Lahjasolualkuisen oikeus saada täysi-ikäistyttyään tietää luovuttajan henkilöllisyys toteutuu vain, jos vanhemmat kertovat lapselle tämän saaneen alkunsa luovutetusta sukusolusta.
Miksi saunan jälkeen sohvalla on ihmetelty suvun miesten syntymämerkkejä? Miksi kotona on joskus puhuttu, että sinullakin on nämä geenit? Mikä kaikki on ollut totta ja mikä valetta?
Kun Timo Ramu sai nettitarjouksesta hankitun dna-testin vuoksi 39-vuotiaana tietää olevansa lähtöisin luovutetusta sukusolusta, hän alkoi katsoa koko mennyttä elämäänsä uusin silmin.
Monet menneet sanat ja teot tuntuivat valheilta – myös omat, vaikkakin tahattomasti. Esimerkiksi lastensa neuvolakäynneillä Ramu oli vastaillut hoitajien kysymyksiin suvussa esiintyneistä ja esiintymättömistä vaivoista tietämättä lainkaan, ettei hänessä ole piiruakaan isänsä biologista perimää.
– Pakka meni pariksi vuodeksi sekaisin. Yhtäkkiä tuli hirveästi valoa sellaiseen paikkaan, joka on ollut aiemmin täysin pimennossa, hän kuvailee STT:n haastattelussa helsinkiläisessä kahvilassa.
Laki takaa lapselle oikeuden muttei velvollisuuksia vanhemmille
Ramun kaltaisia ihmisiä on Suomessa monia, sillä vanhempia ei velvoiteta kertomaan lahjasolulapselle tämän alkuperästä. Kun asia on saatettu salata myös kaikilta muilta, tieto voi tulla esiin sattumalta esimerkiksi juuri dna-testissä.
Vuonna 2007 voimaan tullut hedelmöityshoitolaki takaa 18 vuotta täyttäneille lahjasolulapsille oikeuden saada tietää lahjasolun luovuttajan henkilöllisyyden. Oikeuden toteutuminen kuitenkin edellyttää, että lahjasolulapsi on tietoinen alkuperästään.
Lapsettomien yhdistys Simpukan lahjasoluperheille suunnatun Helminauha-hankkeen hankevastaava Jenni Huhtala painottaa lapsen oikeutta tietää totuus lahjasolutaustastaan. Tämä on lähtökohtana myös hedelmöityshoitolaissa.
Lue myös: Hallitus päätti, ettei yksityisellä tehtäviä hedelmöityshoitoja enää tueta – Simpukka ry huolissaan vaikutuksista syntyvyyteen
Lain voimaantulon jälkeen lahjasoluilla lapsen saaneille vanhemmille on Huhtalan mukaan annettu neuvontaa siitä, miten asian voi ottaa lapsen kanssa esille jo hyvin pienenä. Ajatuksena on, että lapsi kasvaa koko elämänsä tietäen taustastaan.
Muutos menneisiin vuosikymmeniin on ilmeinen: Huhtala tietää, että 1980- ja 90-luvuilla jopa hoitoja tehneet lääkärit ovat saattaneet todeta, ettei lapselle tarvitse asiasta kertoa.
"Lapsi elää toisen ihmisen kuvitelmaa"
Myös Ramu olisi halunnut elää tietäen alkuperänsä niin, ettei edes muistaisi, miten asia tuli ilmi. Silloin hän olisi välttynyt traumalta, jonka tiedon saaminen aikuisena ja yllättäen aiheutti.
Hän kuitenkin painottaa, ettei halua syyllistää tai syyttää vanhempia, joille asia on ollut vaikea. Myös lapsettomuuden kokemus voi olla traumaattinen ja raskas, eikä asiasta varsinkaan 1970- ja 80-luvuilla ollut helppo puhua avoimesti. Jotkut lahjasolulapset saavatkin iloa siitä, että koska vanhempien on täytynyt käydä hoidoissa lapsen saadakseen, lapsi on ollut erityisen haluttu ja toivottu.
Lue myös: Julkisella lahjasoluhoidoissa edulliset hinnat, mutta pitkät jonot – asiakkaat vaihtavat yksityisen ja julkisen välillä
Ramu sanoo harmittelevansa, etteivät hänen vanhempansa ole aikanaan saaneet tilanteessa tukea. Hän korostaa, että teoista on silti otettava vastuu. Jos on valmis vanhemmaksi, on oltava valmis myös puhumaan lapselle totta.
– On kummallista ajatella, että tiedon pimittäminen lapselta olisi hyväksyttävää. Silloin elämä perustuu toisen ihmisen fantasiaan ja lapsi elää toisen ihmisen kuvitelmaa.
Hylkäämisen pelko on inhimillinen
Helminauha-hankkeen tarkoitus on luoda vanhemmille työkaluja ja sanoja, joilla ottaa lahjasolutausta puheeksi lapsen kehitystason mukaisesti. Useimmiten asia voi aiheuttaa kipuilua heteroperheissä.
