Autismikirjon ihmisten riski kuolla itsemurhaan on kymmenkertainen verrattuna muuhun väestöön. Autistinen Daniel teki itsemurhan ainoastaan 15-vuotiaana. Vaikka vanhemmat osasivat pelätä pahinta, oli oman lapsen menettäminen täydellinen shokki.
Tämä juttu on alun perin julkaistu lokakuussa 2020. MTV julkaisee artikkelin uudestaan itsemurhan tehneiden muistopäivänä.
Viime helmikuussa Monika lähti viemään poikaansa Danielia seurakunnan nuorisokerhoon niin kuin perjantaisin oli tapana. Matka sujui hyvin. Daniel oli hyväntuulinen ja jutteli äitinsä kanssa normaalia enemmän. Monikasta tuntui, että kuoreensa vetäytyneeseen poikaan sai tällä kertaa paremmin kontaktia.
Kun Daniel sulki auton oven seurakuntatalon pihalla, Monika näki poikansa viimeisen kerran elossa.
"Mikä mussa on vikana?"
Vanhemmat Markku ja Monika hakivat Danielille apua ensimmäisen kerran jo 3-vuotiaana sitä saamatta. Kun Daniel oli vasta alle kouluikäinen, he olivat hakeneet vastauksia toistuviin pelkotiloihin ja selittämättömiin raivareihin jo useita kertoja.
– Daniel saattoi keskellä yötä herätä ja huutaa kurkku suorana kaksi tuntia ilman, että saimme häneen mitään kontaktia.
Pikkuhiljaa perhe alkoi järjestää elämää Danielin tarpeiden ympärille, vaikka tietoa siitä, mistä kohtaukset johtuivat, ei ollut. Uusi arki pyöri tarkkojen päiväohjelmien ympärillä. Kun Daniel tuli kouluikään, Monika jäi kotiin pitämään pojalleen etäkoulua.
Mikä mussa on vikana? Kukaan ei kertonut vastausta. Opin, että tyhmänä syntyy ja kuolee. Mulle ei annettu tilaisuutta elää normaalia elämää. |
10-vuotiaana perhe sai viimein vastauksia, kun Danielilla diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä. Vuoden päästä siitä diagnoosi syventyi lapsuusiän autismiksi. Diagnoosin jälkeen perhe sai paremmin tukea. Apua olisi tarvittu kuitenkin enemmän ja erityisesti paljon aiemmin – jo tuolloin 3-vuotiaana, kun perhe ensimmäisen kerran haki vastauksia.
– Toki emme voi tietää, olisiko tilanne nyt eri, jos hän olisi saanut apua aiemmin. Se jää nyt arvoitukseksi.
"Äiti auta mua"
Daniel oli nokkela ja jopa kärkäs. Hän ei pelännyt auktoriteetteja tai sanoa mielipiteitään. Päälle päin kukaan ei voinut sanoa, että hän oli erityinen. Silloinkin, kun hän ylikuormittumisesta johtuen alkoi raivota kesken kauppareissun, koko maailma tuntui pysähtyvän tuijottamaan vain sitä, miten huonosti käyttäytyvä nuori hän oli.
– Hän kertoi meille, että hän ei pysty lopettamaan, vaikka haluasi. Hän huusi aina, kun pahin hetki oli ohi, että äiti auta mua.
Vanhempien myöhemmin löytämät piirustukset kuvastavat Danielin yksinäisyyttä ja erillisyyden tunnetta.
Koska Danielilla oli hankaluuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, perhe oli opetellut erilaisia kommunikoinnin tapoja. Markku-isä tiesi, että on parempi katsoa hieman ohi, kun puhuu Danielille. Suora kontakti voi tuntua autistista ahdistavalta ja jopa satuttavalta. Samaa ei tiennyt lääkäri, joka käski Danielia katsomaan silmiin, kun puhuttelee häntä.
– Daniel kiihtyi nollasta sataan, jos häntä arvosteltiin asioissa, johon hän koki, että ei voinut vaikuttaa. Ammattilaispuolellakin on paljon työntekijöitä, joilla ei ole oikeaa tietoa siitä, kuinka kohdata autismikirjon ihminen oikealla tavalla.
Autistitkin on vaan ihmisiä, joilla on samat tunteet kuin muilla. Paitsi, jos ne rikotaan. |
Vanhempien on ollut hankala sulattaa terveydenhuollon ammattilaisten ja koulun nuivaa suhtautumista. Kun Monika kertoi koululle ensimmäisen kerran autismiepäilyistä, henkilökunta uskoi äidin keksineen itse koko homman.
– Välillä tuntui, että on liian helppo mennä oman ammattilaisroolin taakse. Jos ei osata auttaa, niin miksi ei etsitä ihmistä, joka osaa auttaa. Kyllä tästä maailmasta tietoa löytyy.
Kukaan ei ymmärtänyt
Daniel on kadonnut.
Markku-isä muistaa edelleen puhelun, jonka Monika soitti hänelle seurakuntatalolta. Hän oli kotona ja ryntäsi Danielin huoneeseen.
Auki oleva läppäri oli täynnä runoja, itsetuhoisia viestejä ja piirustuksia. Vaikka hän siinä hetkessä tiesi menettäneensä poikansa, hän ei voinut jäädä paikoilleen, vaan lähti etsimään Danielia keskustasta.
Junaraiteiden vieressä Markun jalat pettivät alta. Poliisit olivat perheen ovella.
