Tuomas Korkeamäki, 23, on odottanut asuinpaikkaa väliaikaisella osastolla jo viisi vuotta. Vaikeasti kehitysvammaiset putoavat nykyjärjestelmässä välitilaan, jossa oikeuksien puolustaminen jää usein omaisten harteille.
Kun Tuomas syntyi vuonna 2001, ei Korkeamäen perhe aluksi huomannut esikoisessaan mitään poikkeavaa.
– Yhden vuoden paikkeilla alkoi olla selkeää, että hänellä on viiveitä kehityksessä – aluksi motoriikassa ja sitten puheen tuottamisessa ja kommunikaatiossa, isä Timo Korkeamäki kuvailee.
Parin vuoden iässä Tuomas sai autismidiagnoosin, mutta tarkempi diagnoosi selvisi vasta pari vuotta sitten Tuomaksen ollessa lähes 20-vuotias.
Tuomaksella on Lamb-Shafferin oireyhtymä, erittäin harvinainen sikiön hermoston kehityshäiriö, joka on tunnistettu vasta vuonna 2012. Sitä esiintyy arviolta vähemmän kuin yhdellä vastasyntyneellä miljoonasta.
Lamb-Shafferin oireyhtymä aiheuttaa oppimisvaikeuksia tai kehitysvamman, sekä usein käyttäytymishäiriöitä. Lisäksi se voi aiheuttaa muun muassa liikkumiseen ja motoriikkaan vaikuttavia luustomuutoksia ja nostaa epilepsian riskiä.
Viiveet Tuomaksen kehityksessä alkoivat näkyä noin vuoden ikäisenä.
Korkeamäen perhe asui Tuomaksen ensimmäiset elinvuodet Yhdysvalloissa, jossa erityislapset aloittavat koulun jo 3-vuotiaana. Isän mukaan sikäläinen järjestelmä oli perheille sujuva.
– Yhden luukun periaate oli siellä hyvin hoidettu, koulu hoiti terapiat ja muut palvelut.
Lamb-Shafferin oireyhtymän lapsia kuvaillaan usein iloisiksi. Myös Tuomas on ollut sosiaalinen lapsesta saakka.
Timo muistaa, miten leikkipuistossa toinen vammainen poika päästi keinussa surkeaa, valittavaa ääntä.
– Kuulosti siltä, että hänellä on todella huono olo. Kun olimme jo lähdössä, Tuomas meni taputtamaan häntä olkapäälle.
Tunteenpurkaukset voivat olla voimakkaita
Perhe muutti Suomeen Tuomaksen ollessa 7-vuotias. Täällä eri palveluita haettiin Kelan kautta ja niissä käytiin koulun jälkeen vapaa-ajalla.
– Perheellemme oli tosi iso järkytys muutettuamme Suomeen havaita, miten vaikea suomalainen terveydenhoitojärjestelmä on navigoida, Timo sanoo.
Tuomas kävi ensimmäiset kouluvuotensa Suomessa autismiluokalla, mutta parin vuoden jälkeen koulu ilmoitti, ettei hän voisi enää jatkaa siellä. Tilanteet olivat käyneet liian haastaviksi henkilökunnalle ja Tuomakselle.
Isän mukaan Tuomas on aina ollut herkkä tunnistamaan toisten ihmisten tunnetiloja.
Tuomaksella on oireyhtymään tyypillistä aggressiivista käytöstä, tunteenpurkauksia ja aistiyliherkkyyksiä, minkä vuoksi hän tarvitsi lapsena, ja tarvitsee yhä, erityisen ammattitaitoisia ihmisiä ja sopivan rauhallisen ympäristön.
Onni oli kuitenkin onnettomuudessa, sillä Tuomas sai paikan Rinnekodin koulusta, jossa kaikki palvelut olivat keskitettyinä. Koulun lisäksi paikalla oli lääkärit ja muut palvelut, joita Tuomas voisi päivisin tarvita.