– Itsellisten vanhempien perheissä ja sateenkaariperheissä on ikään kuin itsestään selvää, että perhemuodoista puhutaan. Nais-miesparien perheissä ei ulkoisesti tai normien mukaisesti ole pakko ottaa puheeksi sitä, miten lapsi on saanut alkunsa, hän sanoo.
Ramun tavoin Huhtala ymmärtää, että aihe on monille vaikea. Tahaton lapsettomuus on rankkaa, ja taustalla voi olla monenlaisia huolia ja häpeän tunteita.
Lue myös: Kun Jonna ja Miia rakastuivat, he tiesivät pian haluavansa yhdessä perheen – edessä oli vuosien taival, ennen kuin heistä tuli äitejä: "Lapselle ei voi laittaa hintalappua"
Huhtalan mukaan jotkut vanhemmat myös pelkäävät, että lapsi etääntyy heistä tai jollakin tavalla hylkää vanhemmat, jos tieto taustasta tulee ilmi.
– Ajatus on inhimillinen, mutta kyllä ihmiset yleensä itsekin ymmärtävät, että he ovat lapselle ne oikeat vanhemmat, ei luovuttaja.
Ramukin muistuttaa, että vanhemmuus syntyy aivan muista asioista kuin biologiasta. Päinvastoin valheen paljastuminen voi saada lapsen tuntemaan itsensä petetyksi.
– Se oli todella kova paikka. Huomasin, että minulle on valehdeltu 39 vuotta ja olen nähnyt yhtäläisyyksiä siellä, missä niitä ei ole.
Salainen serkku Tinderissä?
Lahjasolutaustasta tietäminen on tärkeää myös konkreettisista syistä. Lahjasolualkuisia tutkitusti kiinnostavat esimerkiksi lääketieteellisten riskien ehkäiseminen – eli tieto vaikkapa alttiudesta perinnölliseen sairauteen – ja romanttisten suhteiden välttäminen biologisten sukulaisten kanssa.
Ramun puolisisaruksia on paljastunut poikkeuksellisen paljon, tähän mennessä kymmeniä, joten hän kuvailee lapsillaan olevan "serkkuja kylä täysi". Nykyinen hedelmöityshoitolaki sallii saman luovuttajan solujen käyttämisen korkeintaan viidessä perheessä, mutta toki silloinkin riski törmätä tietämättään deittisovellus Tinderissä biologiseen sukulaiseen on erityisesti Suomen kokoisessa maassa olemassa.
– Kyllä perimä ohjaa ihmisen kiinnostuksen kohteita ja temperamenttia. Suomen kaltaisessa maassa on vain ajan kysymys, koska puolisisaruksista tulee pariskunta, Ramu sanoo.
Lue myös: Iida laski vauvavuoden kulut: yli 10 000 euroa ”eihän lasta voi tietenkään rahassa mitata, mutta kyllä se on karu tosiasia, että lapsi maksaa” – laskelmat herättivät vilkkaan keskustelun
Hän arvelee asiaa pimittävien usein unohtavan, kuinka moneen ihmiseen valhe lopulta vaikuttaa.
– Asia nähdään vain yhden ihmisen identiteettikriisin kautta, eikä huomioida, että valhe jatkaa elämäänsä sukupolvesta toiseen.
Uutisen käsittely voi vaatia aikaa ja puhetta
Helminauhan Huhtala kannustaa vanhempia, joiden aikuiset lapset eivät vielä tiedä totuutta, puhumaan näiden kanssa rehellisesti. Hän huomauttaa, että asian merkitys vaihtelee yksilöllisesti.
Tieto voi kuitenkin aiheuttaa hämmennystä ja ristiriitaisia tunteita, eikä asiaa käsitellä hetkessä. Huhtala kannustaa suhtautumaan esille tuleviin tunteisiin ymmärtäväisesti ja aikuista lasta tukien.
– Täytyy olla valmis pohtimaan esimerkiksi menneisyydessä käytyjä keskusteluja, jos salaisuutta on tietoisesti pidetty yllä.
Ramulle kokemus on traumasta huolimatta ollut kokonaisuudessaan positiivinen. Alun perin hän tapasi yhden velipuolen, kunnes parvi alkoi dna-testin suosion levitessä kasvaa.
– Olen tosi kiitollinen, että netissä oli erikoistarjous, hän sanoo naurahtaen viitatessaan dna-testiin.
– Olen saanut kaksi megatärkeää juttua, totuuden ja sisaruksia.
Luovuttajista jatkuva pula
Lahjasolulasten määrä ei ole ainakaan vähenemään päin. Lapsettomuushoitoja tarjoavan Felicitas Mehiläisen psykoterapeutti sekä perhe- ja paripsykoterapiakouluttaja Tiina Ahonen kertoo, että sekä siittiöiden että munasolujen luovuttajista on jatkuvasti pulaa, sillä kysyntä on tilastoissa kasvusuuntaista.
