Kun Vili täyttää 18, hän ei kelpaa minnekään – perhe hälytystilassa kellon ympäri: "Yhteiskunta voi hylätä, me emme"

Useimmat vanhemmat ovat iloisia ja onnellisia, kun lapsi tulee täysi-ikäiseksi, mutta Vilin vanhemmat odottavat päivää kauhunsekaisin tuntein.

Päivi ja Antti Aittolan vaikeasti kehitysvammaiselle autistiselle pojalle ei ole saatu päivätoimintapaikkaa enää, kun hän täyttää 18 vuotta kesäkuussa. 

– Kaikki Vilin kaltaiset Rinnekodin erityiskoulun oppilaat putoavat tähän samaan aukkoon!

Vili on käynyt Rinnekodin erityiskoulua viimeiset kymmenen vuotta, joten hän on ollut koulussa isän mukaan jo yhden vuoden salamatkustajana.

Rinnekodin koulu on Espoon kaupungin toimintaa. Perhe asuu Kirkkonummella, josta käsin kuljettaa Vilin kouluun.

– Poikamme päätti peruskoulunsa jo viime keväänä, mutta taistelimme apinan raivolla jatkovuoden hänelle.

Aittolan mukaan Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue on etsinyt ja pyytänyt tarjouksia jo pidemmän aikaa Vilillekin päivätoiminnasta ja tilapäisestä viikonloppuhoidosta, mutta turhaan.

– Poikamme ei täytä mitään palveluntuottajien tietyn asiakassegmentin kriteereitä, sillä hän älyllisesti kehitysvammainen autisti ja fyysisesti isokokoinen. Häntä ei voi lokeroida eikä Vilille löydy mitään paikkaa.

Kohta 18-vuotias Vili osaa vain muutaman viittoman.

Isän mukaan palvelutuottajat perustelevat kieltäytymistään siten, että yrityksellä ei ole osaamista tai tilat eivät sovellu Vilille.

– Aiemmin Vilin kaltaisille oli olemassa Rinnekotisäätiön ylläpitämä paikka, jonne pääsivät kaikki – jotka eivät kelvanneet muualle. Oletimme Vilinkin pääsevän sinne koulun jälkeen, mutta nyt säätiö on muuttunut Rinnekoti Oy:ksi, jonka tehtävä on tuottaa voittoa omistajille ja päätökset tehdään taloudelliselta pohjalta.

Aittolan mukaan tilanne on toisaalta erikoinen, sillä liike-elämässä maksaja voi sanoa, mitä palvelua haluaa ostaa.

–  Nyt palveluntuottajat pääsevät sanomaan, mitä myyvät ja millä hinnalla. Hyvinvointialueella ei ole neuvotteluasemaa eikä heillä ole omaa tuotantoa. 

Lue myös: Vili, 17, on väliinputoaja vammaispalveluissa – nyt kommentoi hyvinvointialueen vastaava

"Vili on numero väärässä sarakkeessa"

Vilin asioita hoitava sosiaalityöntekijäkin murtui kyyneliin, kun joutui kertomaan vanhemmille ettei Vili kelpaa minnekään.

– Palveluntuottajien kannalta Vili on vain numero väärässä sarakkeessa, suree isä.

Isä sanoo tehneensä kaikkensa, että paikka löytyisi.

– Paras ratkaisu Vilille olisi tässä tapauksessa se halvin ratkaisu yhteiskunnalle. Kotihoidon mahdollistavan päivätoimintapaikan järjestäminen maksaisi hyvinvointialueelle suunnilleen saman verran kuin oppilaspaikka Rinnekodin koululla on maksanut.

Aittoloiden mukaan ympärivuorikautisen asumispaikan ostaminen yksityiseltä maksaa siihen verrattuna kymmenkertaisen määrän.

– Jos näistä kumpaakaan ei saada järjestettyä ainoa paikka, mihin Vili voitaisiin laittaa on HUS:n erikoissairaanhoidon osastopaikka, jollaista hän ei missään nimessä tarvitse. Se on yhteiskunnalle vielä asumispalveluakin kalliimpi vaihtoehto.

Viliä alettiin tutkia puolitoistavuotiaana, kun kehitys poikkesi tavanomaisesta.

Vilin vanhempien mukaan tilannetta voi kansalaisoikeuksien näkökulmasta verrata siihen, että terveen lapsen pitäisi olla menossa kouluun, mutta kunta on ulkoistanut koulut yksityisille yrityksille. Koulupalveluja myyvät yritykset eivät vastaa kunnan tarjouspyyntöön, koska kate olisi huono ja lapsesta voisi aiheutua liiketoimintariskejä.

