Hallituksen hanke "tulee valtavan kalliiksi ja on tietoturvariski", sanoo geenitutkija – näin kommentoi ministeri Aki Lindén

Ihmisten geenitietoihin on kohdistettu lääketieteessä jo pitkään suuria toiveita.

Suomessa hallitus haluaa perustaa Genomikeskuksen, jonka yhteyteen voitaisiin mahdollisesti myöhemmin koota rekisteri suomalaisten geeniperimistä.

Toiveissa on, että geenitiedon avulla suomalaiset sairastaisivat vähemmän kansantautejaan, kuten sydän- ja verisuonitauteja tai diabetesta, mikä olisi yhteiskunnalle suuri rahallinenkin etu.

Useat asiantuntijat ovat haukkuneet hanketta liian kalliiksi ja riskialttiiksi hyödyttömyydeksi.

Ministeri Lindén: "Geenitieto on erittäin tärkeää"

Genomi tarkoittaa ihmisen geeniperimää.

Hallituksen genomilakihankkeen juuret ovat jo 2010-luvun alussa. Lait piti saada aikaan Juha Sipilän (kesk.) hallituksen kaudella, mutta hanke on periytynyt nykyhallitukselle ja vastuuministeri Lindénille.

– Geenitieto on erittäin tärkeää ja tulevaisuudessa yhä tärkeämpää. Suomessa ja kansainvälisesti tehdään erittäin paljon tutkimusta siihen liittyen, Lindén kommentoi MTV Uutisille.

Hallitus antoi juuri ennen kesätaukoa eduskuntaan perhe- ja peruspalveluministeri Lindénin allekirjoittaman lakiesityksen Genomikeskuksesta. Tarkoituksena on luoda pieni asiantuntijoiden keskus, joka kerää tietoa ja osallistuu julkiseen keskusteluun.

Keskus saattaa kuitenkin olla vasta alkusoittoa.

Lakiesityksessäkin puhutaan kaksivaiheisesta mallista, jonka toinen askel olisi mahdollinen genomirekisterin perustaminen erillisellä lailla.

Genomirekisteriin koottaisiin näytteinä suomalaisten genomeja, siis kansalaisten geeniperimiä.

"Hanke tulee valtavan kalliiksi ja on tietoturvariski"

Hallituksen genomihanketta vastaan ovat julkisuudessa puhuneet useat alan asiantuntijat.

Puheenvuoroja on käyttänyt esimerkiksi Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistyksen puheenjohtaja, ylilääkäri Jukka Moilanen.

Kritiikkiä on annettu paitsi mediassa, myös virallisilla lausuntokierroksilla, etenkin niille lakiluonnoksille, joissa on luonnosteltu genomikeskuksen lisäksi myös genomirekisteriin liittyvää lainsäädäntöä.

Yksi hankkeen äänekäs vastustaja on ollut ruotsalaisen Karoliinisen instituutin molekyyligenetiikan professorina vuodesta 2001 toiminut Juha Kere.

– Genomikeskuksesta ja genomirekisteristä ei tulisi olemaan mitään kansanterveyshyötyjä ohi sen, mitä on jo olemassa. Hanke tulee valtavan kalliiksi. Se on tietovuotoriski ja se on ristiriidassa kansainvälisten säännösten kanssa, Kere sanoo MTV Uutisille.

Kere ja useat muut kriitikot lähtevät siitä näkemyksestä, että suomalaisten kansantautien ilmaantumiseen vaikuttavat niin paljon sekä yksilön elintavat että puhdas sattuma, ettei genomirekisteristä ole kansantautien ehkäisyssä juuri mitään hyötyä.

Jo nykyisellään genomitietoa hyödynnetään harvinaisempien periytyvien sairauksien tunnistamisessa. Tiedot ovat hajallaan yhteensä 11 biopankissa, jotka toimivat muun muassa THL:n, yliopistojen sekä sote-jätti Terveystalon yhteydessä.

Uuden Genomikeskuksen kustannusten on arvioitu olevan varsin pienet, perustamisensa jälkeen noin miljoona euroa vuodessa.

Itse rekisteri saattaa kuitenkin olla selvästi kalliimpi hanke. Sen hintalappua ei ole toistaiseksi määritelty julkisuudessa. Rahanmeno riippuisi toki siitä, kuinka laajaa rekisteriä suomalaisten genomeista lopulta kasattaisiin.

