21-vuotias autistinen Jussi kommunikoi kirjoittamalla ja on kiinnostunut maailman tapahtumista ja kielistä. Päällepäin Jussi näyttää olevan kuin kuka tahansa ikätoverinsa, mutta hän ei ole. Hän tarvitsee jatkuvasti toisen ihmisen läsnäoloa ja tukea selviytyäkseen arjesta. Yksin hän ei pärjää.
Niin Jussi kuin hänen äitinsä Terhi Vanha olivat tyytyväisiä, kun Jussille tarjoutui kaksi vuotta sitten mahdollisuus muuttaa Rovaniemellä sijaitsevaan tehostetun asumisen hoitokotiin Kevätporttiin. Kaikki tuntui sujuvan hyvin ja äitinsä luona vieraillessaan Jussi odotti pääsyä takaisin ”omille kämpille.”
– Sitä iloa ei kestänyt kovin pitkään, Vanha sanoo nyt, kaksi vuotta Jussin muuton jälkeen.
Yksityisen omistama asumisyksikkö myytiin puoli vuotta Jussin muuton jälkeen, kesällä 2016 suuremmalle Esperi Care -toimijalle, jolla on useita hoitokoteja ympäri Suomen.
Hoitajat alkoivat vaihtua ja Jussi ja myös muut nuoret alkoivat oireilla.
– Jussilla on ollut vuodesta 2010 epilepsia. Se on ollut todella rauhallinen ja lääkkeet ovat toimineet hyvin. Jopa useampi vuosi on mennyt niin, ettei ole ollut yhtään kohtausta, Vanha sanoo.
Muutto omaan kotiin tuntui Jussista aluksi mieluisalta, mutta hänen kuntonsa romahti puolen vuoden jälkeen.
– Joulukuussa 2016 Jussin epilepsiatasapaino romahti täysin. Joulukuun ja huhtikuun välisenä aikana ambulanssi kutsuttiin yli 40 kertaa Jussin epilepsian takia. Tilanne oli kaoottinen ja Jussi tosi huonossa kunnossa.
Lääkärit ovat arvioineet stressin olevan syy epilepsiakohtausten rajuun lisääntymiseen. Palaaminen takaisin aiemmin mieluisaan omaan kämppään onkin alkanut muuttua Jussille tuskaisaksi.
– Jussi kysyy joka kerta täällä minun luonani ollessaan, että ”Milloin pitää mennä takaisin Porttiin?” ja ”Miksi paiskaat minut sinne?” Ne ovat tosi kipeitä kysymyksiä, ja minun pitää kysyä itseltänikin, miksi vien hänet paikkaan, jossa arki on hajonnut.
”Vanhemmilla on iso hätä”
Vanhan mukaan Jussi ei ole ainoa asukas, joka on oireillut, eikä hän ole ainoa huolestunut vanhempi.
– Tilanne on yhä tuskallinen nuorille, perheille ja työntekijöille. Sujuvaa arkea ei ole. Vanhemmilla on iso hätä ja puhun tässä monen huolestuneen läheisen suulla. Nuorten toimintakyky on heikentynyt, on pelkotiloja ja elämänilon menetystä, uupumusta ja turvattomuutta. Eteneviä sairauksia on aktivoitunut, on unihäiriöitä ja levotonta käytöstä, Vanha sanoo.
– Valitettavasti näitä hälytysmerkkejä piisaa. Pelkään, että joku vielä menehtyy laiminlyöntien vuoksi.
Lue myös:
Vammaisten nuorten asuntolasta valittaneet: "Ei mitään heitä vastaan, halusimme näpäyttää kuntaa"
Vammaisten oikeuksien puolesta perustettu kansalaisaloite lähestyy 50 000 kannattajan rajapyykkiä
Vanha uskoo, että suurin ongelma on liian vähäinen hoitajien määrä suhteessa asukkaisiin, hoitajien suuri vaihtuvuus sekä huono perehdytys.
Hän kertoo, että Jussin kohdalla lääkepoikkeamia on tapahtunut usein. Pahimmillaan lääkkeet ovat unohtuneet kolmeksi päiväksi. Äskettäin Jussi sai epilepsiakohtauksen ilman, että hänelle vuoroon palkattu hoitaja sitä näki.