– Erityislapsen vanhemmalle palveluiden keskittäminen on älyttömän arvokasta, koska arjen pyörittäminen vie keskimäärin paljon enemmän energiaa kuin niin sanotussa normaalitilanteessa, Timo sanoo.
Arki sujui omine haasteineen, mutta todelliset vaikeudet alkoivat murrosiässä.
Tunteenpurkaukset voivat murrosiässä olla kellä tahansa lapsella voimakkaita, mutta Tuomaksen oireyhtymän vuoksi ne kärjistyivät myös aggressiiviseen käytökseen.
Tuomaksen aistiyliherkkyydet saavat hänet erittäin araksi yllättäville äänille. Häntä pelottavat muun muassa koirien haukunta ja ihmisten yskiminen.
'
Vuoden kohokohtia Tuomakselle ovat käynnit Linnanmäellä ja Serenassa.
Kun Tuomas oli 16-vuotias, fyysisesti ikäisensä kokoisen pojan hallitseminen oli vanhemmille vaikeaa. Tunteenpurkausten aikana Tuomas vahingoitti itseään, niin rajuja kohtaukset välillä olivat.
– Tuli tilanteita, joissa tavaraa lensi ja hän vahingoitti itseään. Vanhempana menet tietenkin siihen väliin ja otat hänestä kiinni, mutta se on kuin kaataisi bensaa liekkeihin.
Jumissa väliaikaisella osastolla
Kun koulu jatkui kymppiluokalle, ei Tuomas suostunut enää liikkumaan taksilla kouluun, joten isä itse kuljetti poikaansa sinne päivittäin. Väkivaltaiset tilanteet kotona jatkuivat.
Tuomas päätettiin sijoittaa kehitysvammapsykiatrian osastolle Lahteen, ja sieltä muutaman vuoden päästä vastaavaan yksikköön Keravalle.
Siellä Tuomas on yhä, 23-vuotiaana nuorena miehenä.
– Nämä ovat kriisipaikkoja, joten henkilökunnan työtehtäviin ei juurikaan kuulu muu oheistoiminta – etenkään jos siihen saattaa liittyä riskejä, että jotain tapahtuu, kun lähdet vaikka kävelylle, Timo sanoo.
– Minä olen siis hänen oheistoimintansa ja käyn siellä joka ikinen viikonloppu.
Timo Korkeamäki toivoo poikansa saavan turvallisen kodin, jossa hän saisi elää täysimittaista elämää myös aikuisena.
Tuomas rakastaa ulkoilua ja uimista, joten isä yrittää tarjota niitä pojalleen mahdollisimman paljon viikonloppukäynneillään. Vähintään kerran kuukaudessa perhe pyrkii ottamaan pojan viikonlopuksi kotiin.
Muutoin Tuomaksen arki sujuu pitkälti osaston ja oman huoneen seinien sisällä. Timo kokee, että hänen poikansa on osastolla ikään kuin säilössä odottamassa omaa asumispaikkaa.
Vaikka ulkoilu onkin mielekästä, siirtymät ulos tai sisälle ovat Tuomakselle haastavia ja vaativat hänen kanssaan olevilta henkilöiltä luottamussuhdetta. Hoitajat eivät saa myöskään fyysisesti ohjata Tuomasta, vaikka hän sitä usein tarvitsisi.
Ulkoillessaan Tuomas käyttää välillä kuulosuojaimia, jotta yllättävät äänet eivät pelottaisi.
Kun ulkoilu on vaikeaa eikä se kuulu väliaikaisen osaston ydintoimintaan, jäävät aktiviteetit Timon mukaan vähälle.
– Vanhempana huomaan sen pienistä asioista: aiemmin hanskoja ja kenkiä kului, mutta viimeisen parin vuoden aikana emme ole ostaneet niitä ollenkaan.
"Kaikkeen ei voi osallistua"
Osastolla potilaiden päiviin on suunniteltu muun muassa psykologin, autismikuntousohjaajan ja toimintaterapeuttien tapaamisia ja arviointeja, sekä viriketoimintaa, kuten elokuvia, askartelua, yhdessäoloa ja ruoanlaittoa, kertoo Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin HUSin psykiatrian keskitettyjen palvelujen linjajohtaja, ylilääkäri Risto Vataja.
