiseksi näyttää siltä, että leikkaus oli onnistunut.
Ei pelkästään lääketieteellisesti hankalaa
Vaikeudet, joita Mehlani joutuu kokemaan, eivät ole pelkästään lääketieteellisiä.
– Mehlanin silmät ja pupillit ovat huomattavasti suuremmat kuin muilla ihmisillä ja tuntemattomat kommentoivat niitä usein. Vaikka kommentit ovat aina lempeitä ja minua ilahduttaa, että muutkin ihailevat hänen kauneuttaan, tuntuu kuitenkin ristiriitaiselta, että muut huomioivat hänen erilaisuutensa, Karina pohtii.
Lue myös: Äiti muistuttaa tärkeästä asiasta, kun kohtaat vastasyntyneitä vauvoja – oma vauva sairastui
Karina on lähinnä huolissaan siitä, millaista Mehlanilla tulee olemaan, kun hän on tarpeeksi vanha menemään kouluun. Tullaanko lasta kiusaamaan koulussa hänen erilaisuutensa vuoksi? Karina jakoi kuvan Mehlanista Twitterissä, lisätäkseen ihmisten tietoisuutta Axenfeld-Riegerin syndroomasta ja lasten glaukoomasta.
– En ikinä uskonut, että näin moni ihminen lukisi tyttäreni tarinan, mutta luulen, että tämä reaktio oli juuri sitä, mitä tarvitsin pelkojeni hälventämiseen, Karina toteaa helpottuneena.
Lähde: LoveWhatMatters