Daniellelta puuttuvat solisluut – näyttää videolla "juhlatemppunsa"

etu danielle
Julkaistu 23.09.2022 19:01

Fanni Parma

fanni.parma@mtv.fi

Harvinaisen geneettisen sairauden takia Daniellella ei ole solisluita.

Danielle Lewisin, 33, videosta, jolla hän näyttää niin sanotun juhlatemppunsa, on tullut viraalihitti.

TikTok-videolla, jonka on nähnyt jo 1,4 miljoonaa ihmistä, Danielle esittelee, kuinka notkea hän on ilman solisluita. Voit katsoa yllä olevalta videolta Daniellen tempun. Daniellen tempusta uutisoivat sekä Caters että New York Post.

– Se, että pystyn vetämään olkapääni kehoni keskelle yhteen, on juhlatemppuni, Danielle kertoo Catersille.

Hän on kotoisin Staffordshirestä . Daniellella on sama geneettinen sairaus kuin Stranger Things -sarjan tähdellä Gaten Matarazzolla, eli cleidocranial dysplasia. Sairaus heikentää ja altistaa mutaatioille hampaissa ja luustossa, eritoten kallon, kasvojen, selkärangan, solisluiden ja jalkojen luissa.

Lue myös: Kristie menetti kätensä veneonnettomuudessa 16-vuotiaana – "Viidessä sekunnissa elämäni muuttui peruuttamattomalla tavalla"

Harvinainen sairaus

Sairastuneita on keskimäärin yksi miljoonasta. Heikkojen luiden lisäksi on mahdollista, että esimerkiksi juuri solisluut puuttuvat ihmiseltä kokonaan, niin kuin Daniellen tapauksessa.

– Perheeni tiesi jo syntyessäni, että minulla on cleidocranial dysplasia, ja että synnyin ilman solisluita, kolmen lapsen äiti kertoo.

Hänen mukaansa maailmassa on vain 17 perhettä, joilla on sairauden aiheuttama geeni ja he tapaavat vuosittain.

Danielle suhtautuu harvinaiseen sairauteensa kuin eräänlaiseen supervoimaan. Hän tajusi jo nuorella iällä, että pystyi sen ansiosta koskettamaan olkapäillään toisiaan.

– Makoilin kyljelläni ja olkapääni koskettivat toisiaan. Ystäväni huomautti asiasta, emmekä voineet melkein uskoa sitä, Danielle muistelee.

Danielle ei ollut tajunnut, etteivät muut ihmiset kykene samaan.

Daniellella on TikTokissa 42 800 seuraajaa. Joku oli kysynyt häneltä, mikä hänen juhlatemppunsa on. Danielle oli näyttänyt videolla olkapäätemppunsa ja monet seuraajat olivat olleet ihmeissään.

–Tuo on uskomatonta! kirjoitti eräs.

– Olisittepa nähneet, miten leukani loksahti! kommentoi toinen.

Lue myös: Archer suunnitteli siskolleen kommunikointia helpottavan sovelluksen: "Kuvittele, kuinka vaikeaa itsellesi olisi, jos et pystyisi puhumaan muille"

Sairaus vaikuttaa luustoon ja kasvuun

Moni vertasi Daniellea Matarazzoon, 20, joka on julkisuudessa ollut hyvin avoin sairaudestaan ja sen vaikutuksista elämäänsä. Vaikka sairaus mahdollistaa näyttävien temppujen tekemisen, on siitä ollut myös harmia.

– Se on vaikuttanut pituuteeni. Olen alle 150 senttimetriä pitkä. Se aiheuttaa myös nivelkipuja, esiin työntyvän otsan ja lyhyet raajat, Danielle luettelee.

Hän on kärsinyt myös ongelmista hampaidensa suhteen.

– Minut täytyi leikata ollessani 11-vuotias ja poistaa maitohampaani ja odottaa rautahampaiden puhkeamista. Nyt minulla onkin sitten vinot hampaat, Danielle kertoo.

Kolmen lapsen äitinä hän on siirtänyt geenin lapsilleen, Ruby Angelille, 13, Lily Gacelle, 12, ja Max Thomasille, 6. Sairaus periytyy 50/50 todennäköisyydellä. Kaikki lapset pystyvät koskettamaan olkapäitään yhteen.

– Ihmiset ovat ihan shokissa heidän nähdessään temppumme. Ei se ole ihan jokapäiväistä, että näet ihmisiä, jotka pystyvät vetämään olkapäänsä yhteen. Vielä hurjempaa se kai on, jos monta ihmistä pystyy siihen yhdessä, Danielle pohtii.

Lue myös: Maddie, 3, hymyilee aina – suloisen hymyn taustalla on kuitenkin harvinainen oireyhtymä: "Halusin aivan ensimmäiseksi tietää, kuoleeko hän"

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.

Lähteet: Caters, TikTok ja New York Post

Tuoreimmat aiheesta

Sairaudet ja taudit