Vain pieni osa suomalaisista on tehnyt ennakoivan hoitosuunnitelman tai hoitotahdon, vaikka niillä voi varmistaa, että mahdollisen onnettomuuden tai vakavan sairauden yllättäessä saa itselleen haluamanlaiset viimeiset viikot tai vuodet.
Jos joudut vakavaan onnettomuuteen ja vaihtoehtoina on kuolema tai henkiin jääminen, mutta loppuelämä petipotilaana letkuruokinnassa ja -lääkityksessä, haluaisitko, että lääkärit tekevät kaikkensa pitääkseen sinut hengissä vai et?
Haluaisitko, että joku lähiomaisesi joutuisi tekemään tämän päätöksen puolestasi?
Harva tulee miettineeksi terveytensä rajallisuutta tai kuolevaisuuttaan. Todellisuudessa kuka tahansa voi joutua esimerkiksi auto-onnettomuuteen, jonka jälkeen lääkärit saavat pelastettua hengen, mutta ihminen on loppuelämänsä halvaantuneena letkuihin kytkettynä.
– Nelikymppisellä ihmisellä voi olla tällaisessa tilanteessa 30–40 vuotta elämää edessä, jos ennakoivaa hoitosuunnitelmaa ei ole tehtynä, kertoo tuhansia palliatiivisen hoidon potilaita hoitanut lääkäri Kaisa Rajala.
Lue myös: Eutanasia on Suomessa laiton mutta palliatiivinen sedaatio auttaa kuolevia – tästä on kyse
Näistä syistä oma kuolevaisuutensa kannattaa kohdata
Onnettomuuksien lisäksi muita mahdollisia tilanteita, joissa elämää ylläpitävistä hoitotoimenpiteistä päättäminen voi tulla nopeasti ja yllättäen vastaan, ovat neurologiset sairaudet, kuten aivoinfarktit ja aivoverenvuodot ja aivokasvaimet.
– Aivotapahtumissa tilanne voi olla se, ettet voi itse päättää tai ilmaista tahtoasi, vaikka ajattelusi periaatteessa toimii normaalisti, Rajala kertoo.
– Jos et pysty kommunikoimaan tahtoasi, ei ulkomaailma kykene varmistamaan, tahdotko rajata hoitoasi, koska ymmärrät sairautesi tai vammasi vaikutukset elämäsi laatuun vai oletko syvästi masentunut, jolloin hoidon linjauksia ei voi tehdä.
Jokainen oikeustoimikelpoinen ihminen voi kirjata etukäteen omat toiveensa koskien hoitoaan niiden tilanteiden varalle, joissa ei itse pystyisi kommunikoimaan hoitotahtoaan terveydenhuollon henkilökunnalle tai läheisilleen.
– Ihminen voi päättää itseensä kohdistuvasta hoidosta ennakkoon hyvin laajalti. Olennaista on kohdata oma kuolevaisuus ja miettiä, mitä laadukas elämä tarkoittaa itselleen.
Lue myös: Miksi syöpäriski kasvaa vanhetessa?
Pohdi, mitä "laadukas elämä" tarkoittaa sinulle
Rajala muistuttaa, että laadukas elämä voi tarkoittaa kahdelle eri ihmiselle hyvin erilaisia asioita.
Siinä missä yhdelle laadukas elämä voi olla sitä, että pystyy asumaan itsenäisesti kotona, voi toinen haluta itseään hoidettavan ja elämää jatkettavan, vaikka se johtaisi palveluasumiseen.
Tai ajatellaan tilannetta, jossa ihminen sairastuu kuolemaan johtavaan syöpään.
– Lapseton ihminen saattaa kieltäytyä syöpähoidoista, koska ne ovat rankkoja ja heikentävät viimeisten elinviikkojen tai -kuukausien laatua. Hän mieluummin nauttii jäljellä olevasta ajasta oireita helpottavilla lääkkeillä, mutta saa vähemmän elinaikaa.
– Jos samaan syöpään taas sairastuu neljän lapsen äiti, voi tämä haluta kaikki mahdolliset elämää viikoilla tai kuukausilla pidentävät hoidot, vaikka jäljellä oleva aika olisi syöpähoitojen vuoksi terveydellisesti vähemmän laadukasta, Rajala antaa esimerkin.
Lue myös: "Ajattelin, että isä on lähtenyt toipumaan" – miksi kuoleva virkoaa äkillisesti juuri ennen menehtymistään?
Elvytyskielto on tunnetuin hoidonrajaus
Yleisin asia, joka ennakoivasta hoitosuunnitelmasta tai hoitotahdosta ihmisille tulee mieleen, on elvytyskielto.
Elvytyskiellon tehneen potilaan sydäntä ei uudelleen käynnistetä, eikä häntä laitetaan hengityskoneeseen tilanteessa, jossa sydän pysähtyy.
Rajala huomauttaa, että yleinen elvytyskielto, joka on muotoilultaan kutakuinkin "ei saa elvyttää, jos ei ole toivoa toipumisesta", ei ole tarpeeksi tarkka hoitotahto.
– On mietittävä, mitä "toivo toipumisesta" juuri sinulle tarkoittaa. Sinulle se voi tarkoittaa sitä, että voit asua itsenäisesti kotona. Lääketiede katsoo toipumiseksi sen, ettet kuole.
