Helsingin neurologipäivillä on tänään nostettu esiin huoli muistisairaiden omasta tahdosta tulevaisuudessa, kun sairaus on jo edennyt ja mahdollisuus päättää omista asioista on heikentynyt.
Suomessa on jo noin 120 000 keskivaikeasta tai vaikeasta muistisairaudesta kärsivää henkilöä. Keskivaikeassa dementiassa esimerkiksi taloudellisten päätösten ymmärtäminen on lähes aina heikentynyt. Vaikeassa dementiassa sairastunut ei enää kykene hoitamaan asioitaan.
Esimerkiksi Attendon Olarinpuiston hoivakodin linjana on, että kaikilla asukkailla on kirjallinen yksityiskohtainen hoitotahto.
– Tämä on herkkä asia, ja siitä keskustellaan nimenomaan tässä hoitopalaverissa omaisten ja vanhuksen kanssa. Se on eettisesti sellainen paikka, jossa tulee miettineeksi omainen läheinen, mikä onkaan minun hoitotahtoni, kertoo hoivakodin johtaja Pirjo Pyykkönen.
Elämän loppuvaiheeseen liittyvät päätökseni
Seuraavat rastitetut (X) kohdat ilmaisevat tahtoni:
Jos fyysinen tilani huononee niin, että tarvitsisin lääketieteellistä hoitoa elämäni pitkittämiseksi:
– Haluan, että minut pidetään hengissä niin pitkään kuin se on kohtuudella mahdollista käyttämällä hyväksi kaikkia saatavilla olevia lääketieteellisiä hoitokeinoja.
– Minua ei saa elvyttää, jos se lääketieteellisesti arvioiden johtaisi kuolemani ja kärsimysteni pitkittämiseen.
– Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä.Minulle on tämän vuoksi annettava riittävä oireenmukainen hoito (esimerkiksi kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta elinaikani pituuteen.
– Sallin lääkäreiden toimivan henkilökohtaisten etujeni mukaisesti parhaaksi katsomallaan tavalla, jos sairauteni hoidon suhteen on hoitotahdon laatimisen jälkeen tapahtunut lääketieteellistä kehitystä (josta en ole tietoinen), ja jonka johdosta lopulliset toivomukseni saattaisivat poiketa tässä hoitotahdossa ilmaistuista toiveista
Lähde: Muistiliiton hoitotahto-lomake
Pyykkönen muistuttaa, että hoitotahtoa voi myös myöhemmin muuttaa. Hoivakodissa on havaittu, että yhä useammin muistisairas halua olla hoivakodissa loppuun saakka eikä toivo sairaalahoitoa.
– Enää ei sairaalaan viedä niin herkästi kuin ennen vanhaan, vaan hoitotahtoon kirjoitetaan, että hoidetaan hoivakodin keinoin. Täten vältetään turhia sairaalasiirtoja, sanoo Pyykkönen.
Ei elämää koneiden varassa
Muistiliiton erityisasiantuntija Anja Karvonen-Kälkäjä epäilee, että kukaan vanhus haluaisi elämäänsä jatkettavan koneiden ja letkujen avulla.
– Ilman kirjallista hoitotahtoa on mahdollista, että muistisairas vanhus makaa vuosia sairaalassa koneiden varassa. Jos ei ole elvytyskieltoa tai hoitotahtoa niin, elämää ylläpidetään niin kauan kuin se on lääketieteellisesti mahdollista. En usko, että kukaan tällaista haluaisi, jos saisi itse päättää.
– Onneksi hoitotahtoja tehdään entistä enemmän, mutta vieläkin liian usein tapahtuu jotain yllättävää, eikä henkilö kykenekään lopulta itse ilmaisemaan tahtoaan.
Muistisairaiden sairauden tunnon heikentyminen saa aikaan sen, että sairastuneet luulevat pärjäävänsä ilman hoitotahtoa.
Hoitotahto ajoissa
Karvonen-Kälkäjän mukaan hän ei voi tarpeeksi korostaa tulevaisuuteen varautumisen tärkeyttä.
– Yhä vieläkin ihmiset kokevat, että kyse on kuoleman esisuunnittelusta, vaikka kyse on tulevaisuuteen varautumisesta. Nyt ei puhutakaan enää hoitotestamenteista vaan tulevaisuuden suunnittelusta ja siihen varautumisesta.
– Paperit voi toimittaa sitten myöhemmin vahvistettavaksi maistraattiin, kun sen aika on. Niitä voi siihen saakka säilyttää kotona. Muistiliiton sivuilta löytyy valmis hoitotahto -lomake ja lompakossa kuljettava hoitotahto-kortti sekä edunvalvontavaltuutus. Kortissa on tieto siitä, että henkilöllä on kirjallinen hoitotahto, valottaa Karvonen-Kälkäjä.