– Riski- ja poikkeamatilanteita on ollut aivan liikaa viimeisen puolentoista vuoden aikana niin Jussin kuin muidenkin asukkaiden kohdalla. Pelko lapsen menettämisestä on ollut konkreettisesti läsnä monessa perheessä.
Hoitolaitos vastaa: Hoitajia on tarpeeksi, inhimillisiä virheitä voi tapahtua
Esperi Caren Keski- ja Pohjois-Suomen aluejohtaja Juhana Olkkola myöntää, että vaihtuvuus on ollut yksikössä suurta ja että asia on huolestuttanut asukkaita tai omaisia. Asiaan on kuitenkin jo tartuttu ja Olkkola uskoo tilanteen tasaantuvan.
Henkilökunnan määrä on sen sijaan Olkkolan mukaan asiakkaiden palvelutarpeeseen ja lukumäärään nähden riittävä.
– Henkilöstömitoituksessa noudatetaan Valviran ja AVI:n myöntämiä toimilupia. Kyseiset tahot myös valvovat asiaa, Olkkola sanoo.
– Kokonaisuudessaan henkilöstömitoitus määräytyy kunkin asukkaan palvelutarpeen mukaan ja sen arvioi asiakkaan kunnan sosiaalitoimi.
Olkkola sanoo, että on mahdollista, että esimerkiksi lääkkeet olisivat inhimillisen erheen vuoksi unohtuneet, mutta vakuuttaa, että kaikki poikkeamat käsitellään henkilökunnan kesken ja ennaltaehkäisevistä toimista sovitaan.
– Vakavat poikkeamat käydään aina erikseen läpi myös kaupungin edustajien ja omaisen kanssa.
”Palveluiden käyttäjillä ei mahdollisuutta valvontaan”
Vanhan mielestä suurin epäkohta tilanteessa on, että vammaiset nuoret eivätkä heidän läheisensä pysty vaikuttamaan tarpeeksi hoidon tasoon eikä valvontaviranomaisilla ole resursseja sen arvioimiseen, millainen nuorten kokemus arjestaan on. Nuoria ei ole kuultu missään vaiheessa.
11:02
Terhi Vanha on kirjoittanut Jussin kokemuksista blogikirjoituksen ja saanut paljon palautetta ympäri Suomen siitä, että ongelmia on Esperin yksiköissä muuallakin kuin Rovaniemellä. Lisäksi ongelmia on myös muiden yritysten tuottamissa vammaispalveluissa.
– Valvonta ei toteudu eikä niillä, jotka palveluita käyttävät ole mahdollisuutta osallistua valvonnan toteuttamiseen, Vanha kiteyttää.
Aluejohtaja Olkkola huomauttaa, että Esperillä asukkaille tehdään tyytyväisyyskyselyitä.
– Meillä tehdään joka vuosi asiakastyytyväisyyskysely ja viimeisimmän kyselyn tulosten mukaan valtaosa Kevätportin asukkaista ja omaisista on toimintaamme tyytyväisiä.
Vanha kiistää, että hän olisi saanut vastata yhteenkään tyytyväisyyskyselyyn.
– Asiakastyytyväisyyskyselyä meille ei ole tehty. Tulevana maanantaina meillä on jo 11. kriisi- ja hätäpalaveri Esperin ja Rovaniemen kaupungin kanssa. Se kertoneen tämänhetkisestä asiakastyytyväisyydestä.
Vanhemmat kaipaisivat turvaa vammaisten nuorten arkeen
Äidiltä usko ja konstit alkavat loppua. Hän on pohtinut Jussin ottamista pois asumisyksiköstä, mutta Jussille sopivia muita paikkoja ei ole Rovaniemellä. Jos hän ottaisi Jussin takaisin kotiin, se edellyttäisi, että hän jäisi jälleen poikansa omaishoitajaksi.
– Olen ollut tosi pitkään Jussin omaishoitajana ja työssäkäyvänä omaishoitajana. Oma elämä on mennyt tosi paljon Jussin elämän mukaan, Vanha kertoo.
Vanha huomauttaa, että hän ei vaadi pojalleen luksusta, vaan turvallista perusarkea, jossa tällä olisi mahdollista itsenäistyä.
– Jussissa ja monessa vammaisessa ja autistisessa nuoressa on paljon enemmän potentiaalia kuin mitä saadaan käyttöön.