Perheenisä Jannen, 40, syöpähoidot on lopetettu, mutta hän haluaa elää jokaisen hetken täysin normaalia arkea: ”Olisinpa elänyt vielä 9 vuotta, niin olisin nähnyt tyttöni kasvavan”

40-vuotias Janne Puisto istuu kotinsa alakerran suuressa huoneessa. Seiniä pitkin kulkee hyllyrivejä, ja jokainen niistä notkuu toistaan hienompia legorakennelmia. On piraattiveneitä, robotteja, Tähtien sota -aluksia ja linnoja.

Alin hyllyrivi on muista poiketen tyhjä. Siinä olleet rakennelmat on myyty pois.

Päivittäin Janne istahtaa huoneeseen, ottaa yhden rakennelman, pakkaa sen ja lähettää postissa ostajalle. Niin hän on tehnyt siitä lähtien, kun sai loppuvuodesta tietää, ettei hänen syövälleen voi enää mitään.

Jos hyvin käy, hänellä voi olla aikaa vielä vuodesta kahteen. Mutta maksa on kovilla, ja aika voi loppua nopeastikin.

Sen takia hän haluaa myydä valtavan legokokoelmansa. Hän tietää niiden rahallisen arvon ja osaa etsiä ostajat. Ja kun häntä ei enää ole, saattaa vaimolla ja 9-vuotiaalla tyttärellä olla edessä pienemmän asunnon hankinta. Sellaisen, jossa ei ole kokonaista huonetta legoille.

Lue myös: Radiojuontaja Sari Seppälä menehtyi pitkälle levinneeseen haimasyöpään

Viiltävä vatsakipu pakotti lääkäriin

Toukokuussa 2017 Janne oli kärvistellyt vatsakivuissa neljä päivää. Perjantaina alkuillasta kipu koveni: tuntui, kun joku olisi lyönyt veitsen vatsaan ja vähän käännellyt sitä.

Lääkärissä epäiltiin sappikiviä ja Janne meni kotiin viikonlopuksi. Maanantaina hän meni uudelleen tutkimuksiin. Aamupäivä Lohjan sairaalassa vaihtui keskipäiväksi ja lopulta alkuillaksi.

Vaimo soitti, oliko mitään kuulunut. Janne istui sairaalan käytävällä ja sanoi, ettei nyt siinä paikassa haluaisi puhua asiasta.

– Nyt kerrot! vaimo vaati.

– Ja niin kerroin hänelle puhelimessa, että minulla on syöpä. Että se on haimasta lähtöisin, mutta levinnyt jo maksaan ja pariin imusolmukkeeseen.

Seuraava kesä meni lähes kokonaan tutkimuksissa. Pian oli selvää, että syöpä oli niin laajalle levinnyt, ettei leikkaushoitoa voisi tehdä. Ainoa keino olisi yrittää hidastaa sen leviämistä.

Ihmisten vaikea reagoida uutiseen

Janne haluaa kertoa elämästään syövän kanssa, koska ajattelee, että hänenkaltaistensa tarinat jäävät liian usein paitsioon. Mediassa kerrotaan paljon syövästä parantuneista ja toisaalta niistä, jotka ovat jo menehtyneet.

– Jos tarinastani joku saisi voimaa omaan elämäänsä. Haluan näyttää, että tässäkin tilanteessa parasta on elää niin normaalia arkea kuin vain voi. Jos jää kotiin surkuttelemaan, niin sitten siinä vasta huonosti käykin.

Vaikka Janne on puhunut sairastumisestaan avoimesti – ja varsinkin, jos joku on kysynyt – on paljon ihmisiä, joilla ei ole aavistustakaan, että mies on parantumattomasti sairas.

Kun Janne on kertonut sairastumisestaan, kuulijan silmät ovat pyörineet epäuskoisesti päässä ja kommentit ovat olleet usein ”älä viitsi” tai ”ihan oikeasti”.

Vaikka hän on hoitojen aikana ollut välillä melkein 20 kiloa painavampi ja kaikki karvat päästä ja kasvoista ovat olleet poissa, eivät kaikki silti olleet ajatelleet hänen olevan sairas.

Sukulaisille Janne tosin kertoi heti diagnoosin saatuaan, sillä hänen suvussaan on ollut paljon syöpiä.