Taustalla on monta tekijää. Ahonen luettelee muun muassa siittiöiden laadun tutkitun heikkenemisen, synnyttäjien keski-iän nousun ja perheiden monimuotoistumisen. Suuresti on hänen mukaansa vaikuttanut sekin, että julkinen sektori laajensi luovutetuilla sukusoluilla tehdyt hoidot myös naispareille ja itsellisille naisille.
Ahonen kertoo hedelmöityshoitolain voimaantulon aikanaan hetkellisesti laskeneen luovuttajien määrää. Hän sanoo, että nykyään luovuttajille on yleensä jo itsestään selvää, että lahjasolulapsella on täysi-ikäistyttyään oikeus selvittää luovuttajan henkilöllisyys.
Myös luovuttamisesta on tärkeää kertoa
Vaikka luovuttaja saisikin yhteydenoton lapselta parikymmentä vuotta luovuttamisen jälkeen, luovuttajalla ei ole sen kummemmin oikeuksia kuin velvollisuuksiakaan. Yhteydenoton mahdollisuudesta keskustellaan luovutuksen yhteydessä.
– Monet ymmärtävät hyvin lapsen mahdollisen tarpeen selvittää omaa perimäänsä tai vaikka halun nähdä, miltä luovuttaja näyttää, Ahonen kertoo.
Hedelmöityshoidoissa käyvien kanssa jutellaan siitä, miten lapselle voi kertoa tämän alkuperästä pienestä alkaen. Myös luovuttajia opastetaan kertomaan asiasta omalle perheelleen ja lähipiirilleen. Yhtä lailla sukusoluja luovuttaneen ihmisen lapsi voi bongata puolisisaruksiaan dna-testipalveluista – tai nettideittaillessa.
– Todennäköisesti myös lasten mielestä on positiivinen asia, että vanhempi on auttanut muita saamaan lapsia. Kasvaville lapsille olisi kuitenkin tärkeää tietää sekin, jos oma vanhempi on luovuttanut sukusoluja, Ahonen sanoo.
Valvira löytää luovuttajat
Hedelmöityshoitolaki tuli voimaan syyskuussa 2007. Käytännössä siis vuonna 2026 sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valviraan saattaa tulla tietopyyntöjä 18 vuotta täyttäneiltä, jotka haluavat tietää, kenen luovuttamilla sukusoluilla he ovat saaneet alkunsa.
Tieto voidaan antaa vain ja ainoastaan lapselle, eli luovutetun sukusolun vastaanottaneet vanhemmat eivät voi tietoa pyytää.
Luovuttajarekisteri Luoterin vastuuhenkilö, lakimies Tuula Stark sanoo, että lahjasolulapsen on tietopyyntöä tehdessään esitettävä henkilöllisyystodistus, virkatodistus ja hoitosuostumuksen arkistokappale.
Virkatodistuksesta selviävät vanhempien nimet, ja hoitosuostumuksen arkistokappale tarvitaan siksi, että vain klinikalle jäävässä kappaleessa on mainittu luovuttajatunnus.
Luovuttajatunnus on se, mikä yhdistää solut henkilön tietoihin. Edes klinikka ei voi arkistoida tietoja luovuttajan henkilöllisyydestä, vaan tieto on ainoastaan Valvirassa.
– Tärkeää on, että tietoa haluava lapsi saa vanhemmiltaan tietää, millä klinikalla he ovat käyneet hoidoissa. Jos klinikka on lopettanut toimintansa tai fuusioitunut, Valvira tietää, missä tiedot ovat, Stark kertoo.
Hoitosuostumusarkistoja ei saa hävittää, eli vaikka klinikka olisi lakkautettu kokonaan, arkisto ei voi hävitä.
Prosessi vielä vaiheessa
Se, miten tiedot Valviralta tulevaisuudessa saa, on mietinnässä. Liian pitkälle kehitystyötä ei Starkin mukaan kannata vuosikausia etuajassa viedä, koska teknologia voisi ehtiä vanheta ennen käyttöönottoa.
Tavoitteena on tehdä prosessista sähköinen niin, ettei esimerkiksi vierailua Helsingissä vaadita.
– Täysin automaattista prosessista ei tule, eli jonkun virkamiehen on käytävä hakemus läpi. Vielä ei tiedetä, miten tunnistautuminen voidaan toteuttaa sähköisesti ja tiedot luovutettua turvallisesti, Stark sanoo.
Tietopyynnön tekijälle on Starkin mukaan tarkoitus antaa luovuttajan nimi, syntymäaika ja henkilötunnus. Hän sanoo, että koska miesluovuttajista noin puolet on ulkomaalaisia, myös jonkinlaisten passitietojen antaminen on ollut pohdinnassa.
Onko esimerkiksi henkilötunnuksen luovuttaminen tuntemattomalle tietoturvariski? Starkin mukaan ei, kun tiedon saava joukko on niin rajattu. Hän huomauttaa, että pelkän syntymäajan perusteella henkilöä ei välttämättä löydä, jos nimi on yleinen, mutta henkilötunnuksella oikea ihminen löytyy väestörekisteristä heti.