Oululainen Hanna Orell, 44, on yksinhuoltaja ja oman lapsensa omaishoitaja. 15 vuotta erityislasta hoitanut äiti kertoo nyt, mitä kaikkea omaishoitajuus on vaatinut aina uupumuksesta byrokraattisten ongelmien kohtaamiseen.
Oli vuosi 2005 ja oululainen Hanna Orell odotti toista lastaan. Ensimmäinen lapsi oli nelivuotias, terve poika, eikä toisenkaan kohdalla ollut syytä epäillä mitään muuta. Kunnes tuli raskauden puoliväli, ja Hanna suuntasi rakenneultraan.
– Lääkäri sanoi, että vauvan aivoissa ei ole kaikki hyvin, hän muistelee 15 vuoden takaista keväistä lääkärikäyntiä, joka muutti koko perheen tulevaisuuden.
Vauvan diagnoosi oli hydrokefalus, eli aivojen nestekierron häiriö. Häiriössä liika neste johtaa kallonsisäiseen paineeseen ja laajentuneisiin aivokammioihin, jotka pystyttiin tunnistamaan myös Hannan pojan rakenneultrasta. Lääkärit eivät osanneet ennustaa, mitä diagnoosi tarkoittaisi lapsen tulevaisuudelle, ja Hannalle tarjottiin raskauden keskeytystä.
– Olihan se sokki. Olin muutamaa päivää aikaisemmin haudannut oman pappani ja minulla oli siinä vaiheessa avioliitossakin kriisiä. Silloin tuumasin, että ei kahta ilman kolmatta.
Raskauden keskeytys ei kuitenkaan ollut vaihtoehto Hannalle, joka oli jo kiintynyt lapseen ja päättäväinen siitä, että kaikesta selvittäisiin.
Keskoslapsen alkutaival oli vaikea
Hannan poika Otto syntyi syyskuussa 2005, viisi viikkoa etuajassa lasketusta ajasta. Ensimmäiset kolme viikkoa lasta hoidettiin sairaalassa keskoskaapissa, sitten tuli kotiutuslupa – mutta ainoastaan nenämahaletkun kanssa.
– Nenämahaletkun kanssa eläminen oli tuskaa. Hydrokefalian vuoksi Oton pää oli myös iso, ja esimerkiksi vaunuissa piti saada pää koholle, Hanna muistelee.
Mahallaan maatessa vauvalla oli vaikeuksia nostaa päätään lattiasta, ja pystyasennossakin pään kannattelu sujui vasta vuoden ikäisenä. Lääkärit sanoivat, ettei lapsi tulisi koskaan kävelemään itsenäisesti.
Onko tässä nyt koko elämän riippakivi, Hanna muistelee miettineensä.
– Joku sitten sanoi minulle, että kyllä se Otto voi myöhemmin muuttaa omilleen siinä missä muutkin lapset. Tämä avasi itselleni sitä, että ei sen välttämättä tarvitse mennä niin, että lapsi on äidin helmoissa aina ja ikuisesti, hän toteaa.
Avioliiton hajottua yksinhuoltaja ryhtyi omaishoitajaksi
Oton vauva-aika ei ollut helppoa kenellekään. Vuoden ikäisenä lapsi sai toisen diagnoosin, hänellä todettiin MASA-syndrooma. Diagnoosiin liittyy esimerkiksi älyllinen kehitysvammaisuus, vilkkaat refleksit, alaraajojen liika lihasjännitys ja puheen kehityksen hidastuminen.
Hanna-äidille lapsen saamat diagnoosit eivät olleet ainoa huoli elämässä, sillä vaikeuksia oli myös avioliitossa. Lopulta avioliitto hajosi Oton ollessa yksivuotias, vaikkakaan lapsen diagnooseilla ei ollut asian kanssa tekemistä.
Kun Otto täytti kolme, aloitti yksinhuoltajana elävä Hanna virallisesti hänen omaishoitajanaan.
– Oli päivänselvä asia, että jään kotiin ja olen Oton kanssa. Siinä ei tarvinnut miettiä mitään muuta, hän toteaa.
Oton MASA-syndrooman taustalla on geenivirhe. Oton syntymän jälkeen Hanna sai kuulla mummoltansa, että tämän vanhemmille oli syntynyt poikavauva, joka oli kuollut vauvana. "Todennäköisesti kyseessä on ollut hydrokefalus-lapsi samalla oireyhtymällä. En tiennyt tästä ennen raskautta", Hanna toteaa.
Teini-ikäisen erityislapsen fyysinen kasvutahti tuo omat haasteensa
Hanna on ollut Oton kanssa kotona nyt 15 vuotta. Teini-ikäisellä pojalla alkaa olla jo omia mielipiteitä, eivätkä arkielämän rutiinit suju enää aivan samalla tavalla lapsen halutessa päättää omista asioistaan. Silti Otto tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa.