– Miksi piilottaisin kyyneleet, kun ei kukaan niitä kuitenkaan näe? Runot ja piirustukset kiteyttävät Danielin yksinäisyyden kokemusta.
Erilaisuuden kokemuksen lisäksi Danielin elämää varjosti yksinäisyys. Se kuinka yksinäistä Danielilla todella oli, selvisi vanhemmillekin täysin vasta piirustuksista ja teksteistä. Markku kertoo niiden avanneen sen, kuinka synkkänä Daniel elämänsä näki.
– Hänen suurin haasteensa oli se yksinäisyys ja hän kirjoittikin, että kukaan ei häntä ymmärrä.
Riskitekijät kasaantuvat autismikirjon henkilöillä
Viime vuonna julkaistun tutkimuksen mukaan autismikirjon henkilöillä on jopa kymmenenkertainen itsemurhariski verrattuna muuhun väestöön. Ruotsin Karoliinisessa instituutissa työskentelevän Tatja Hirvikosken mukaan autismikirjon henkilöillä ilmenee muita useammin masennusta, päihdeongelmia, yksinäisyyttä ja ristiriitaa sukupuolikokemuksessa.
– Helposti saatetaan olettaa, että muut kuormittavat asiat, kuten mielenterveysongelmat, ovat osa autismia, ja näin hoito voi jäädä saamatta.
Rekisteritutkimuksessa juuri mielenterveysongelmat ovat osoittautuneet erityisen tärkeäksi riskitekijäksi.
Englannissa tehdyssä tutkimuksissa, jossa on haastateltu autismikirjon henkilöitä, on lisäksi noussut esiin erityisesti kaksi riskitekijää: yksinäisyyden ja ulkopuolisuuden tunne ja tunne siitä, että on rasite omaisille tai yhteiskunnalle. Usein autismikirjon henkilöt eivät pysty kommunikaatiohaasteiden vuoksi kertomaan ongelmistaan, mikä hankaloittaa edelleen avun saamista.
Hirvikosken mukaan keskeistä hoidossa on diagnoosin saaminen ajoissa, ja mahdollisten mielenterveysongelmien tunnistaminen ja hoitaminen. Aikaisen autismidiagnoosin myötä ympäristöä pystytään sopeuttamaan henkilön kykyihin ja tarpeisiin, eikä kuormitus ole kerennyt kasvaa liian suureksi.
– Henkilöt, joilla on autismin lisäksi kehitysvamma, saavat diagnoosin usein paljon aikaisemmin. Jos ei ole kehitysvammaa, diagnoosi tulee usein turhan myöhään. Jos diagnoosi tulee myöhään, riskitekijät ovat kerenneet kasaantua.
Ei enää aurinkoa
Vaikka Monika ja Markku tekisivät mitä tahansa, että saisivat poikansa takaisin, he myös ymmärtävät sitä tuskaa, jota Daniel sisällään kantoi. Jo ala-asteella Daniel tuli itkien kotiin ja kertoi muiden lapsien pelkäävän häntä.
– Hän ei koskaan pystynyt luomaan kaverisuhteita. Se oli se hänen elämänsä suurin tragedia.
Kaikki on joskus yksinäisiä jotkut vähemmän, kun taas toiset koko elämän. |
Puolisen vuotta ennen itsemurhaa Daniel muutti täysin ulkonäkönsä ja kertoi sen, mitä vanhemmat olivat osanneet jo odottaa: heidän tytöksi syntynyt lapsensa tunteekin olevansa poika.
– Me muutimme hänen nimensä hänen oman tahtonsa mukaan. Siitä päivästä lähtien hän oli meille poika, Markku kertoo.
Markku muistelee, että itsemurhapäivän lähestyessä Danielin elämästä sammui aurinko. Hän oli päättänyt, että ei enää raivoa julkisilla paikoilla, joten tunteet purkautuivat neljän seinän sisällä. Daniel vietti yhä enemmän aikaa yksin omassa huoneessaan.
– Ennen hän rakasti valoa ja auringon paistetta. Viimeisenä vuonna hän alkoi liikkua ainoastaan pilvisellä ja sadesäällä ulkona.
Viimeisen vuoden aikana Danielin yhteys muuhun perheeseen heikkeni heikkenemistään. Nyt vanhemmat tietävät, että Daniel teki sen tarkoituksella, jotta irti päästäminen olisi helpompaa.
– Häntä hävetti, että koko perheen elämä pyöri niin hänen ympärillään. Hän koki päästävänsä itsensä lisäksi myös meidät irti. Tiedän, että hän on myös näin ajatellut, Markku kertoo.
Yksinäisyyden kahleista ei pääse itse irti vaikka mitä tekisi. Avain on jollain toisella. |
Markku ja Monika ovat kummatkin sitä mieltä, että Daniel on ollut heidän elämänsä suurin opettaja. He eivät vaihtaisi pois yhtään yhteistä hetkeä, vaikkakin se on ollut välillä ollutkin julkista nöyryytystä – itkua ja huutoa ja taistelua avun saamisesta.
– Jos me malttaisimme pysähtyä kuuntelemaan niitä erityisiä ihmisiä, maailmasta tulisi varmasti paljon parempi paikka.
Suurin Danielin jättämä oppi heille onkin se, että kaikki ihmiset ovat arvokkaita.
Artikkelissa olevat piirustukset ja tekstinostot ovat Danielin tekemiä. Vanhemmat löysivät ne vasta kuoleman jälkeen.
|