10 vuotta sitten Hanna Lähde oli 18-vuotias ja odotti esikoistaan. Downin syndrooma saatetaan huomata jo raskausaikana tehtävissä seulonnoissa, mutta Lähteen tapauksessa merkkejä lapsen erityislaatuisuudesta ei ollut. Samulin Downin syndrooma selvisi pian syntymän jälkeen.
– Elämä heitti päälaelleen, ja meni tovi ennen kuin osasin käsitellä asiaa. Olin tosi nuori ja mietin, mitä elämä tulee olemaan. Mutta se, mitä olen oppinut, niin turha on murehtia etukäteen näitä asioita, Lähde sanoo.
Nyt hän on kolmen lapsen äiti, perhepäivähoitaja ja 10-vuotiaan Samulin omaishoitaja.
Kahden lapsen äiti Tani Savolainen taas sai tietää odottavansa erityislasta jo raskausaikana. Seulonnassa niskapoimumitta antoi viitteitä, että sikiöllä saattaisi olla kromosomihäiriö, Savolainen ei kuitenkaan mennyt jatkotutkimuksiin.
Aki syntyi kolme kuukautta etuajassa pienenä keskosena ja vietti ensimmäiset kuukaudet sairaalassa.
– Samassa yhteydessä kävi ilmi, että Akilla on myös synnynnäinen sydänvika.
Savolainen kertoo, kuinka sairaala halusi ottaa heti Akilta verikokeet, joilla saataisiin varmistus Downin syndroomasta.
Aki-poika vauvana.
– Itselleni sillä ei ollut mitään väliä. Tuntui, että se tuki sairaalan puolelta liittyi koko ajan kehitysvammaan, kun itsellä oli vain kamala huoli, että jäähän lapsi henkiin.
Jatkuva tukihakemusten täyttäminen uuvuttaa
Molempien äitien Down-lapset ovat jo koululaisia. Arki erityislapsiperheissä rullaa omaan tahtiin. Molemmat äidit jakavat kuitenkin saman tunteen jatkuvasta aikataulutuksesta ja säätämisestä, että ehditään terapioihin. Sitten on vielä tukirumba Kelaan.
– Jos katsoo perheen kalenteria, niin kyllä meidän 9-vuotiaalla Akilla on eniten menoja ja tapaamisia, jotka tietysti kuormittavat koko perhettä ja ohjaavat meidän muiden menoja, Savolainen sanoo.
– Samulilla on kolme terapiaa. Itsellä saa olla todella hyvin hanskassa kaikki aikataulut ja kouluasiat. Monta kertaa olen miettinyt, että miten tätä arkea jaksaa pyörittää. Pitää aikatauluttaa ja tehdä terapiahakemuksia Kelalle. Siinä on paljon ylimääräistä, Lähde jatkaa.
Peltsi avautui arjestaan erikoislapsen isänä
Erityislasten vanhemmuutta käsiteltiin eilen televisiossa Ylen Marja Hintikka Livessä. Ohjelmassa juontaja Mikko "Peltsi" Peltola kertoi arjestaan Down-lapsen isänä. Peltolan avoimuus sai paljon kiitosta.
– On todella tärkeää, että erityislapsiperheet huomioidaan ja näitä asioita pidetään esillä. Monista asioista, kuten tuista joutuu todella taistelemaan, Lähde sanoo.
Tukirumba on uuvuttavaa kahlaamista byrokratiaviidakossa. Lisäksi tukia on epätasaisesti saatavilla.
– Se tuntuu monista perheistä eriarvoistavalta, kun toiset taistelevat jopa hallinto-oikeudessa palveluista, mitkä toimivat esimerkiksi naapurikunnissa, Savolainen jatkaa.
Selkeä epäkohta Savolaisen mukaan on myös se, että toisille tarjotaan tukitoimia, joita lapsi tai perhe ei välttämättä tarvitse ja toiset jäävät ilman juuri tarvitsemaansa palvelua. Kunnat siis määrittelevät saatavat palvelut, ei tarve.
– Tarjonnan pitäisi olla yhtenäisempää, kuitenkin niin, että se olisi perhelähtöistä ja perhe voisi itse puntaroida, onko tukimuoto tai terapia lapselle ja perheelle hyödyksi.
Tuntemattoman kommentti ruokakaupassa: ”Otan osaa”
Myös asenteissa erityislapsia kohtaan olisi Lähteen mielestä parannettavaa. Lähde kertoo esimerkin tilanteesta ruokakaupassa.
– Vanhempi nainen tuli sanomaan miehelleni, joka oli Samulin kanssa ostoksilla, että ”otan osaa”. Mies sitten kysyi ihan suoraan, että otat osaa mihin?
– Meille Samuli on niin kuin muutkin lapset. Joskus unohdan Samulin erilaisuuden ja sitten huomaan, kun joku tuijottaa.
Äidit jakavat myös huolen erityislasten aikuistumisesta. Onko esimerkiksi tuettua asumista tarjolla, kun on aika itsenäistyä?
– Se mietityttää, pääseekö Aki koskaan omille asumaan, töihin ja veronmaksajaksi. Tietysti omien taitojensa mukaisesti.
Savolaisen mukaan oikean tuen saaminen oikeaan aikaan auttaisi lapsia ja nuoria kasvamaan omaan aikuisuuteensa taitojensa mukaisesti eikä yhteiskunnan odotusten.
Tani Savolaisen poika Aki jouluna.
– Huomattaisiin ne asiat, missä he ovat hyviä ja keskityttäisiin niihin koulussakin.
Savolainen palaa vielä eiliseen Mikko ”Peltsi” Peltolan esiintymiseen Marja Hintikka Livessä. Peltola kertoi, kuinka unelmat ja odotukset oman lapsen tulevaisuudesta särkyivät diagnoosin myötä.
– Että lapsesta ei tule ammattijalkapalloilijaa, kirurgia tai formulatähteä, Peltsi sanoi lähetyksessä.
Tani Savolainen jakaa vielä muiston keskolasta:
– Lääkäri sanoi, että ei tule tästä pojasta lääkäriä tai lentäjää, mutta voi tulla ihan hyvä mies. Niin minäkin ajattelen, mutta kun hän vain saisi kaiken tarvittavan tuen eikä niistä tarvitsisi aina olla tappelemassa. Se olisi perheen jaksamiselle myös hyvin tärkeää.