– Serkuille laitettiin viestiä, että tällainen juttu.

Sukuhistorian takia myös geenit on aiemmin tutkittu, mutta mikään ei viitannut siihen, että sairastuminen olisi perinnöllistä.

Lue myös: Riitta menetti äitinsä haimasyövälle muutamassa kuukaudessa, mutta on kiitollinen saattohoidolle

Haimasyövän oireet epämääräisiä

Haimasyöpä on vakava tauti, joka on tuntemattomasta syystä yleistynyt Suomessa vuosikymmenten aikana. Viime vuosina sairastuneiden määrä on pysynyt suhteellisen samana.

Vuosittain maassamme todetaan yli 1000 uutta tapausta. Usein sairastuneet ovat iäkkäitä ihmisiä, keskimäärin 70-74-vuotiaita, mutta tautia ilmenee nuoremmillakin.

Haimasyövän oireet ovat sen verran epämääräisiä, että se löydetään usein liian myöhään – kuten Jannenkin tapauksessa kävi.

Jannella on haiman neuroendokriininen kasvain (NET) eli haiman eritystoimintaa säätelevän järjestelmän pahanlaatuinen kasvain. Se on harvinainen, ja ainoastaan 1-2 prosenttia haimasyövistä on NET-kasvaimia, kun valtaosa (noin 80 prosenttia) on adenokarsinoomia. 

NET-kasvainten esiintyvyys on kuitenkin lisääntynyt, ja niitä on nykyään 1/ 100 000. NET-kasvaimia on myös enemmän nuoremmilla ihmisillä, kun taas klassinen adenokarsinooma on vielä yleisemmin vanhojen ihmisten sairaus. 

NET-kasvaimen luonne ja hoito eroavat täysin verrattuna klassiseen haimasyöpään. NET-kasvaimen hoidossa voi käyttää muun muassa tablettimuotoisia täsmälääkkeitä ja isotooppihoitoja, kun klassisessa tautimuodossa käytetään ainoastaan yhdistelmäsolunsalpaajia. 

Valmistautumista kuolemaan

Nyt, tammikuussa 2020, Janne istuu kotisohvallaan. Viimeinenkin hoito on jouduttu lopettamaan, koska maksa ei kestä enää yhtään. Töihin hän joutui ilmoittamaan, että tältä sairaslomalta hän ei tule takaisin. Se nosti palan kurkkuun.

Kolmasluokkalainen, polkkatukkainen tyttö pyörii sohvan edessä hymyillen. Hän kertoo salibandytreeneissä nyrjähtäneestä nilkastaan ja koulupäivästään, kunnes pujahtaa huoneeseensa ja sulkee oven.

– Siellä se rakentaa legoja, Janne-isä kertoo ja hänen kasvoillaan välähtää isällinen ylpeys.

Vaikka Janne ei halua murehtia liikaa ja sanoo äitinsä opettaneen ”suremaan sitten, kun on sen aika”, on lääkäri pakottanut miettimään saattohoitopaikan. Se on sairaala, sellainen, joka on lähellä, jotta vaimo ja tytär pääsevät helposti käymään.

Valmistautumista on sekin, että sitä lego-huonetta siivotaan. Tulee tilaa ja tulee vähän rahaakin.

Pian pitää miettiä sähkön, netin ja television sopimusten siirtämistä vaimon nimiin sekä käydä pankissa kertomassa tilanne.

Isi, eikö lääkärit voisi parantaa sinua?

Tyttärelle ei ole puhuttu sairaudesta nimellä, jottei hän huolehtisi liikaa. On vain puhuttu, että isä on sairas. Hänelle kerrotaan tarkemmin sitten, kun aika on loppumassa.

– Isi, eikö lääkärit voisi parantaa sinua, tytär kysyi viimeisten hoitojen jälkeen.

Isä joutui vastaamaan, että nyt on sellainen tilanne, että kukaan ei voi isiä parantaa.

– Hän murehti sitä vähän aikaa, mutta ei muuten ole näkynyt päällepäin. Mutta kyllä huomaan, että mielen päällä ehkä on jotain, kun hän nykyään tulee aamuisin aina halaamaan.

