Saarijärveläinen Marja Korhonen, 59, menetti liikkumis- ja puhekykynsä hoitovirheen seurauksena. Neliraajahalvaantunut kolmen lapsen äiti teki kaikkensa, jotta häntä ei passitettaisi laitokseen. Katkera hän ei ole.
Marja Korhosen katse liikkuu muovisen kirjaintaulun päällä vikkelästi. Silmät vaeltavat kirjaimesta toiseen. Kun tulkin sormi osuu väärään kirjaimeen, asialle nauretaan yhdessä.
Marja on aina ollut sosiaalinen, eikä se suinkaan ole muuttunut puhekyvyn menettämisen myötä. Kirjaintaulun ja tulkin avulla keskustelu ruokapöydässä käy vilkkaana.
Halvaantumisen jälkeen Marja sanoitti taistelunsa ja elämänilonsa kirjoiksi. Ruokapöydän päässä on neljä kirjaa, jotka hän on itse kirjoittanut otsahiiren avulla.
Parhaimmat ideat kirjoihin syntyvät yöllä, kun aamun avustaja ei ole vielä tullut nostamaan Marjaa sängystä. Silloin on aikaa ajatella.
– Minulla oli valtava tuska sisälläni ja halusin kertoa koko maailmalle, mitä minulle on tapahtunut, Marja kuvailee kirjailijauransa alkusysäystä.
Elämä muuttui yhdessä yössä
17 vuotta sitten, kun Marja oli 42-vuotias, hän sai aivorunkotukoksen, ja epäonnisen hoitoketjun seurauksena hän jäi kehonsa vangiksi.
Ennen halvaantumista Marja toimi erityisopettaja ja oli juuri suorittamassa rehtoriopintoja. Hän rakasti työtään, elämää ja kolmea lastaan.
Syksyn 2004 aikana hän alkoi saada satunnaisia näköhäiriötä. Myös päätä jomotti aiempaa enemmän. Sisukas nainen oli harvoin sairaana ja oli tottunut siihen, että pienistä ei valiteta.
Yhtenä yönä hän kuitenkin huolestui oudosta olostaan. Kehon koko oikea puoli oli tunnoton.
– Vedin itseni makuuhuoneesta olohuoneeseen, että sain terassin ovesta happea.
Jo Saarijärven terveyskeskuksessa huomattiin tilanteen vakavuus, ja Marja lähetettiin Jyväskylän keskussairaalaan.
Sairaalassa aika pysähtyi. Marja joutui odottamaan koko päivän ruuhkaisen sairaalan käytävällä.
Vaikka läheiset näkivät olon heikkenevän, lääkärit eivät reagoineet hätään.
– Minua ei oikeastaan noteerattu mitenkään, vaan jäin siellä muiden jalkoihin.
Haluatko elää vai luovuttaa?
Seuraavana yönä Marja vietiin kiireellä teho-osastolle. Aivorunkotukoksen poistamiseen tarkoitettu liuotushoito tehtiin yli puolen vuorokauden viiveellä, eikä tuhoja voitu enää palauttaa.
Marja muistaa edelleen unen, jonka näki tajuttomana ollessaan. Unessa häneltä kysyttiin, haluaako hän elää vai luovuttaa.
– Tiesin jo herätessäni, että en osaa puhua ja olen halvaantunut.
Hoitovirheen seurauksena Marjalla todettiin locked in -syndrooma. Tilasta parantuminen on harvinaista ja kuolleisuus alkuvaiheissa on suurta.
– Se tuntui kuolemantuomiolta. Aloin rakentaa elämääni uudestaan ihan tyhjästä.
Marja oli kahlittuna omaan ruumiiseensa, eikä hän pystynyt kertomaan kivuistaan tai haluistaan. Hänen järkeään epäiltiin, sillä hän pystyi kommunikoimaan vain silmillään.
