4-vuotias poika sairastaa niin harvinaista sairautta, ettei sille ole edes nimeä – diagnoosi ei välttämättä koskaan selviä

Pieni Matthew Chapman ei pysty liikkumaan tai puhumaan, ja silmien liikuttaminen on ainoa tapa, jolla hän pystyy kommunikoimaan perheensä kanssa. Pojan sairastama tila on niin harvinainen, että lääkärit kutsuvat sitä nimellä SWAN, Syndrome Without a Name. Oireyhtymä ilman nimeä.

Matthew syntyi täysin terveenä, iloisena ja normaalina poikana lokakuun 28. päivä vuonna 2013. Mutta ollessaan 15 kuukauden ikäinen poika unohti täysin kuinka ryömiä. Tähän saakka vanhemmat olivat seuranneet onnellisina sivusta, kuinka heidän esikoispoikansa oppi kääntymään, ryömimään ja nostamaan itsensä ylös, aivan kuten kuka tahansa muukin lapsi.

– Lääkärit kertoivat meille, etteivät he tienneet, mikä häntä vaivaa, eivätkä he välttämättä saa sitä koskaan selville, pojan äiti Victoria kertoo.

Huoli perheen lapsista varjostaa koko ajan perheen elämää

Pian ryömimisen unohdettuaan poika menetti vähitellen myös tasapainonsa, ja jopa istuminen tuotti hänelle ongelmia. Huolestuneet vanhemmat veivät pojan fysioterapeutille, jonka mukaan poika kärsi yliliikkuvuusoireyhtymästä. Kun fysioterapeutin määräämät harjoitteet eivät tuntuneet tuottavan tulosta, vanhemmat aavistelivat, että kyse olisi jostain aivan muusta.

Neurologi tutki pojan ensimmäisen kerran huhtikuussa 2016 ja tuli siihen tulokseen, että Matthewin aivot olivat alkaneet rappeutua. Testit eivät kuitenkaan paljastaneet pojan kärsivän geneettisestä sairaudesta, ja lääkärit olivat taas lähtöpisteessä.

Saman vuoden syyskuuhun mennessä poika oli menettänyt liikuntakykynsä lähes kokonaan.

– Hetken aikaa hän pystyi liikuttamaan ainoastaan käsiään, mutta sitten hän menetti liikuntakykynsä ja nykyisin hän ei pysty liikuttamaan kuin silmiään. Hän ei puhu, mutta pystyy tuottamaan joitain ääniä.

– Mutta meidän pieni poikamme ja hänen ihmeellinen persoonansa on silti siellä, äiti kertoo.

Lääkärit tekevät koko ajan testejä selvittääkseen, mistä pojan sairaudessa oikein on kyse, mutta ilman diagnoosia kukaan ei osaa sanoa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Huolta vanhemmilla tuottaa myös pelko siitä, tuleeko Matthewin 14 kuukauden ikäinen pikkuveli kärsimään tästä samasta, lääkäreillekin tuntemattomasta sairaudesta.

– Emme tiedä, mitä Matthewin tulevaisuus tuo tullessaan; hän voi mennä parempaan tai hän voi mennä huonompaan. Mutta sen tiedämme, että teemme kaikkemme auttaaksemme häntä, äiti kertoo.

Lähde. The Sun  

***