Järvenpään kaupunki ilmoitti kuun alussa, että kuolemansairaan 10-vuotiaan Ella-tytön äidin Miira Lahden omaishoidon tuki saatetaan lakkauttaa, koska hän on tarvinnut liikaa perheen ulkopuolista hoitoapua.
Kuolemaan johtavaa INCL-keskushermostotautia sairastava Ella tarvitsee kotonaan ympärivuorokautista hoitoa.
Suuri osa 630 euron omaishoidon tuesta on tähän mennessä mennyt 20 prosentin verojen jälkeen tytön kotihoidosta aiheutuviin lääke- ja tarvikekuluihin.
– Tulee tunne, että kun en pysty hoitoon enää yksin, minun hoitoni kyseenalaistetaan. Tuli voimaton olo, että enkö enää riitä.
"Haluan olla se, joka pitää sylissä ja silittää"
Ellan hoidosta on päävastuussa äiti. 10-vuotiaan tytön hoitoon osallistuu lisäksi viisihenkinen hoitorinki. Hoitaja on paikalla tarpeen mukaan päivisin sekä öisin, jotta äiti saa nukkua.
Miira kertoo, että tieto tuen uudelleenharkinnasta tuli yllättäen.
– Heidän mielestään en osallistu enää tarpeeksi Ellan hoitoon. Sanoin, että kukaan ei ole vuoteen edes soittanut meille ja kysynyt, miten meillä menee.
Miira on vuorotyössä ravintola-alalla. Kesällä hän lisäsi hieman työtuntiensa määrää.
Hoito vaikeutui olennaisesti muutama viikko sitten, kun Ellan toinen jalka murtui jumpan yhteydessä. Sen jälkeen hoitotoimenpiteiden tekeminen yksin ei ole onnistunut.
Miira Lahdelle työnteko on henkireikä omaishoitajan arjen keskellä. Hän työskentelee vuorotyössä ravintola-alalla.
Viime syksynä Ellan vointi romahti. Lääkäreiden mukaan näytti siltä, että tyttö saattaisi kuolla minä päivänä hyvänsä. Siitä lähtien Ellan hoito on ollut saattohoitoa, eli on hoidettu lähinnä kipua.
Miira teki silloin päätöksen, että tyttö saa kuolla kotona. Päätös oli ehdoton.
Töissä puhelin on koko ajan lähellä ja hoitajien kanssa on sovittu, että hänelle soitetaan heti jos tytön vointi romahtaa.
– Haluan olla silloin se, joka pitää sylissä ja silittää. En antaisi ikinä anteeksi itselleni, että en ehtisi tulla töistä kotiin.
Kukaan ei tiedä tuleeko kuolema tänään, huomenna vai ensi kuussa. Toistaiseksi tyttö on sinnitellyt.
Tyttö on ollut nyt lokakuussa murtuman vuoksi todella kipeä, itkenyt ja huutanut päivät ja yöt. Liikutteluun ja vaipanvaihtoon on tarvittu kaksi käsiparia.
– Kun kaupungin edustaja kuuli tilanteen, hän lupasi selvittää mahdollisuutta tuen alentamiseen sen poistamisen sijaan.
INCL-tauti johtaa kuolemaan
INCL on varhaislapsuuden etenevä keskushermostotauti.
Pienten lasten vaikeista aivotaudeista INCL on yleisin, vuosittain se todetaan kolmessa uudessa lapsessa. Joka 70. suomalainen kantaa INCL-geenivirhettä ja tauti on mahdollinen, jos molemmat vanhemmat ovat taudin kantajia.
Tauti johtaa lapsen vaikeaan kehitysvammaan ja varhaiseen kuolemaan. INCL-lasten elämä on keskimäärin 9-11 vuoden pituinen.
Ellan tarpeet tulevat ensin
Työssäkäynnin ulkopuolella Miiran aika menee lähes kokonaan Ellan hoitoon. Viikonloppuisin muu perhe vetää henkeä, kun Ella on Rinnekodissa Espoossa.
Uusperheeseen kuuluu Ellan lisäksi neljä lasta: Romeo, 13, Eikka, 8, Elmo, 5, ja Liia, 3. Perheen arkea pyörittää isä Oskari Lahti.
– Ella on prioriteetti numero yksi. Jos hän ei saa kipulääkkeitään, tämä on ihan helvettiä, sitten kaatuu kaikki muukin. Mietimme aina, että Ellan tarpeet hoidetaan ensin ja katsomme sitten, mihin rahat muuten riittävät. Ne eivät ole riittäneet pitkään aikaan, perheen Oskari sanoo.
Perheen molemmat aikuiset ovat vuorotyössä ravintola-alalla, muut lapset ovat joko päiväkodissa tai koulussa. Myös Oskari on joutunut rajoittamaan työaikojaan perheen tilanteen vuoksi.