Vataja ei kommentoi yksittäisen potilaan asioita, vaan kertoo osaston toiminnasta yleisellä tasolla.
– Vaikeimmin sairaat potilaat eivät kaikkeen voi osallistua, ja esimerkiksi ulkoiluja joudutaan joskus rajaamaan. Mutta esimerkiksi retkiä, uimahallikäyntejä ja muita yksikön ulkopuolelle suuntautuvia toimintoja ei jaksojen aikana yleensä kyetä toteuttamaan.
Tuomas vaikuttaa osuvan juuri tähän vaikeimmin sairaiksi arvioituihin potilaisiin, sillä Timon mukaan hänellä viriketoimintaa on hyvin vähän. Perhe pelkää myös, että epäaktiivisuus ja liikkumattomuus aiheuttavat terveyshaittoja.
Tuomas ei pysty kommunikoimaan mahdollisista kivuistaan, mutta Timo on jo nyt havainnut poikansa peruskunnon laskeneen.
Keravan kehitysvammapsykiatrian osastolla hoitojaksojen kuuluisi olla korkeintaan muutaman kuukauden pituisia.
– Keskeinen ongelma on se, että potilaat joutuvat usein odottamaan sopivan asumispaikan löytymistä sen jälkeen, kun hoidon tarve on päättynyt; osalle potilaista ei ole osoittaa palveluasumista tai palveluasumissopimus on irtisanottu ennen hoitoa tai jopa sen aikana, ylilääkäri Vataja sanoo.
– Tämä ongelma voi venyttää hoitojaksoja useilla kuukausilla.
Useat perheet kertovat ahdingostaan
Asian ytimessä -ohjelmassa kerrottiin aiemmin keväällä 17-vuotiaasta Vilistä, joka on jäämässä tyhjän päälle kesäkuussa, kun hän tulee täysi-ikäiseksi.
Hyvinvointialue ei löydä Vilille päivätoimintapaikkaa, eli vanhempien täytyisi jäädä töistä pois hoitaakseen häntä kotona. Vilin perhe etsii edelleen paikkaa tämän artikkelin julkaisuhetkellä.
Juttu jatkuu videon jälkeen.
6:28
Katso: Kun Vili täyttää 18, hän ei kelpaa minnekään – perhe hälytystilassa kellon ympäri: "Yhteiskunta voi hylätä, me emme"
Jutun julkaisemisen jälkeen MTV Uutiset ja Vilin perhe sai lukuisia yhteydenottoja perheiltä, jotka kertovat olevansa samankaltaisessa tilanteessa; täysi-ikäistyneille vaikeasti kehitysvammaisille ei löydy paikkoja asumis- tai päivätoimintapalveluja.
Ihmisten tilanteiden vertaileminen ei tietenkään ole suoraviivaista: Tuomas tarvitsee ympärivuorokautisen, autetun asumispaikan, Vilille etsitään päivätoimintapaikkaa vanhempien työpäivien ajaksi.
Mutta monella tapaa Tuomas on viisi vuotta täysi-ikäistymisensä jälkeen siinä tilanteessa, mitä Vilin perhe pelkää: edelleen välitilassa.
Vammaispalveluihin hakeudutaan siten, että hyvinvointialue arvioi ihmisten palveluntarpeen, minkä jälkeen palveluntarjoajille tehdään palvelupyyntö. Palveluntarjoajat voivat olla hyvinvointialueen omia yksiköitä tai yksityisiä yrityksiä.
Ongelma kuitenkin on, että jos kukaan palveluntarjoajista ei tarjoa henkilön tarvitsemaa hoitoa, jää hän tyhjän päälle.
Missä siis mättää?
Suurimpia ongelmia ovat koulutetun henkilökunnan saatavuus, resurssien riittämättömyys ja rahoituksen niukkuus, sanoo Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja Susanna Hintsala.
