Iho kasvaa 10 kertaa tavallista nopeammin – pikkupojan hurja sairaus ei ole vienyt elämäniloa

evan, harvinainen sairaus
Steven Schloss / Barcroft Media/All Over Press
Julkaistu 08.06.2016 10:25

MTV LIFESTYLE

Pikkupojan harvinainen sairaus ei ole vienyt tämän elämäniloa. Katso yllä olevalta videolta Evanin tarina!

5-vuotiaan Evan Fascianon sairaus aiheuttaa ihon kasvamisen 10 kertaa normaalia nopeammin. Tämän vuoksi pikkupojalla on jatkuva riski saada jopa hengenvaarallinen infektio. 

Connecticutista kotoisin olevalla Evanilla oli jo syntyessään lamellaarinen kalansuomutauti, jonka vuoksi hänen vartalonsa on kauttaaltaan suomuinen. Evan kärsii sairauden pahimmasta muodosta, joten hänellä on jatkuva infektioriski.

Evanin 33-vuotias DeDe-äiti kylvettää poikaansa kaksi kertaa päivässä pitääkseen ihon puhtaana ja kuoriakseen ylimääräisen ihon pois.

Lamellaariseen kalansuomutautiin ei ole parannuskeinoa, mutta sairaudestaan huolimatta Evan on eloisa, iloinen lapsi, jolla on paljon ystäviä koulussa. 

evan, harvinainen sairaus (3)Evan käy kylvyssä kaksi kertaa päivässä.Steven Schloss / Barcroft Media/All Over Press

evan, harvinainen sairaus (1)Evan leikkii mielellään pikkuveljensä Cenzon kanssa.Steven Schloss / Barcroft Media/All Over Press

evan, harvinainen sairaus (2)Evanin sairaus on synnynnäinen. Poika syntyi vuonna 2010 yhdeksän viikkoa etuajassa ja joutui viettämään sairaalassa elämänsä ensimmäiset 58 päivää.First Foundation / Barcroft Media/All Over Press

evan, harvinainen sairaus (4)Evanin vanhemmat Joe ja DeDe kuulivat kalansuomutaudista vasta kaksi päivää ennen pojan syntymää, kun sairaus diagnosoitiin.Barcroft Media/All Over Press

Tuoreimmat aiheesta

Lapset