– Koulusta sanottaisiin, että tilat eivät sovellu teidän lapsellenne ja sieltä kehotettaisiin vanhempia keskustelemaan ongelmasta järjestämisvastuullisen tahon eli kunnan kanssa. Tämän jälkeen kunta toteaisi hyvin myötätuntoisesti, että tilanne on täysin kohtuuton sekä lapselle että vanhemmille, mutta lapsenne ei kuitenkaan yksinkertaisesti pääse kouluun, vaikka kaikki muut pääsevät.

Perheellä on yhdenvartaisuusvaltuutetun lausunto siitä, että Viliä syrjitään hänen vammansa vuoksi.

– Meillä on kummallakin oma päivätyö ja sen loputtua jatkuu toinen työ Vilin hoitamisessa. Toinen on kiinni Vilin vahtimisessa ja auttamisessa ja toinen hoitaa ruoat, puhtaat vaatteet ja lääkehuollon, kouluvarusteiden pakkaamisen ja purkamisen.

Vanhemmat lisäävät vielä, että näiden lisäksi voimat ei oikein riittäisi taisteluun lakimääräisten peruspalveluiden saamiseksi, taikka keräämään rahoitusta säätiöllä, joka paikkaisi viranomaisten jättämän aukon.

Juttu jatkuu linkkien jälkeen.

Lue lisää: Asiantuntija MTV:lle: Lapsia sijoitetaan liian usein laitokseen perhehoidon sijasta ja se on sekä laitonta että todella kallista

Kehitysvammainen Oskari ja Minna-äiti kertovat, miksi omaishoidon tuki on heille elintärkeää – osa perheistä kokenut karun kohtalon

"Haluaisimme pitää Vilin kotihoidossa"

Vili on vaikeasti kehitysvammainen eikä osaa puhua eikä tiedetä, minkä verran ymmärtää puhetta.

– Hän ei myöskään pysty säännöstelemään syömistään eikä juomistaan eikä osaa itsenäisesti huolehtia pukeutumisesta, vessakäynneistä tai muistakaan arjen rutiineista ilman apua. Vili saa erittäin rajuja epilepsiasta johtuvia tajuttomuuskohtauksia useita kertoja kuukaudessa, ja niiden yhteydessä on aina vakava riski myös saada vammoja.

Isän mukaan heidän kaikki päivänsä ovat tarkasti aikataulutettu Vilin mukaan, sillä poika tarvitsee apua ja valvontaa ympäri vuorokauden.

– Arkisin koulun jälkeen Vili kylvetetään, hän lepää ja syö, minkä lisäksi joka ilta on vielä isän ja pojan sauna kello 19.15. Sen ajan, minkä hän viettää yksin huoneessaan, valvomme häntä kameran välityksellä, kun hän on omassa huoneessaan ja uskallamme mennä nukkumaan vasta, kun hän nukkuu. Viikonloppuisin ulkoilemme lisäksi 3-4 tuntia joka päivä säästä riippumatta, sillä Vilillä pitää olla tekemistä ja hän nauttii ulkoilusta.

Katso jutun alussa olevalta videolta, millainen oli Vilin poikkeuksellinen päivä. Vanhemmat kuvasivat osan materiaalista, jotta Vili ei häiriintyisi liikaa.

Äidin Päivi Aittolan sylissä oleva Vili oli pienestä pitäen urheilullinen.

Isä kertoo, että kaikki vieraat paikat ja tilanteet ovat todella stressaavia, kun ei voi tietää, miten Vili reagoi. 

– Pääsääntönä on, että kaikki pienen pienetkin poikkeamat arkirutiineista on haastavia, kun Vili ei ymmärrä sosiaalisia tai muitakaan normeja ja hän ahdistuu vieraista tilanteista. Vuosiin ei olla enää pystytty perheenä vierailemaan muualla kuin aivan lähisukulaisten luona eikä matkustamaan, käymään uimarannoilla tai uimahallissa.

Perhe on Vilin vuoksi koko ajan olemaan hälytystilassa ja yrittää ennakoinnilla välttää joutumista haastaviin tilanteisiin, joihin Vili voi reagoida aggressiivisestikin.

– Mielellään pitäisimme Vilin kotihoidossa, mutta tarvitsemme arkisin jonkin ratkaisun ja tilapäishoitopaikan. Tilanne on siltikin haavoittuvainen, jos kummalle tahansa meistä vanhemmista sattuu jotain. Olemme jo nyt jaksamisen äärirajoilla.

Liikuttunut ja väsynyt Antti Aittolan toteaa haastattelun lopuksi, että hän ei voi mennä töihin kesän jälkeen, jos Vilille ei löydy päivätoimintapaikkaa.

– Yhteiskunta voi näköjään hylätä Vilin, mutta me emme!, toteavat Päivi ja Antti Aittola.

*Päivitys kello 8.57: Lisätty tekstiin lause: Rinnekodin koulu on Espoon kaupungin toimintaa.

*Päivitys kello 9.10: Lisätty tarkennus: Aittolan perhe asuu Kirkkonummella.