– Tämä on investointina täysin järjenvastainen. Meidän terveydenhuolto tarvitsee lähivuosina panostusta aivan muihin asioihin, Kere tylyttää.

Rekisterin väärinkäyttö voisi olla katastrofi

Sosiaali- ja terveydenhuollossa riittää rahareikiä, mutta Keren mukaan genomihankkeessa on muitakin ongelmia.

Hän viittaa esimerkiksi Helsingin yliopiston datatieteen apulaisprofessorin Antti Honkelan ajatuksiin.

Honkela arvioi lain lausuntokierroksella viime syksynä, että jos Genomikeskus saisi myöhemmin kylkeensä ihmisten ainutlaatuiset geeniperimät yhteen kokoavan rekisterin, se muodostaisi "merkittävän riskin kansalaisten tietosuojalle ja yksityisyydelle".

Vaikka rekisterin tietoturva laadittaisiin tietysti vahvaksi, Honkelan mukaan täydellistä turvaa ei ole.

Jos tiedot joskus tulevaisuudessa päätyisivätkin ilkeämielisen tahon käsiin, niitä voitaisiin käyttää todella ikävillä tavoilla väärin.

Genomi on paitsi täysin yksilöllinen, paljastaa tutkijalleen esimerkiksi ihmisen etnisyyden,

– Kerätyn rekisteritiedon paljastumisriskiä on mahdoton eliminoida muuten kuin jättämällä rekisteri keräämättä. Genomitietorekisterin luonteen vuoksi tietojen paljastumisen aiheuttama riski olisi ainutlaatuinen ja aiheuttaisi mittaamatonta pitkäaikaista haittaa huomattavalle osalle Suomen kansasta, Honkela kirjoitti lausunnossaan.

– Genomitutkimus on suhteellisen nuorta, emmekä vielä tiedä, millaista vahinkoa genomitiedolla olisi mahdollista aiheuttaa.

Yksi esimerkki genomitiedon arkaluonteisuudesta nousee Ranskan presidentti Emmanuel Macronin vierailusta Venäjälle tämän vuoden helmikuussa juuri ennen Ukrainan sodan syttymistä.

Macron ja Venäjän presidentti Vladimir Putin keskustelivat omituisen pitkän pöydän ääressä, kaukana toisistaan, koska Macron ei ollut suostunut ottamaan Venäjän viranomaisten koronatestiä.

Tähän syynä oli se, ettei venäläisten haluttu saavan näytettä Ranskan presidentin geeniperimästä.

Lindén: Rekisterin toteutuminen epävarmaa, oma kanta avoin

Viime hallituskaudella sosiaali- ja terveysministeriössä kirjoitettiin lakiluonnoksia, jossa keskus ja rekisteri olivat samassa laissa.

Rekisteri sai kuitenkin lausuntokierroksilla paljon kriittistä palautetta, ja ministeri Krista Kiuru (sd.) päätti viime vuonna jakaa hankkeen kahteen eri lakiin.

Genomikeskusta koskeva laki sai lainsäädännön arviointineuvostolta pyyhkeitä. Esityksissä on neuvoston mukaan useita puutteita, joista yksi on se, että keskuksen perustamisen vaikutuksia on vaikea analysoida, kun rekisterin perustamisesta päätetään vasta myöhemmin.

Itse lakiesityksessä myönnetäään epäsuorasti, ettei keskuksesta synny välttämättä konkreettista hyötyä ilman rekisterin perustamista.

Ministeri Aki Lindénin mukaan rekisterin toteutuminen ei silti ole lainkaan varmaa.

Ministeri itsekin on kannaltaan täysin avoin sen suhteen, pitäisikö rekisteri perustaa.

Nykymalli, jossa genomeja on hajallaan biopankeissa, on Lindénin mukaan yksi mahdollinen vaihtoehto myös tulevaisuudessa.

Lindénin tai edes äitiysvapaalta syksyksi palaavan Krista Kiurun (sd) kannalla ei kuitenkaan välttämättä ole ratkaisevaa merkitystä, sillä vaalikausi on jo niin pitkällä, että mahdollinen päätös rekisteristä jää jälleen seuraavan, kevään 2023 eduskuntavaalien jälkeen aloittavan hallituksen tehtäväksi.

– Tiedämme, että molempia malleja on kansainvälisesti olemassa, nimenomaan hyvin kattavia rekistereitä, ja sitten on maita, joissa ei toimita sillä tavalla. Kyllä tätä tilannetta vielä arvioidaan, Lindén sanoo.