Kesällä 2014 Elina Halmeen tytär oli juuri täyttämässä kolme vuotta. Lapsi oli aina ollut aktiivinen ja liikkuvainen, päiväunet oli jätetty pois päiväjärjestyksestä jo aikaa sitten. Yhtäkkiä tytöstä kuitenkin tuli väsynyt. Pitkään jatkunut sairastelukierre ei meinannut katketa, eikä tytär jaksanut enää kävellä edes portaita itse.
Vanhemmat veivät tytärtä lääkäriin, jossa lohdutettiin, että vastustuskyky voi flunssan jälkeen alentua ja infektioita voi tulla peräkkäin montakin.
Sitten äiti alkoi huomata tytön vartalossa vanhojakin haavoja, jotka märkivät – vaikka oli kesäkuu eikä edes helteistä.
Tyttö alkoi nukkua uudelleen päiväunia, joskus kahdesti päivässä. Päiväkodissa kerrottiin, että iltapäivällä tyttö vain istui hoitajan sylissä hiekkalaatikolla.
– Yksi hetki on jäänyt mieleeni. Laitoin tytön turvaistuimeen auton takapenkille, ja hän nukahti sekunneissa. Sanoin silloiselle miehelleni: Tuo tyttö ei ole kunnossa. Kivi jysähti vatsaani, minua kylmäsi, äiti kertoo nyt, 2,5 vuotta tapahtuneen jälkeen.
Tätä odotettua synttärikakkua tyttö ei sitten jaksanutkaan syödä, koska nukkui vain.
Viikon päästä tuosta autossa tapahtuneesta nukahtamisesta perhe oli jälleen vantaalaisella terveysasemalla. Kolmatta päivää tutkimassa korvia. Edessä oli korvien huuhtelu. Lastenlääkäri katsoi tytärtä ja sanoi äidille:
– Nyt emme huuhtelekaan korvia, nyt otamme verikokeet.
Kello löi tuolloin puoltapäivää. Illalla kymmeneltä perhe oli Lastenklinikalla leukemiadiagnoosi käsissään. Äiti ja tytär jäivät heti osastolle.
"Mistä otan sen rahan?"
Äiti sanoo lapsen syöpätaistelun olevan elämän tärkein taistelu. Samalla hän käy myös toista taistelua, sitä hän käy Vantaan kaupunkia vastaan. Tänään Halme jätti kolmatta kertaa valituksen hallinto-oikeuteen.
Kun tytär sairastui, äiti jäi kotiin häntä hoitamaan. Äidille myönnettiin alimman luokan omaishoitajan tuki, joka oli noin 250 euroa kuukaudessa. Äiti valitti hallinto-oikeuteen, joka katsoi äidin olevan oikeutettu keskimmäiseen tukiluokkaan, eli noin 800 euroon.
Iloa ei kestänyt kovin kauaa, kun äiti sai kotiinsa kirjeen, jossa ilmoitettiin tukien takaisinperinnästä. Kaupunki haluaa takaisin 6000 euroa.
– Olen yksinhuoltaja ja minulla on aikamoinen lainataakka. En tiedä, mistä otan tuon rahan jos ja kun kaupunki aikoo sen periä.
Sytostaattihoidoista tytölle tuli kova päänsärky.
Kaupunki vetosi takaisinperinnässä siihen, että äiti saa myös erityishoitorahaa. Halmeen mukaan hän ei ole koskaan yrittänyt peitellä sitä, että hakee myös erityishoitorahaa.
– Se (perustelu) tuntuu kiusanteolta, kaikki syöpälasten vanhemmat hakevat erityishoitorahaa.
Syksyllä Vantaan kaupunki on päivittänyt omaishoidon palkkioiden perusteita koskevaa ohjettaan, kertoo Yle. Ohjeen mukaan vähäistä suuremmat työtulot ja juuri erityishoitoraha pienentävät omaishoitajan palkkiota.
Muutto toiselle paikkakunnalle?
Kuntien välillä on suuria eroja siinä, miten omaishoitajille maksetaan tukea. Laki jättää kunnille laajat valtuudet päättää summista.
Esimerkiksi Espoossa erityishoitorahan takia jää saamatta vain korkein maksuluokka, mikä on 1700 euroa kuukaudelta.
Halme myöntää, että välillä on käynyt mielessä myös muutto pois Vantaalta, mutta hän ei halua enempää muutoksia varsinkaan tytön isoveljelle, johon pikkusiskon sairastaminen on myös vaikuttanut.
Leukemia ei ole vielä taltutettu
Shokki-iltana perheen isän ja pojan haki kotiin naapuri, josta on ollut paljon apua näiden vuosien aikana. Saman talon yläkerrassa asuvasta toisesta ystävästä on myös ollut korvaamatonta tukea.
Vanhemmat ovat reilu vuosi sitten eronneet, joten äiti on tarvinnut apua, jos esimerkiksi tyttöä on pitänyt viedä lääkäriin keskellä yötä. Tällöin naapuri on napannut tyynyn kainaloonsa ja tullut yöpukusillaan pojan luokse.
Tällä hetkellä perhe elää leukemian kanssa niin sanotussa välivaiheessa. Tytön hoidonlopetustutkimuksissa on löydetty leukemiatyyppisiä soluja verenkierrosta. Niitä on kuitenkin niin vähän, etteivät lääkärit suostu aloittamaan raskaita hoitoja. Luuytimestä otetaan näyte nukutuksessa kahden viikon välein. Seuraava näyte otetaan helmikuun alussa.
Lääkärit ovat kuitenkin kertoneet perheelle jo, mitä tapahtuu, jos tauti uusii. Silloin ovat edessä taas raskaat hoidot.
– Mutta jos tilanne on täysin muuttumaton, eli siellä on muutama muuttumaton solu pyörimässä, niin sitten mennään taas kaksi viikkoa eteenpäin. Tämä on ehkä pahin mahdollinen tilanne, kun emme tiedä, mitä tapahtuu.
Omaishoidon kehittäminen on yksi hallituksen kärkihankkeista.
Perheen tilanteesta kertoi ensimmäisenä Yle.