– Otolla on kehitysvamma, eikä hänellä ole ymmärrystä esimerkiksi siitä, että hellan levy on päällä ollessa kuuma. Otto kelaa pyörätuoliaan itse, syö itse ja juo itse, mutta oikeastaan kaikki muu pitää organisoida hänen puolestaan, Hanna selittää.
Puhetta nuorukainen ei tuota, vaan käyttää kommunikointivälineenään sekä ilmeitä ja eleitä että iPadiin ladattua kommunikointiin tarkoitettua ohjelmaa. Hanna-äiti ymmärtää lapsensa tarpeita kuitenkin yleensä jo pelkistä silmien asennoista.
Vuosien varrella kotiin on pitänyt myös hankkia elämää helpottavia laitteita. Fyysisesti poika on jo niin iso, että hänen nostamiseensa käytetään nosturia. Liikkuminen ympäri asuntoa tapahtuu pyörätuolissa.
– Jaksan nostella Ottoa lyhyitä matkoja, koska hän on vielä hoikka poika. Mutta ei tässä enää pitkiä matkoja kannella, Hanna toteaa.
Työtaakka uuvutti allensa
– Eihän sitä varmaan ikinä osaa ennustaa, että mitä tällainen tulee olemaan. Olen itse hyvin avoin ja ennakkoluuloton ihminen, ja luulen, että se on auttanut tässä kaikessa, Hanna kertoo 15 vuoden kokemuksestaan omaishoitajana olosta.
Päivät kehitysvammaisen lapsen kanssa ovat pitkiä, ja keskittyminen lapsesta ei voi herpaantua. Mitä vanhemmaksi lapsi tulee, sitä fyysisesti raskaammaksi työ käy.
Arjen pyörittäminen yksinhuoltajana voi jo itsessään olla raskasta, mutta kun päälle lisätään omaishoitajuus, voi tilanne olla kestämätön.
Niin kävi myös Hannalle, joka lopulta uupui työtaakkansa alle puolitoista vuotta sitten.
– Olin hirveän väsynyt ja yritin saada apua kunnan vammaispalvelun puolelta. Itkin ja soitin heille, lähettelin myös sähköposteja, mutta mitään apua ei herunut, Hanna sanoo.
Oton syndrooma on harvinainen. Yhteensä Suomessa on Hannan tietämyksen mukaan vain 7 poikalasta, joilla on todettu MASA-oireyhtymä.
Apua ainoastaan lastensuojeluilmoituksesta
Lopulta tuli heinäkuu 2019 ja Hannan odotettu kahden viikon kesäloma. Otto meni viikoksi isälleen ja oli sen jälkeen viikon tilapäishoidossa. Hannalle tuli mahdollisuus mennä kahdeksi viikoksi Lappiin huilaamaan, ja hän ajatteli, että loma auttaisi myös väsymykseen.
– Loma oli lopuillaan ja tiesin, että kohta pitäisi palata kotiin. Ajoin autoa, kun yhtäkkiä aloin itkemään ihan hirveästi. Itkin tienpientareella ja silloin ajattelin, että tämä ei ole mennyt ohi, vaan on pakko lähteä lääkäriin.
Hanna suuntasi terveyskeskukseen, jossa hänet vastaanottanut sairaanhoitaja kysyi, pitäisikö perheen tilanteesta tehdä lastensuojeluilmoitus.
– Sanoin, että nyt me varmaan ollaan siinä tilanteessa, että se vaan täytyy tehdä, Hanna muistelee.
Päätöksen tekeminen oli äidille vaikeaa, sillä lastensuojelu ei ollut se väylä, mitä kautta hän olisi halunnut apua saada. Vammaispalvelusta ei sitä kuitenkaan herunut, joten kaikki keinot oli otettava käyttöön.
Lopulta perheelle myönnettiin kaksi palveluseteliä, joiden avulla yksityisen palvelunantajan avustaja saatiin auttamaan Oton suihkuttamisessa kaksi kertaa viikossa. Lisäksi kerran kuukaudessa poika on neljän arkipäivän ajan tilapäishoidossa, jolloin Hanna saa levätä.
Isälleen Otto menee joka toinen viikonloppu, sekä yhtenä arki-iltana viikossa.
Mitä kävisi, jos äiti tai poika sairastuisi koronaan?
Yksinhuoltajana ja omaishoitajana Hanna on tottunut pärjäämään yksin, mutta koronakeväänä hän joutui aivan uudenlaisen tilanteen eteen. Arki erityislapsiperheessä ei erityisemmin muuttunut, mutta koronaviruksella oli toisenlaisia seurauksia: Hanna alkoi miettimään, mitä kävisi, jos hän tai Otto saisivat koronaviruksen.