– Kehitysvammapalvelut vaativat riittävää määrää koulutettua henkilökuntaa, asianmukaiset tilat ja välineet. Resurssipula voi johtaa palveluiden laadun heikkenemiseen ja riittämättömiin tukitoimiin.
Mutta resursseja on vaikea saada, jos niistä ei pystytä maksamaan.
– Julkisen rahoituksen niukkuus on johtanut palvelujen leikkauksiin tai pitkään jonotusaikaan. Kilpailutuksissa hinnat on vedetty tiukoiksi: kaikki palveluntuottajat eivät lähde niihin mukaan, koska kokevat, etteivät pysty tuottamaan palvelua niillä hinnoilla, Hintsala kuvailee.
Lue myös: Laillisuusvalvoja jyrähtää: Sairaalassa iäkkäitä potilaita, jotka eivät pääse ulos kuukausiin
Toiveena turvallinen koti ja ihmiset
Korkeamäen perhe toivoo, että Tuomas saisi asuinpaikan, joka olisi hänelle turvallinen koti, josta löytyisi tarvittavat palvelut ja tutut ihmiset.
– Henkilökunta, joka olisi hänelle läheinen ja tekisi hänen kanssaan asioita, eikä hänen tarvitsisi kyhjöttää huoneessaan, Timo sanoo.
Henkilökunnan tärkeyttä korostaa myös Hintsala.
– Pätevä ja kokenut henkilökunta on avainasemassa korkealaatuisen palvelun tuottamisessa. Kehitysvammapalveluissa tarvitaan erityistä osaamista ja koulutusta, ja pätevän henkilöstön saatavuus voi olla haaste, erityisesti pienemmillä paikkakunnilla.
Tämä johtaa siihen, että etenkin kaikista vaikeimmin vammaiset jäävät ilman paikkoja.
– Osaamista ei ole välttämättä riittävästi kohdata runsaasti tukea tarvitsevia asiakkaita. Ohjaajat eivät saa riittävästi tukea työnantajalta tai työterveyshuollosta kohdata vaikeita tilanteita, Hintsala sanoo.
Osaavasta henkilökunnasta on pulaa kaikilla kehitysvammapalveluita tuottavilla osapuolilla, myös Keravan väliaikaisella osastolla.
– [Keravalla on jouduttu] sairaansijoja osastolla tilapäisesti vähentämään niin, että aina on riittävästi henkilökuntaa hoidossa olevien potilaiden määrään sopien, HUSin ylilääkäri Vataja kertoo.
Palveluntarjoajat pitävät Tuomaksen hoitoa liian vaativana
Tuomas ja hänen perheensä ovat odottaneet pääsyä pois väliaikaiselta osastolta jo vuosia.
– Ei ole edes toivoa, että tulisi jokin pysyvä ratkaisu, jonka ympärille rakentaa rutiineja, kuvaa Timo turhauttavaa tilannetta.
Paria paikkaa on ehdotettu, mutta lopulta yksiköt ovat todenneet Tuomaksen olevan heille liian vaativa. On myös tarjottu paikkaa niin kaukana toiselta paikkakunnalta, ettei perhe pystyisi siellä vierailemaan.
Juttu jatkuu videon jälkeen.
2:13
Katso: Vammaisjärjestöt: Miksi viranomaiset saavat olla noudattamatta lakia? Moni vammainen saa palvelunsa vasta vuosien oikeusprosessien kautta. (Uutiset 20.1.2023)
Tuomakselle on osoitettu asumispaikka Rinnekodin asumisyksiköstä jo kolme vuotta sitten, mutta paikkaa ei ole kuitenkaan kuulunut.
Rinnekotien liiketoimintajohtaja Leila Rutasen mukaan palvelupyyntöihin ei voida vastata, jos esimerkiksi yksikköjen palvelut tai fyysiset tilat eivät täytä asiakkaan tarpeita. Muita syitä voivat olla muun muassa se, ettei yksikössä ole vapaata asukaspaikka tai juuri sillä hetkellä tarpeeksi henkilöstöä suhteessa olemassa olevien asiakkaiden palvelutarpeisiin.