Lue myös: Luulitko, että painehaava vaatii viikkojen paikoillaan makoilua? Kudosvaurio voi syntyä vain minuuteissa
Lääkehoitoa voi rajoittaa
Hoitosuunnitelmassa voi myös kertoa, jos ei halua ottaa vastaan antibioottihoitoja. Antibioottihoidon rajaus voisi tulla kyseeseen tilanteessa, jossa ne vain pitkittäisivät kuolemansairaan elämää.
Rajala kertoo, että on uransa aikana nähnyt monenlaisia esimerkkejä siitä, kuinka hoitosuunnitelman ja -tahdon puuttuminen tai hoidonrajausten puutteellinen kirjaus on tuottanut turhaa inhimillistä kärsimystä.
– Erään vanhan ja pitkään sairastaneen laitoshoidossa olevan rouvan hoidonrajauksesta puuttui tieto siitä, ettei antibioottihoitoa saa antaa. Niinpä erilaisten tulehdusten iskiessä potilaalle annettiin antibiootteja, jotka pitkittivät hänen elämäänsä, vaikka rouva oli toivonut kuolemaa jo vuosien ajan.
– Kun rajaus hoitotahtoon saatiin lisättyä ja tytär kertoi asiasta äidilleen, vieri hänen poskilleen helpotuksen kyyneleet. Muutamaa kuukautta myöhemmin rouva menehtyi.
Rajala kertoo, että vakavasti sairaalle potilaalle voi olla armollisempaa hiipua pikkuhiljaa tulehduksen uuvuttamana oireita helpottavia lääkkeitä saaden kuin hitaasti tappavaan sairauteen.
Lue myös: Pitääkö olla huolissaan, jos unohtelee yksittäisiä sanoja? Lääkäri kertoo, miksi arki on joskus sanaselityspeliä
Olisitko valmis suoni- tai letkuravitsemukseen?
Ennakoivaan hoitosuunnitelmaan voi myös tehdä ravitsemukseen liittyviä rajauksia.
Voit päättää lopetetaanko ravitsemuksen antaminen siinä vaiheessa, kun et itse enää pysty syömään, vai jatketaanko ravitsemusta suoniyhteyden tai vatsalaukkuun vietävän letkun kautta.
Eräs Rajalan hoitama ALS-potilas rajasi hoitonsa siten, että niin kauan, kun hän pystyi itsenäisesti kävelemään läheiselle ankkalammelle, häntä saisi hoitaa.
Potilas ei pystynyt enää syömään tai puhumaan, mutta liikkuminen onnistui. Niinpä hän käveli päivittäin kahvilaan ostamaan kahvin ja pullan ja meni eväiden kanssa ankkalammelle.
– Hän tykkäsi kahvin ja pullan tuoksusta. Ensin hän haisteli niitä ja lopuksi syötti pullan ankoille. Kun hänen toimintakykynsä heikkeni, eikä hän pystynyt enää kävelemään lammelle, hän kielsi letkuruokinnan itseltään ja siirtyi saattohoitoon.
Kyseisellä potilaalla oman tahdon ilmaisu onnistui kommunikaattorin avulla. Vastaavat rajaukset kannattaa kuitenkin miettiä jo ennakkoon omaan hoitosuunnitelmaan ja -tahtoon.
Lisäksi potilas voi ilmoittaa hoitosuunnitelmassaan ja -tahdossaan, jos ei halua leikkauksia, tutkimuksia tai siirtoja sairaalasta toiseen.
Lue myös: Leukasi voi kertoa korkeammasta riskistä sairastua tähän kansantautiin
Kerro läheisille, kirjaa tieto OmaKantaan
Hoitosuunnitelma ja -rajaus on syytä tehdä kirjallisesti ja kertoa siitä etukäteen luottamalleen ihmiselle. Kun tahto on kirjattu ylös, ei sitä voi hoitopäätösten hetkellä kumota.
Tiedot voi myös kirjata OmaKantaan.
Esimerkiksi omat vanhemmat tai puoliso saattavat mieluummin valita elämää ylläpitävät hoidot kuin luopua läheisestään.
– Hoitotahtoon voi myös kirjata, kuka tekee hoitoa koskevat päätökset siinä tapauksessa, jos niistä et pysty enää itse päättämään. Jotkut rajaavat päätöksen mahdollisuuden pois esimerkiksi juuri aviopuolisoltaan tai vanhemmiltaan.
Naimattomien on hyvä muistaa, ettei avopuolisolla ole oikeutta päättää kumppaninsa hoidonrajauksista, ellei sitä ole kirjattu hoitotahtoon erikseen.
– Jos tahtoa ei ole kirjattu etukäteen, päättää hoidostasi lähin verisukulaisesi, joka voi olla vaikkapa sisar, jonka kanssa et ole ollut tekemisissä tai puhunut tahdostasi, Rajala kertoo.
Lue myös: Lia sairastui vakavasti 2-vuotiaana – nyt äiti valmistautuu tyttärensä lähestyvään kuolemaan
Katso myös: Paula sairastui aivonfarktiin 50-vuotissyntymäivänään
9:43
Paulan 50-vuotisjuhlat muuttuivat kamppailuksi elämästä ja kuolemasta. Katso tästä Kohtalokas syntymäpäivä -dokumentti. Katsominen vaatii MTV Katsomo -kirjautumisen.