Miltä tuntuu, kun näkökyky katoaa? Maija Lindgren menetti suuren osan näöstään silmänpohjan rappeumalle. Teknologia, tukijoukot ja positiivinen asenne auttavat reipasta rouvaa selviytymään arjessa.
Sateisena lokakuun iltana vuonna 1999 Maija Lindgren hyppäsi auton rattiin aavistamatta, että hänen elämänsä tulisi muuttumaan.
– Ihmettelin ajaessani, miten olikin niin pimeää. Pysähdyin pyyhkimään tuulilasia, mutta se ei auttanut, Maija muistelee. Häntä pelotti: kuinka voi olla, ettei näe?
Pelko kasvoi, kun Maija huomasi ohi pyyhältävien autojen perävalojen näyttävän kummallisilta, aivan kuin tähdiltä.
– Pelästyin, että aivoissani tapahtuu jotain. En saanut nukuttua sinä iltana, kun pelkäsin, että minulla olisi esimerkiksi aivoverenvuoto.
Maija otti yhteyttä lääkäriin. Diagnoosi oli shokeeraavaa kuultavaa, vaikka aivoverenvuodosta ei onneksi ollutkaan kyse: Maijalla oli aggressiivisesti kehittynyt silmänpohjan rappeuma. Rappeuma oli edennyt niin pitkälle, ettei hoitokeinoja enää ollut, vaan hänen näkönsä tulisi jatkuvasti heikentymään.
"Miksi minulle piti käydä näin?"
Diagnoosi tuli tuolloin 66-vuotiaalle Maijalle täytenä yllätyksenä. Hän oli käynyt näön tarkastuksessa pari vuotta aiemmin, mutta tutkimusta ei ollut tehty niin tarkasti, että rappeuma olisi havaittu ajoissa.
Maija suositteleekin, että jokainen tarkistuttaisi näkönsä säännöllisesti.
– Sisarellani rappeuma todettiin heti, kun ensimmäiset oireet ilmaantuivat. Hän saa pistoshoitoja, joilla on onnistuttu hidastamaan sairauden etenemistä, Maija kertoo. Nykyisin käytössä olevat hoidot, kuten pistoshoidot ja laser, eivät olleet yleistyneet vielä hänen oman diagnoosinsa aikaan.
Kuvituskuva.
Maija muistelee, että diagnoosia seurasi kriisivaihe, jonka aikana hän kiukutteli ja kapinoi: miksi juuri minulle piti käydä näin? Pitkä ura kuulo- ja näkövammaisten lasten erikoisopettajana antoi kuitenkin valmiuksia kohdata tulevat haasteet.
– Aika pian putosin jaloilleni. Suuntasin energiani siihen, mitä apuvälineitä löytyy ja miten voin itse vaikuttaan näkööni. Käytän kunnon aurinkolaseja aina kirkkaalla ilmalla, treenaan silmälihaksia ja opettelen katsomaan jäljellä olevalla näöllä, Maija listaa selviytymiskeinojaan. Hän on ollut mukana esimerkiksi näkövammaisten yhdistyksen toiminnassa.
Lopullisesti Maijan kapinahenki laantui, kun hän eräänä lumisena päivänä vieraili sairaalassa aivoverenvuodon saaneen vanhan taloudenhoitajansa luona. Illalla Maija lähti kävelemään sairaalasta kohti kotia. Lumi ja hämärä saivat kaiken näyttämään valkoiselta hänen silmissään.
– Kuulin narskuntaa, joten tiesin, että joku oli tulossa kohti. Erotin valkoisen keskeltä vain tummat lenkkarit ja tumman pipon.
Ilmassa keikkuvat pipo ja kengät saivat Maijan nauramaan.
– Oivalsin, että minulla on vielä paljon jäljellä: kävelen ja naureskelen lenkkareille, kun toinen makaa sairaalassa.
90 prosenttia näkökyvystä poissa
Maijan näkökyky heikkeni nopeasti, ja nykyisin hän on 90 prosenttisesti näkövammainen.
– Tarkan näön alueella minulla on joitakin soluja vielä elossa, reuna-alueilla vähän enemmän, Maija kertoo. Hän kykenee erottamaan valossa hahmoja, mutta tarkkaa näköä vaativat tehtävät, kuten esimerkiksi lukeminen, tuottavat suuria vaikeuksia.
– Kirkkaassa päivänvalossa en törmää ihmisiin, mutta väistän tuttujakin, sillä kasvonpiirteet erotan vasta 40 sentin päästä, Maija kuvailee.
– Hämärässä olen melko sokko. Minulla on valkoinen keppi, jotta muut osaavat väistää minua.
Lukeminen on melkein mahdotonta Maijalle.
Yksin asuvan rouvan luona käy sairaanhoitajaopiskelija auttamassa askareissa ja vaikkapa lukemassa. Esimerkiksi liikkumiseen Maija on saanut tukea niin kunnan palveluista kuin läheisiltäänkin.
Myös teknologia, kuten puhesyntetisaattorilla varustettu tietokone, on iso apu Maijan arjessa. Hän kiittelee äänitekstitystä, joka mahdollistaa ulkomaalaisten tv-ohjelmien seuraamisen, sekä kirjaston laajaa äänikirjavalikoimaa.
Näönmenetyksen myötä autoilu jäi, mutta koko ikänsä samoilla kulmilla asuneena Maija osaa edelleen liikkua myös itsekseen tutussa ympäristössä. Aina se ei suju kommelluksitta.
– Olen joskus rekkaa yrittänyt pysäyttää bussipysäkillä, Maija nauraa. Hänen mukaansa ihmiset suhtautuvat auttavaisesti näkövammaiseen: kerran vanhalta viinalta tuoksahtanut mies jopa nosti Maijan linja-autoon auttamisen puuskassaan.
Surettaako näön menetys?
Alkuaikoina Maijan tytär saattoi tulla noutamaan äitiään asioille ja huomauttaa, jos Maija oli lähdössä ulos huivissa, joka ei sopinut asuun.
– Hienotunteisesti hän sanoi, että et sinä ennen olisi pukenut tuon väristä huivia tuon asun kanssa. Minulla oli oma tyyli, jonka hän tunsi hyvin. Jos menen ostamaan vaatteita, tytär tulee mukaan, Maija kertoo.
Maija kertoo olevansa hyvin visuaalinen ihminen. Hänellä on hyvä näkömuisti, joka auttaa piirtämään mieleen muistoja tutuista näkymistä.
Näön menetys voi harmittaa esimerkiksi silloin, kun vaikkapa sukuun syntyneet uudet lapset jäävät näkemättä tai kun törmää kotona auki unohtamaansa kaapin oveen, Maija kuvailee. Positiivinen ja elämäniloinen nainen ei kuitenkaan anna asian surettaa.
– Olen kiitollinen joka päivä, kun näen näinkin hyvin.
Studio55.fi/Milja Haaksluoto
Kuvat Colourbox.com
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Nämä näköongelmat iskevät kaikille – tunnista oireet ajoissa!
Tarkistuta silmäsi viimeistään tässä iässä – lue miksi