Jannen haaveet ovat vaatimattomia, arkisia. Kunpa päivät jatkuisivat kuten ennenkin, elämä pysyisi loppuun asti heidän näköisenään. Ja voi, kun tytär pitäisi urheiluharrastukset hänen kuolemansakin jälkeen.

– Ja että kävisi marjamettässä niin kuin minun kanssani aina kävi. Ja rakentaisi legoja.

Jannen reipas, huumoria viljelevä äänensävy hiljenee, kun hän miettii, mikä nuorena kuolemisessa harmittaa eniten.

– Olisinpa saanut elää vaikka vielä yhdeksän vuotta. Olisin halunnut nähdä, kun tytöstäni kasvaa aikuinen. Että olisin ollut lähellä, jos koulussa tulee ongelmia. Tai jos hän haluaa vaihtaa salibandyjoukkuetta, niin olisin ollut apuna.

Mutta perään hän sitten taas jo heittää toisenlaisen lauseen ja silmäkulmassa vilahtaa pilkettä:

– Vaikka joku voisi sanoa, että ei se tyttöjen teini-ikä niin ihana ole.

Piikkejä ja tabletteja

Janne kertoo selvinneensä sairastamisestaan vähillä kivuilla. Oikeastaan ainoa kipu oli sinä toukokuisena perjantaina, kun viiltävä vatsakipu pakotti hänet sairaalaan. Ja seuraavalla viikolla kolotti selkää; kipu oli selvästi erilaista kuin lihaskipu tai tavallinen jomotus.

Haimasyöpä oireileekin usein vatsa- ja selkäkipuna, mutta silloin on usein jo myöhäistä. Pesäkkeitä on yleensä kipujen ilmaantuessa levinnyt muuallekin.

Niin oli Jannellakin. Päässäkin oli patti, jota epäiltiin rasvapatiksi, mutta lopulta se oli kallon päällä oleva etäpesäke.

Kun syöpä löydettiin, sitä oli haiman ja maksan lisäksi imusolmukkeissa. Nyt, kolmen vuoden hoitojen jälkeen, sitä on myös lonkan ja lapaluun luussa.

Kun viime syksynä aloitettiin Sutent-hoito, Janne tiesi, että se oli viimeinen vaihtoehto. Sutent-nimisen lääkkeen vaikuttavana aineena on sunitinibi, joka estää syövän kasvua ja leviämistä.

Sitä ennen on kokeiltu erilaisia lääkkeitä; lääkeaineiden nimet vierivät Jannen kertomuksessa samaa tahtia kuin vuodenajat vaihtuvat: ensimmäisenä syksynä Somatuline-hormonipiikkejä, sitten tabletteja. Ennen joulua sytostaatteja.

Alkukesästä lisämunuainen tuotti ongelmia ja lähes 20 lisäkiloa nesteen muodossa. Lisämunuaiset poistettiin, mutta omien sanojensa mukaan Janne ”meinasi jäädä jo sille tielle”. Leikkauksen jälkeen hän heräsi teholta, koska sokerit olivat laskeneet niin alas.

Siitä toivuttuaan hän jatkoi sytostaatteja, kunnes kroppa sai niistäkin tarpeekseen.

– Oli pelko, että luuydin menee siinä samalla.

Oli taas tullut kesä, ja sen Janne muistaa ensin tablettihoidosta ja sitten sädettävästä Lutetin-hoidosta, jonka takia hän joutui nukkua erillään vaimostaan ja lapsestaan, kodin sohvan takana patjalla.

Piikkien pistäminen ja tablettien nieleminen on rauhoittanut Jannea. Aina on herännyt pieni toivo: mitä, jos tämä antaisikin lisäaikaa elämälle?

– Mutta aina on tullut se pettymys, kun hoito ei tuotakaan vastetta.

Kaikki riippuu nyt maksasta

Viimeisin lääkehoito kuitenkin nosti viiden viikon hoitojakson jälkeen Jannen maksa-arvot niin korkeiksi, että se oli pakko lopettaa marras-joulukuun vaihteessa.

– Tämän hetken tiedon mukaan mitään ei voida enää tehdä, Janne sanoo.

