Vaikeasti liikuntavammaisen 20-vuotiaan Jeren äiti on hyvin surullinen tavasta, jolla hänen poikaansa kohdellaan kunnan asumispalveluyksikössä. Muutos huonompaan tapahtui sen jälkeen, kun palvelu kilpailutettiin viime keväänä.
Jere syntyi täysin terveenä, mutta kahdeksan kuukauden ikäisenä hänellä todettiin vakava perinnöllinen sairaus. Se vei pojan liikuntakyvyn.
– Ei meitä Suomessa ole kuin kaksi perhettä, joiden lapsilla on tämä sairaus, Jeren äiti Maarit sanoo erittäin harvinaisesta diagnoosista.
Poika varttui vanhempiensa ja sisarustensa luona lapsuuden ja teini-iän. Liikuntavamman takia hän tarvitsee jatkuvaa apua arkisessa elämässä eikä selviä yksin.
Kaksi vuotta sitten Jere muutti 18-vuotiaana asumispalveluyksikköön, jossa asuu muitakin erityistä huolenpitoa tarvitsevia nuoria. Hänellä on oma yksiö ja asukkaille on myös yhteiset tilat. Yksikössä Jereä hoidetaan ryhmämuotoisesti, mutta jokaiselle asukkaalle on nimetty oma ohjaaja jokaiseen vuoroon. Ohjaaja vastaa asukkaan tarpeista.
– Jere lähti omaan elämään ja kotiin omasta halustaan, ihan kuten kaikki muutkin nuoret. Minusta se oli tosi tervettä ja normaalia. Ei ole tarkoitus kasvattaa mitään peräkammarin poikaa, äiti sanoo.
Ensimmäinen vuosi asumisyksikössä meni hyvin.
– Hän muutti sinne tosi onnellisena, tykkäsi olla paikassa ja oli kiva käydä hänen luonaan kylässä.
Viime keväänä asumisyksikön palveluntarjoaja vaihtui. Muutos tapahtui sen jälkeen, kun uusi hankintalaki astui voimaan vuoden alussa. Laki velvoittaa kuntia kilpailuttamaan tietyn euromäärän yli menevät hankinnat kuten tässä tapauksessa vammaispalvelut.
Jeren äidin mukaan palveluntarjoajan vaihtumisen jälkeen pojan arki muuttui radikaalisti huonompaan suuntaan.
– Hän ei ole enää niin puhdas kuin ennen. Huone on aina sotkuinen. Jere on liikuntavammainen, hän ei pysty järjestelemään tavaroita. Se on ohjaajan tehtävä. Vaatekaapit ovat sekaisin. Lattia on niin likainen, että en voi kävellä siellä enää sukkasillani. Ruokailuvälineet ovat sekaisin märkien ja likaisten kanssa. Yleiset tilat ovat epäsiistimmät. Henkilökunta vastaa usein kysymyksiini "en mä tiedä". Pojan sähköpyörätuoli on ollut rikki, vaikka olisi ohjaajien tehtävä hoitaa asiaa eteenpäin.
Somessa tuhansia jakoja
Äiti kirjoitti asumisyksikön tilanteesta Facebook-sivulleen ja päivitystä on jaettu tuhansia kertoja. Hän kuvailee Jereä iloiseksi ja nauravaiseksi nuorukaiseksi, joka on nyt kaikkea muuta.
– Joka kerta kysyn pojaltani, että onko sinun hyvä olla täällä ja nyt se pelkäämäni vastaus tuli: "ei ole". Surullinen katse seurasi lähtevää äitiä vielä ikkunastakin, pää puistaen poika näytti, että älä jätä minua tänne. Sydän särkyneenä itkin kotimatkan, olo oli kuin olisin jättänyt lapseni heitteille, äiti-Maarit kirjoittaa.
Jeren takaisin kotiin muuttaminen vaatisi kuitenkin hoitajat kotiin. Lisäksi hän tarvitsee sähköllä toimivan sängyn, nostolaitteen, wc-tuolin ja muita pienempiä apuvälineitä.
– Olisi surullista Jeren kannalta, jos hän joutuisi elämään aikuisen miehen elämää vanhempiensa kanssa. Hän on kovin sosiaalinen ihminen. Jeren haaveena on löytää tyttöystävä, mennä naimisiin ja saada oma lapsi. Toki tästä vauvan saamisesta olemme jutelleet, että pitää pohtia pystyykö hoitamaan itse. Mutta haaveita saa kaikilla olla, äiti sanoo.
Epäkohdat luvattu korjata
Jere asuu Etelä-Suomessa sijaitsevassa asumisyksikössä, jonka nimeä äiti ei halua kertoa julkisuuteen. Pojan asuminen on osin kunnan ja osin perheen rahoittamaa. Äiti on ottanut yhteyttä palveluntarjoajan apulaisaluepäällikköön, joka on sanonut puuttuvansa epäkohtiin.
– Haluan antaa palveluntuottajalle mahdollisuuden tehdä korjaustoimenpiteet, jotka minulle maanantaina puhelimessa luvattiin. Jos olot eivät muutu, täytyy miettiä muita ratkaisuja.
Jeren äiti on työskennellyt urallaan vastaavana sairaanhoitajana vanhusten hoivakodeissa.
Äiti-Maarit sanoo olevansa palveluntarjoajan vaihtumisen jälkeen jatkuvasti huolissaan Jerestä.
– En ole mikään valittaja. En katso tätä asiaa pelkästään äitinä, vaan myös ammatillisesti, enkä valita joka asiasta. Haloota tulee paljon turhastakin. Mutta en salli epäkohtia, joihin pitäisi puuttua täysillä. Minulla on perspektiiviä sanoa.
– En laita tätä tilannetta pelkästään huonon esimiehen tai johdon piikkiin. Ei palveluntuottaja ole aina huono yritys. Myös hoitajilla on vastuu ja heidän pitää katsoa peiliin. Toki tiedän, että aina ei ole tarpeeksi henkilökuntaa, eikä työvuoroja ole suunniteltu hyvin.
Jeren äiti on allekirjoittanut vammaisten olojen parantamiseksi laaditun kansalaisaloitteen, ja hän liitti sen Facebook-päivitykseensä. Kansalaisaloitteen vaatimuksena on se, että vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen kilpailuttaminen on lopetettava.
Kesäkuussa kirjattu aloite on kerännyt tähän mennessä yli 24 000 allekirjoitusta. Koko aloitteen voit lukea tästä linkistä: kansalaisaloite.fi.
– Lainsäädännön mukaan näitä pitää kilpailuttaa ja näen tuloksen. Tämä on hirveää ja epäinhimillistä vammaisten kannalta, että heidän palveluitaan kilpailutetaan. Eivät ne ole oikeasti myytävänä, äiti sanoo.
Maarit ja Jere eivät halua esiintyä jutussa koko nimillään.