Myöskään Rutanen ei kommentoi yksittäisiä asiakkaita, vaan puhuu yleisellä tasolla.
– Toimintayksiköt eivät voi toimia esimerkiksi vuokratyövoiman varassa. Meille on todella tärkeää, että yksiköissä työskentelee asiakkaat hyvin tunteva ja perehdytetty työntekijä, Rutanen sanoo.
Hänen mukaansa työntekijöiden rekrytointi ei ole ihan yksinkertaista.
– Esimerkiksi lähihoitajan, sairaanhoitajan tai sosionomin koulutus ei anna suoraan valmiuksia vaativaan autismi-, nepsy- tai väkivaltaisesti käyttäytyvien henkilöiden kanssa työskentelyyn. Tämä edellyttää meiltä palveluntuottajilta isoa panostusta henkilöstön lisä- ja täydennyskoulutukseen.
– Valitettavasti lisäkoulutuskaan ei aina riitä, vaan kaikista ei ole vaativaan kehitysvammatyöhön, joka voi olla henkisesti ja fyysisesti raskasta, mutta äärettömän merkityksellistä ja palkitsevaa.
Rutasen mukaan koulutetun henkilöstön rekrytointitilanne on kuitenkin tällä hetkellä hyvä, vaikka siinä onkin ajoittain haasteita.
"Et koskaan täysin tiedä, mitä lapsellesi tapahtuu"
Erityisen kivuliaan tilanteesta tekee se, ettei Tuomas osaa kunnolla ilmaista, mitä hän tästä kaikesta ajattelee.
Nuori mies on kuitenkin hyvin herkkä ja hyvä vaistoamaan muiden ihmisten tunteita. Timosta tuntuu välillä kuin Tuomas osaisi lukea ihmisten ajatuksia.
– Tiedän, että hänen ajatusmaailmansa on eri tasolla kuin meidän, mutta onko se ylemmällä vai alemmalla tasolla, siitä en ole varma.
Onko Tuomas tyytyväinen saamaansa hoitoon, jää arvailun varaan. Kun Tuomas oli vielä pienempi ja asui kotona, hän kävi vantaalaisessa yksikössä viikonloppuisin, jotta vanhemmat saivat levättyä kotona.
– Kun hain hänet sunnuntaina kotiin, hän itki ja selkeästi kommunikoi, ettei tämä ollut hyvä paikka. Sanoin autossa, ettei hänen tarvitse mennä sinne enää uudelleen, jolloin hymy nousi hänen kasvoilleen.
– On sydäntä särkevää, kun et koskaan täysin tiedä, mitä lapsellesi tapahtuu.
Juttu jatkuu videon jälkeen.
2:35
Katso: Osaajapula koettelee erityisesti kahta hyvinvointialuetta – "Hyvin akuutti kriisi".
Epätietoisuus oman lapsen tulevaisuudesta ja jatkuva taistelu byrokratiaa vastaan on äärimmäisen kuluttavaa vanhemmille.
Kehitysvammaliiton Hintsalan mukaan huolestuneet vanhemmat ja omaiset ovat kertoneet palvelujen heikentämisestä, ja että asioiden selvittely hyvinvointialueiden kanssa on vaikeaa.
Kaikista vaikeimmassa tilanteessa ovat ne kehitysvammaiset ihmiset, joilla ei ole omaisia puhumassa heidän puolestaan, Hintsala sanoo.
Timo Korkeamäki pohtii, toteutuuko yhdenvertaisuus Suomessa sittenkään niin hyvin kuin haluaisimme kuvitella.
– Pettymys Suomen hyvinvointiyhteiskuntaan on aika suuri.
– Olemme kiltisti odottaneet, mutta nyt emme jaksa odottaa enää, koska Tuomaksen elämä menee ohitse. Minäkin alan ikääntymään, enkä tiedä, olenko sitten hänelle enää hyvä uintikamu.