Alagillen syndroomaa sairastava vuoden ikäinen poika saa osakseen paljon ihmettelyä. Pojan vanhempia haastatteli Metro-lehti.
1-vuotias Logan Webb sairastaa geneettistä Alagillen syndroomaa. Terveyskirjasto kertoo, että tila ilmenee jo vastasyntyneillä keltaisuutena tai sydänoirein. Syndroomaan kuuluvat muun muassa kasvuhäiriöt, munuaisepämuodostumat sekä tunnusomaiset kasvonpiirteet. Taudilla on taipumus tasaantua 4–10-vuotiaana.
Loganin iho on sairauden takia keltainen. Hänen maksansa on vaurioitunut ja sappineste imeytyy ihoon. Kellertävän ihonvärin lisäksi poika kärsii kutinasta ja poltteen tunteesta.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Tilansa takia Logan ei voi sulattaa ruokaa kunnolla. Lisäksi hän näyttää puolivuotiaalta. Loganin selkänikama on epämuodostunut ja hänellä on jatkuvasti kipuja. Vanhemmat joutuvat antamaan Loganille kymmentä erilaista lääkettä, kertoo Metro. Suurin osa ajasta kuluu sairaalassa.
"Ihmiset kysyvät aina, mikä häntä vaivaa"
Loganin vanhemmat Gemma Channing ja Lloyd Webb eivät vie lastaan mielellään ihmisten ilmoille, koska moni kommentoi niin ilkeästi pikkuisen olomuotoa. Ihmiset saattavat kysyä esimerkiksi, miksi hän näyttää lastenleffoista tutulta "Minionilta" eli Kätyriltä tai sanovat, että hän näyttää Shrekiltä tai Grinchilta.
– Ihmiset kysyvät aina, mikä häntä vaivaa, ja sanovat, että minun pitäisi viedä hänet sairaalaan, koska hänellä on keltatauti.
LUE MYÖS: Taaperona puhekykynsä menettänyt nainen pystyy vihdoin puhumaan – ensimmäiset sanat äidille: ’’Rakastan sinua’’
Lapsi jakaa hymyillä kaikesta huolimatta
Loganin nauru auttaa perhettä jaksamaan.
– Hän on niin iloinen ja hänellä on ihana luonne, Gemma kertoo.
Gemma kokee, että aikuisten tylyt kommentit ovat saaneet Loganin pelkäämään ihmisiä. Tilanne stressaa myös vanhempia jatkuvasti.
Tällä hetkellä vanhemmat keräävät nettirahoituspalvelun kautta varoja sitä varten, että voisivat matkustaa Kaliforniaan tapaamaan Alagillen syndroomaan erikoistunutta lääkäriä.
LUE MYÖS: Salakavala oireyhtymä vaanii yli miljoonan suomalaisten terveyttä – vain yksi näkyvä oire
Lähteet: Metro.co.uk, Terveyskirjasto.fi