Miira sai Ellan 19-vuotiaana vuonna 2007. Ella on Miiran esikoinen. Tyttö oli 1,5-vuotias, kun sairaus todettiin. INCL-lapset elävät 9-11-vuotiaaksi.
Elämänmittaiset jäähyväiset
Ella on Miira Lahden esikoinen. Ehkä sen vuoksi hän ei osannut huolestua, kun tyttö ei vauvana oppinut uusia taitoja kovin nopeasti. Vuoden ikäisenä Ella ei osannut vielä kontata.
Motorinen kehitys kuitenkin eteni. Tyttö oppi seisomaan ja kävelemään, myöhemmin sanomaan "äiti" ja "maito".
Keskushermostotauti INCL havaittiin, kun puolitoista vuotiaana tyttö kaatui ja jalasta löytyi pieni hiusmurtuma. Jalka kipsattiin neljäksi viikoksi.
Kipsihoidon aikana Ella alkoi saada pieniä värinäkohtauksia.
– Kun kipsi otettiin pois, Ella ei alkanutkaan enää kävelemään, vaan värinäkohtaukset lisääntyivät, kädet vain värisivät.
Ella ohjattiin Hyvinkäältä Lastenlinnaan tutkimuksiin. Ellaa hoitaneet lääkärit ja hoitajat huomasivat nopeasti, että tyttö teki käsillään kutomisliikettä.
– Se on ensimmäinen oire, mitä INCL-lapset alkavat tehdä. Kuukauden odotimme, kunnes saimme diagnoosin. Sen jälkeen olin kaksi viikkoa sairauslomalla ja mietimme, että mitähän tästä tulee.
– Ei ikipäivänä tosin olisi osannut ajatella, mitä se oikeasti tulee olemaan. Vaikka luin kaiken, minkä sain käsiini.
Esikoisen murskaavasta diagnoosista yli pääsemisessä auttoi paljon Ellan pikkuveljen Eikan syntymä.
– Sain voimaa siitä, että tuli terve lapsi.
Taidot taantuivat taaperoiässä
Äidin omaishoitajuus on kestänyt kahdeksan vuotta. Äskettäin Miira katseli vanhaa VHS-videota, joka on kuvattu Ellan ollessa 2-vuotias. Videolla tyttö konttaa vielä.
– Mutta sitten se alkoi mennä... Yhtenä aamuna tajusimme, ettei hän pysykään seisaaltaan. Näkö alkoi mennä nopeasti. Liikuntakyky oli vielä tallella ja se alkoi olla sellaista, että kävellään seiniä päin tai jos kaatuu maahan, Ella yritti ottaa tukea asiasta, mikä on metrin päässä.
Ella ehti oppia kävelemään, mutta liikuntakyky taantui jo taaperoiässä nopeasti, kuten taudinkuvaan kuuluu. Ennen sitä heikkeni näkö. Kuvassa serkkupojan kanssa.
Kahdeksan vuoden aikana voimat ovat olleet loppua monta kertaa.
– Kolmisen vuotta sitten Ella oli tosi kipeä ja tuntui, että minun voimani loppuvat, en jaksa tätä enää. Yhtenä päivää Ella oksensi päälleen. Lähdimme saunomaan. Pistin saunan päälle ja kannoin tytön saunan lauteille. Se tunne, kun tytön kasvoille tuli leveä hymy. Tajusin, ettei minua väsytä ollenkaan.
Miira muistelee, miten samalla tavalla on käynyt monta kertaa. Kun luulee voimiensa loppuneen, aina tulee jokin pieni asia, mikä auttaa jaksamaan.
Ellan toinen jalka murtui ja se jouduttiin kipsaamaan muutama viikko sitten. Tuolloin hoito vaikeutui, eikä toimenpiteistä selvinnyt yksin.
Tuki menee pääosin hoitokuluihin
On kuluttavaa joutua perustelemaan tuen tarvetta tilanteessa, jossa voimia vaaditaan jokapäiväisestä arjesta selviämiseen. Rahat ovat kroonisesti loppu.
– Minulla on auto, johon ei ole varaa ostaa talvirenkaita. Siinä on tuulilasi ollut rikki kolme vuotta sitten.
Haastattelupäivänä pohditaan, miten Miira pääsee viemään Ellan Hyvinkäälle sairaalaan, sillä seuraavaksi päiväksi on luvattu lumikinoksia.
– Tämä tuli niin outoon väliin. Ehkä sen vuoksi tämä herättää niin paljon vihaa, Oskari Lahti sanoo.
Tukipäätöstä perhe on odottanut jo yli kaksi viikkoa. Kukaan ei ole ilmoittanut, milloin asia etenee.
Perheen tilanteesta kertoi ensimmäisenä Keski-Uusimaa -lehti.