Katso myös: Sally teki uransa alkuaikoina hoitovirheen: "Ensimmäinen ajatukseni oli, että olen tappanut hänet"
7:15
Marja kuvailee seuraavia päiviä vuoristoradaksi, joka iski tsunamin lailla. Viha ja epätoivo kääntyivät kuitenkin pian tahdoksi taistella.
– Ensimmäisinä päivinä mietin paljon kuolemaa, mutta se joka minut tuntee, tietää ettei se ollut vaihtoehto.
Kolmen lapsensa vuoksi Marja päätti laittaa tunteet syrjään ja keskittyä jääräpäisesti kuntoutumiseen.
Hoitovirhettä selitettiin kiireellä
Sairaalassa Marja oli kuullut ja nähnyt, kuinka häntä oli hoidettu ja oli varma, että kyseessä oli hoitovirhe. Kahden vuoden päästä halvaantumisesta asiasta oli myös mustaa valkoisella.
– Tuntui todella huojentavalta, kun sain päätöksen hoitovirheestä. Se oli se juttu, jonka eteen olin valmis tekemään töitä niin paljon kuin vain tarvitsee.
Kohtuuttomalta tuntuu kuitenkin edelleen se, että hoitovirhettä perusteltiin kiireellä. Lääkärien kiireen vuoksi Marja menetti puhe- ja liikuntakykynsä koko loppuelämäkseen.
Kun Marja kuuli, millaiset korvaukset saisi elämän ylösalas kääntäneestä hoitovirheestä, hän tyrmistyi – ihmisen elämän hinta ei ollut kummoinen.
– En muista tarkasti summaa, mutta suuri se ei ollut. Sain sillä juuri ja juuri loput asuntolainani maksettua. Siinä se.
Taistelu omasta kodista
Marja päätti jo heti alussa, että ei mene hoitolaitokseen, vaan palaa kotiin. Muiden korvaan neliraajahalvaantuneen kotiuttaminen kuulosti absurdilta, mutta sisukas nainen oli asiastaan varma.
– Vuonna 2004, kun halvaannuin, oli itsestään selvää, että kaltaiseni ihmiset laitetaan laitokseen. Olin täysin eri mieltä, mutta kukaan ei uskonut minua.
Marja oli ennakkotapaus ja siksi asiantuntijoiden vakuuttaminen ei ollut yksinkertaista.
Marja vietiin tutustumaan vammaisten asumisyksikköön. Tutustumiskierroksella hän haukotteli ja tuijotteli seiniä. Hän teki kaikkensa osoittaakseen, että ei kuulu niiden seinien sisään.
– Sanoin, että tämä on varmasti jollekin todella hyvä paikka, mutta se joku en ole minä.
Marja oli kuntoutuksessa Helsingin Käpylässä ja väsäsi kunnan päättäjille esityksiä, jotka valottivat sitä, millaisten tukitoimien avulla hän voisi asua kotona.
Pitkän kädenväännön jälkeen Marjan sitkeys jälleen kerran palkittiin.
Hän muistaa, kuinka purskahti itkuun kuullessaan, että pääsisi 15 kuukauden mittaisen "evakkoreissun" jälkeen takaisin omaan kotiinsa.
"Se on halvaantunut, eikä puhu, mutta on aina iloinen"
Marjalla on kolme lasta, jotka ovat tiiviisti mukana äidin elämässä.
Halvaantumisen jälkeen lähipiiri yritti suojella Marjaa, eikä hänelle kerrottu ikävistä asioista. Kun Marja tajusi olevansa keskellä perheriitaa, hän taputti mielessään. Elämä alkoi normalisoitua.
Nyt äiti ja tytär nauravat sille, miten mahdotonta Marjaa on kuvailla ulkopuolisille. Vaikka Marjan tarina on traaginen ja surullinen, persoonana hän on kaikkea muuta.