– Jos Otto sairastuisi ja jouduttaisiin menemään siihen, että hengityskonehoitoa pitäisi antaa, niin kenelle se viimeinen kone annettaisiin? 15-vuotiaalle terveelle lapselle vai 15-vuotiaalle Otolle? Itselläni oli pelko siitä, että Otto jäisi hoidotta, Hanna selittää.
Pelkoa oli myös toisin päin: mitä 15-vuotiaalle nuorelle kävisi, jos Hanna joutuisi hoitoon?
Tähän mennessä kumpikaan peloista ei ole toteutunut, ja arki on rullannut eteenpäin suhteellisen samankaltaisena kuin ennenkin epidemiaa. Osa Oton terapiakäynneistä on peruuntunut tai siirtynyt etäyhteyksillä käytäväksi, mutta muuten tilanne ei ole vaikuttanut arkeen.
– Hyvin monessa erityislapsiperheessä tämä nykyinen normaali on ollut normaalia aina, ennen koronaakin. Osa lapsista on niin herkkiä, ettei heidän kanssaan vaan voi lähteä mihinkään. Tämä on ehkä jollain tavalla tuonut ymmärrystä myös normaaleille ihmisille siitä, minkälaista erityislapsiperheissä on, Hanna sanoo.
Hanna elää tällä hetkellä yksinhuoltajana, mutta tilaisuuden tullen elämään mahtuisi kyllä uusi rakkaus. "Vaatii se mieheltä paljon, että uskaltaa lähteä ja heittäytyä tähän meidän elämään", Hanna toteaa.
Byrokraattiset ongelmat jättivät jälkensä
Kahden lapsen yksinhuoltajaperheessä rahaa ei ikinä ole ollut liiaksi, mutta taloudellisesti on aina pärjätty. Hanna haaveileekin pääsevänsä vielä tulevaisuudessa takaisin päivätöihin kiinni – ei siksi, ettei omaishoitajan työ enää maistuisi, vaan siksi, että omaakin taloudellista tilannetta olisi hyvä edistää.
15 vuoden omaishoitajuuden aikana eläkettä ei ole liiemmin kertynyt, joten tänä syksynä Hanna päätti tehdä jotain asialle.
– Aloin opiskelemaan kädentaitojen ohjaajaksi. Koulu antaa minulle hirveästi energiaa ja voimaa, sen kautta olen saanut tehdä tosi ihania juttuja, hän sanoo.
Aikaa opiskella löytyy sinä aikana, kun Otto on koulussa tai muualla tilapäishoidossa. Elämään kehitysvammaisen lapsen kanssa liittyy kuitenkin paljon muitakin haasteita kuin opiskeluajan optimointia, sillä esimerkiksi byrokraattiset ongelmat ovat tuttuja Hannalle. Niiden suhteen hän on osittain luovuttanut jo.
– Yritän olla mahdollisimman vähän vammaispalveluun yhteydessä, sillä puolentoista vuoden takaiset kokemukseni olivat karmeita. Itseäni harmittaa, että meidän piti mennä lastensuojelun kautta saadaksemme sen pienenkin avun, mikä auttaa meitä arjessa jaksamaan, hän sanoo.
Äidille tärkein kiitos tuli vanhemmalta pojalta
Nykyään perheellä menee hyvin. Täysi-ikäistynyt vanhempi poika viettää jo suurimman osan ajasta muualla tyttöystävänsä kanssa, Otolla on edessään vielä muutama vuosi kotona asumista ennen mahdollista omilleen muuttamista.
Hanna ajattelee, että pojan asumista asuntolassa voisi harkita hänen täytettyään 18 vuotta.
– Sitä toki itse haluaisi lapselleen sen parhaimman mahdollisen paikan, missä ei vaihtuisi väki, olisi paljon aktiviteettia ja saisi päättää omasta elämästään niin paljon kun pystyy ja voi. En tiedä tuleeko tällaista paikkaa koskaan löytymään, mutta kun sen aika on, pitää yrittää valita paikoista paras.
Sitä ennen Hanna nauttii ajastaan molempien lastensa kanssa. Vaikka erityislapsi on työllistänyt äitiä ehkä tavallista enemmän ja huomio on joskus väistämättä keskittynyt enemmän pikkuveljeen, on isoveli kiitollinen äitinsä uhrauksista.
– Vanhempi poikani oli yläasteella, kun hän kerran sanoi, että "äiti, onpa ollut ihanaa kun olet ollut aina kotona kun olen tullut koulusta". Siinä tuli tärkein kiitos siitä, että olen ollut kotona.
0:41
Katso myös: Lievästi kehitysvammainen Crisu, 21, oli ahkera ja pidetty työntekijä – sitten yhteiskunnan kiemurat tulivat väliin.