Video voi järkyttää! Kaylalla on poikkeuksellinen sairaus – keho "palaa" sisältä päin

Kayla Hansen kärsii harvinaisesta CRPS-oireyhtymästä, jonka vuoksi hänen kehonsa "palaa" sisältä päin.

– Joillakin se pysyy yhdessä kädessä tai jalassa. Minulla se on koko kehossa, Hansen kuvaa Barcroft TV:n haastattelussa.

CRPS-kipuoireyhtymä

• Paikallinen, usein ylä- tai- alaraajan kiputila
• Oireyhtymää on kahta tyyppiä: tyyppi I syntyy kivuliaan tapaturman tai rasituksen jälkeen, tyyppi II kehittyy hermovamman jälkeen. CRPS voi ilmaantua myös muun sairauden yhteydessä.
• Kivut ovat oireyhtymässä suhteettoman kovia.
• Kivut ovat monimuotoisia siihen nähden, millainen tapahtuma ne aiheutti.
• Kipu kestää odotettua pidempään. Se voi rajoittaa esimerkiksi raajan käyttöä.
• Oireita esimerkiksi vaikea, polttava kipu, paineen tunne, värin muuttuminen, patologisia muutoksia luun ja ihon pinnalla, kuumotus ja punoitus

Lähde: Suomencrps-yhdistys.fi

Amerikkalaisen Hansenin, 29, sairastama monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä eli CRPS on niin kivulias, että sitä on joskus kutsuttu myös itsemurhataudiksi. 

– Tämä on määritetty maailman kivuliaimmaksi sairaudeksi. Se sattuu pahemmin kuin amputaatio, alatiesynnytys, mitkään murtuneet luut. Se on kivuliaampi kuin syöpä. Siinä on neljä tasoa. Minä olen tasolla neljä.

"Palan sisältä ulos päin"

Eräs Hansenin oireista on, että hän saa palovammoja kaikkialle ihoonsa.

– Palan sisältä ulos päin, Hansen kuvailee.

Palovammojen saaminen tuntuu Hansenista siltä, kuin hän olisi täynnä bensaa, joka sytytettäisiin tuleen. Sama oire on vain harvoilla saman oireyhtymän kanssa kamppailevista.

"Olin aluksi sokissa"

Oireyhtymä alkoi, kun Hansen sai vamman töissä ja loukkasi kätensä. Alussa vammaa luultiin vain murtumaksi.

– Olin aluksi sokissa. En tajunnut, miten vakavaa se on. En silloin tajunnut, että se pysäyttäisi minut täysin, Hansen muistaa.

Aiemmin Hansen johti fine-dining-ravintolaa ja teki jopa 80 tuntia töitä viikossa. Nyt hän tuskin pääsee ylös sängystä.

– Ensimmäisenä vuonna diagnoosin jälkeen en ollut lainkaan positiivinen, Hansen myöntää.

– Tätä kipua ei toivoisi kellekään. Useita kertoja olen toivonut, että se olisi tullut minulle, mutta niin ei käynyt, Hansenin äiti Jaclyn sanoo.

Kipu ei koskaan mene pois.

– Asteikolla yhdestä kymmeneen kipuni on yleensä kymmenen. Joinain päivinä saatan olla onnekas, ja se laskee tasolle 9 tai 9,5, Hansen sanoo.

"En voi luopua toivosta"

Hoidot tai lääkkeet eivät ole juurikaan auttaneet Hansenia. Nyt hän kokeilee uutta, kehon asentoa manipuloivaa hoitoa, josta toivoo apua.  

Alun toivottomuuden jälkeen nuori nainen hyväksyi tilanteen ja suuntasi voimansa erilaisten hoitojen ja avun etsimiseen. Hansen haluaa myös levittää tietoa sairaudesta. Hän toivoo parantavaa hoitoa, mutta ymmärtää, että kärsii taudista luultavasti loppuelämänsä.

– En voi luopua toivosta. Minun on taisteltava. Olen vasta 30-vuotias ja kieltäydyn luopumasta elämästäni. Haluan taas töihin, saada perheen, saada ne asiat, joita jokaisen minun iässäni olevan kuuluisi voida tehdä, Hansen sanoo.

Lähde: Barcroft TV, Suomencrps-yhdistys.fi