– Tyttäreni sanoi minulle, että arvaa kuinka ärsyttävää on kertoa sinusta kavereille. Se on halvaantunut ja ei puhu, mutta on aina iloinen. Äiti käy pitämässä luentoja, matkustaa ja kalenteri on aina täynnä. Eihän sitä kukaan ei usko, Marja referoi tytärtään nauraen.
Lue myös: Autoturmassa halvaantunut Nette, 18, kävelee jälleen – kävelyrobotti nosti nuoren taas kahdelle jalalle
Erityisen lähellä Marjan sydäntä on koulukiusaamista vastustava työ. Entinen erityisopettaja haluaa esimerkillään näyttää erilaisuuden voiman.
Luennot ja matkat ovat vähentyneet koronan vuoksi, mutta silti kalenteri on aamusta iltaan täyteen nakutettu. Jumpat ja kirjoittaminen ovat muodostuneet korona-ajan pääprioriteeteiksi.
Tavoitteena jalkaprässitreeni 60 kilolla
Entinen aktiiviliikkuja suhtautui kuntouttamiseen vakavasti. Edelleen hän odottaa viikoittaisia jumppatunteja innolla.
Yksi Marjan avustajista on kirjannut tulevan vuoden tavoitteet paperille. Sen lisäksi että Marja aikoo karsia herkkuja, aikoo hän myös tehdä vähintään 60 kilolla jalkaprässiä viikossa sekä kävellä 30 minuuttia kävelysimulaattorilla ensi jouluun mennessä.
Marjan tavoitteet ensi vuodelle.
Jos Marja on ylittänyt ulkopuolisten odotukset muutamalla omaan kotiinsa asumaan ja kirjoittamalla neljä kirjaa, lääkärit ovat ihmetelleet myös hänen fysiikansa kohentumista.
Kenelläkään ei ole yksiselitteistä vastausta siihen, miten Marjalle on voinut jäädä ponnistusvoimaa.
– Aivan vähän aikaa sitten tapasin ensimmäisen neurologin, joka ääneen kehui fysiikkaani sekä sanoi, että halvaantuneeksi minulla on paljon ilmeitä ja eleitä. Se tuntui hyvältä.
Onnekas ja onnellinen
Halvaantumisesta on nyt kulunut 17 vuotta. Marja kutsuu itseään sekä onnekkaaksi että onnelliseksi. Hän saa viettää jälleen yhden joulun oman kodin lämmössä avustajiensa tukemana. Avustajiaan hän kutsuu enkeleiksi.
– En tarvitse kaikkea samaa, mitä muilla on. Tärkeintä on, että rakastan sitä, mitä itse pystyn tekemään.
On itsestäänselvyys, ettei Marja pysty tekemään kaikkea samaa, mitä ennen halvaantumista. Hän onkin keksinyt arkeensa uusia merkityksellisiä asioita. Keskeisimpiä ovat kirjoittaminen ja liikunta.
Lue myös: Pirjo Kauppinen taisteli itsensä pyörätuolista takaisin työelämään – kipu seurasi sisukasta toimittajaa
Kun Marjan pään liikkeet vahvistuivat, hän pääsi käyttämään tietokoneen otsahiirtä. Sen avulla hän on kirjoittanut kaikki kirjansa.
Tänä vuonna julkaistiin Marjan neljäs kirja nimeltään Marjan Enkelit. Ensimmäinen kirja julkaistiin vuonna 2014, kun halvaantumisesta oli kulunut 10 vuotta.
Nyt hän suunnittelee jo viidettä kirjaa, josta ei kuitenkaan voi vielä hiiskua. Sen hän paljastaa, ettei kirja ole synkkä, sillä siinäkin surullisia asioita käsitellään huumorin keinoin.
Yhden neuvon Marja haluaa antaa vastoinkäymisiä kohtaaville.
– Toivon, että ihmiset antavat aikaa itselleen ja miettivät, mikä oikeasti on elämässä tärkeää.