Hän kävi uudenvuodenaattona lääkärissä, ja maksa-arvot olivat siinä ajassa kolminkertaistuneet.

– Kaikki riippuu nyt maksasta. Jos arvot alkavat laskea, tässä voidaan mennä pitkäänkin, vuodesta kahteen. Mutta jos sappitiet ovat alkaneet mennä tukkoon, aikaa voi olla vähän.

Jotkut yrittävät kertoa Jannelle erilaisista hoidoista, joista ovat netissä lukeneet. Että koita nyt tätä tai tätä, voisiko tämä vielä parantaa sinut?

– Mutta kun syöpä on minulla niin monessa paikassa, että ei auta, vaikka joku uusi keino reagoisi yhteen pesäkkeeseen.

Tavallista arkea, kiitos

Stereotyyppisesti ihminen alkaa toteuttaa elämänsä haaveita saadessaan tietää, että elinaikaa on vähän. Halutaan matkustaa maailman ympäri ja kokea kaikki, mistä on aina unelmoitu.

Tämä stereotypia ei ole ollenkaan Jannea. Se jopa ärsyttää häntä. Entä pyhittääkö hän nyt aikaansa perheelleen?

– Jos nyt vasta huomaisi, että perheen kanssa pitäisi viettää aikaa, niin on jotain mennyt siihen mennessä huonosti.

On kuitenkin yksi paikka, jonka näkemättä jääminen ehkä vähän kaihertaa: Legoland. Olisihan se lego-harrastajalle unelma.

– Siellä en ikinä käynyt enkä näillä näkymin tule pääsemäänkään.

Jannen puheessa toistuu usein sanonta siitä, että hän ja vaimo pyrkivät elämään mahdollisimman normaalia elämää. Niin normaalia, että välillä toinen unohtaa, että mies on sairas. Eikä se Jannellakaan ole koko ajan mielessä.

– Menen tyttären harrastuksen perässä salibandyn apuvalmentajana neljä iltaa viikossa, vaimolla on oma työ ja harrastus. Sitten meillä on perheenä vielä yhteinen keilaharrastus.

Tavallinen keilailta

Keilaaminen – se on myös yksi asioista, jonka Janne toivoo säilyvän tyttären ja vaimon elämässä. Se on Jannen harrastuksista tärkein, ja keilaporukka on myös se, jossa hän on ehkä eniten jakanut kuulumisiaan sairastumisesta.

Normaali arki näkyy myös haastattelupäivänä. Vaimo tulee töistä, ja illalla he menevät kolmisin keilaamaan. Radalla isä kehuu tyttönsä heittoja. Jos heitto ei ihan mene ja tyttöä naurattaa, isä ojentaa:

– Keskitys nyt vähän, hän sanoo ja pörröttää tytön tukkaa.

Keilaamisen jälkeen he menevät kotiin ja laittavat yhdessä iltapalaa. Kello lyö jo kahdeksaa, mutta he keittävät iltakahvit, kuten aina. Tosin Janne ei enää voi juoda kahvia, koska vatsa ei kestä.

Vaimo istahtaa Jannen viereen sohvalle. Molemmat ovat sitä mieltä, että sairaus on lähentänyt ja tiivistänyt heidän parisuhdettaan entisestään. Ei ole tarvinnut miettiä, onko toinen tukena.

Tytär esittelee huoneessaan kuvaajalle keilatuloksiaan ja legorakennelmiaan, kunnes sulkee oven ja alkaa taas puuhastella.

Nyt edessä on vain odotusta. Lääkärissä otetaan välillä verikokeita, jotta nähdään, mihin suuntaan maksa-arvot ovat menossa.

Viime kesänä Jannella tuli täyteen 40 vuotta, mutta juhlia hän ei järjestänyt. Ei oikein sopinut mielialaan. Ensi kesänä tulee täyteen 41 vuotta.

– Toivon mukaan, Janne sanoo, mutta naurahtaa perään.

Koska nyt on vielä elämää. Surraan sitten, kun on sen aika.   

Juttua varten on haastateltu syöpätautien erikoislääkäriä, dosentti Katriina Peltolaa.

Videolla Janne ja Anne-vaimo kertovat, pelottaako tulevaisuus heitä ja mikä heidät saa jaksamaan päivästä toiseen.