Vakavasta sairaudesta kärsivän Jenni Pynnösen ystävät ovat julistaneet, että he tahtovat lahjoittaa pitkäaikaiselle ystävälleen joululahjaksi yksityistä sairaalahoitoa varainkeruukampanjan avulla.
24-vuotias Jenni Pynnönen kertoi lokakuussa MTV:n haastattelussa hänelle diagnosoidusta posturaalisesta ortostaattisesta takykardiaoireyhtymästä (POTS).
Sairaudessa sydämen syketiheys nousee epänormaalisti istumaan tai seisomaan noustessa. Hänen terveydentilansa heikkeni vuodessa niin, että hän alkoi saada vakavia kohtauksia, ja liikkuu nykyisin pyörätuolilla.
– Idea varainkeruukampanjasta syntyi, kun ihmiset alkoivat kysellä meiltä, miten Jenniä voisi auttaa. Me aloimme selvittää asiaa ja löysimme hyväntekeväisyysjärjestö Brother Christmasin, jonka kautta tämä onnistuisi, Pynnösen sisko Heta Kulju kertoo.
Kallis yksityinen hoito saattaisi auttaa
Pynnöselle itselleen tilanteesta epätoivoisen tekee se, että julkisessa terveydenhuollossa hänelle ei ole tarjottu hoitovaihtoehtoja. Yksityinen lääkäri on ehdottanut, että Jennin vaikeaa tilaa voisi kokeilla hoitaa ivig-hoidolla. Hoito kuitenkin maksaa kymmeniä tuhansia.
Ivig-hoidossa verenluovuttajan veriplasmasta eristetään kantasoluja, joita annetaan hoidettavalle. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin, HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi kertoi aiemmin MTV:n haastattelussa, että hoitoa pidetään kiistanalaisena, koska lääketieteeseen perustuva näyttö sen tehosta puuttuu. Julkisella on myös kokeiltu hoitaa POTS:ia ivig-hoidoilla, kun mikään muu hoito ei ole tehonnut.
Vaikka ivig-hoidon tehokkuudesta on kiistelty, Jennin ystävät tiedostavat riskin. Heitä ohjaa voimakas halu yrittää auttaa lähimmäistä.
– Tällä hetkellä muuta hoitomuotoa ei ole tarjolla, joten tätä on kokeiltava, vaikka parantumista ei voida taata. Emme voi katsoa vierestä, vaan kaikki tulee kokeilla ennen kuin heitetään hanskat tiskiin, kertoo Jennin ystävä Sonja Varttinen.
– Kukaan ei vain voi seurata vierestä ja katsoa, kun heille rakas kärsii, Jasmin Mäntynen kommentoi.
Moni Jennin tukijoukoista on ollut hänen ystävänsä lapsuudesta asti. Kuvassa Anna Jarvansalo, Petra Siira ja Jenni Pynnönen. Kuva: Anna Jarvansalon kotialbumi.
"En toivoisi ketään Jennin kamppailuun"
Jennin tukijoukot ovat pitkäaikaisia ystäviä ja perheenjäseniä. Heille rakkaan ystävän romahtanut terveydentila on ollut erittäin raskasta seurattavaa.
– En toivoisi ketään Jennin tilalle tähän kamppailuun, kommentoi Anna Jarvansalo.
– Nuori, vuosi sitten täysin terve nainen makaa nyt kotona pystymättä tekemään mitään, pelkää uusia kohtauksia ja sitä, milloin oma keho romahtaa. Se tuntuu käsittämättömältä, Jasmin Mäntynen summaa.
Ystävien mukaan Jennin auttamiseksi tehty varainkeruukampanja on saanut pääosin positiivisen vastaanoton.
– Vastaanotto on ollut pääosin lämpimän positiivinen, mutta aina riitasointuja löytyy, Heta Kulju kommentoi.
– Jenni on osoittanut kiitollisuutensa meille, vaikka minulle auttaminen ei edes ollut mikään päätös. Se on tässä tilanteessa itsestäänselvää, että läheistä autetaan, Anna Jarvansalo kommentoi.
Ystävät kuvailevat Jenniä luotettavaksi ihmiseksi, jonka nauru tarttuu.
– Olemme kulkeneet yhdessä läpi elämän aina kerhosta alakouluun, rippikouluun ja tähän päivään, Anna Jarvansalo kertoo.
– Olen tuntenut Jennin alakoulusta alkaen, meillä oli silloin tiivis yhteinen kaveriporukka. Lapsuusajan ystävyydestämme ihanimpia muistojani ovat yhteiset kotileikkimme ja yökyläilyt, Mariella Koivistoinen kertoo.
– Jenni on sitkeä, elämänhaluinen eikä luovuta helposti. Olen tuntenut Jennin yläkoulusta asti ja hän on minulle erittäin tärkeä ystävä, Mia Pulkkinen kertoo.
"Unelmoin rennosta tyttöjenillasta ilman pelkoa"
Ystävät kertovat, että Jennin vakavasta sairaudesta huolimatta ystävän kanssa silti vietetään välillä hetkiä, joissa sairauden varjo unohtuu.
– Vähän aikaa sitten olin Jennillä kylässä. Meillä oli todella hauska päivä ja hetken olimme kuplassa, jossa Jennillä oli kaikki hyvin, Tiina Rinne kertoo.
Ystävistä Jennin tila tuntuu pelottavalta, mutta toivoakin on. Ystävät vakuuttavat, että jos Jenni alkaa hoitojen seurauksena voida paremmin, edessä on vielä rutkasti lisää ystävien toivomia hetkiä.
– Olemme Jennin kanssa halunneet lapsesta asti tehdä vaellusretken Lappiin. Kaipaan lenkkikaveriani, jonka kanssa käytiin iltaisin kävelemässä. Kun Jenni voi paremmin, vien hänet vaeltamaan, Anna Jarvansalo kommentoi.
– Tahtoisin nauraa Jennin kanssa niin, että koko talo raikaa, Sonja Varttinen kertoo.
– Toiveissa olisi myös ulkomaanmatka tai edes rento tyttöjenilta ilman pelkoa uusista kohtauksista, Petra Siira lopettaa.