Merja Rukon perheessä esikoinen selvisi syövästä, vaikka hänelle luvattiin 12-vuotiaana vain kaksi kuukautta elinaikaa. Joitain vuosia myöhemmin selvisi, että kuopuksen näkö huononee päivä päivältä. Mutta se on syövän kokeneelle perheelle vain ominaisuus: sen kanssa voi elää, siihen ei kukaan kuole.
Yhtenä päivänä äiti Merja Rukko oli niin pohjalla, ettei jaksanut tehdä mitään. Ala-asteikäinen tytär Anna kävi läpi rankkoja syöpähoitoja, eikä ollut varmuutta, selviääkö hän elossa.
Silloin vertaistukena toiminut ystävä latasi vertaistukitapahtumassa auton takakontin täyteen makaronilaatikkoa.
– Tästä syötte viikon, ystävä sanoi.
Tämä muisto on saanut Merjan jatkamaan toimintaa Leijonaemoissa, vertaistukea tarjoavassa erityislasten vanhempien yhdistyksessä, vaikka oman tyttären sairaus on onneksi taaksejäänyttä elämää.
Nyt hän voi vuorostaan auttaa muita.
– Leijonaemoissa vanhemmat voivat itkeä ja sanoa, että nyt emme jaksa. Monesti kuitenkin vatsalihakset ovat kipeät tapaamisten jälkeen, koska nauramme niin paljon, Merja miettii ja hymyilee.
Merja liittyi Leijonaemoihin, kun tytär Anna Rukolla oli todettu syöpä. Äiti kaipasi vertaistukea, mutta ei sairaalasängyn vieressä voinut soittaa ystäville ja itkeä.
– Leijonaemot toimii myös verkossa, ja siinä lapsen sängyn vierellä se oli hyvä tapa saada vertaistukea.
Merja-äiti antaa rutistuksen Annalle. Anna laihtui syöpähoitojen aikana puolessa vuodessa lähes 15 kiloa.
"Tällainen soitto ei voi tietää hyvää"
Anna oli 11-vuotias, kun hänen jalassaan oleva, harmittomalta näyttävä patti poistettiin. Kotiin piti tulla myöhemmin kirjeellä tieto, mikä patti oli ollut. Kirjettä ei tullut koskaan.
Tuli soitto. Merja muistaa, että hänellä oli kotona viiden päivän ikäinen kuopus. Oli pääsiäisen jälkeinen, kun puhelin soi. Hoitaja kutsui ylilääkärin vastaanotolle Jorviin seuraavana aamuna kahdeksalta.
– En muista mitään muuta, kuin että putosin fyysisesti polvilleni. Tällainen soitto ei voi tietää mitään hyvää.
Leijonaemot – vertaistukea isille ja äideille
Merja Rukko on puheenjohtajana Leijonaemoissa – yhdistyksessä, joka antaa vertaistukea erityislasten vanhemmille.
Merjan mielestä Leijonaemot on tärkeä yhdistys, koska siellä annetaan tukea yli diagnoosirajojen.
– Vaikka sydämeni on esimerkiksi syöpälasten vanhempien kanssa, en voisi olla niissä yhdistyksissä enää mukana. Vanhat haavat revittäisiin auki kerta toisensa jälkeen.
Leijonaemoissa sen sijaan Merja kokee saavansa tehdä tärkeää vapaaehtoistyötä: Toimia olkapäänä niille, jotka juuri nyt sitä tarvitsevat. Olla mukana järjestämässä luontoretkiä perheille, joiden elämä saattaa muuten rajoittua neljän seinän sisälle.
Pitää erityislasten perheiden elämässä iloa yllä.
– Vatsalihakset ovat usein kipeänä tapaamisten jälkeen, koska nauramme niin paljon. Yhdistyksen tapaamiset ovat myös turvallinen ympäristö: Siellä voi itkeä, jos siltä tuntuu. Nauraa, jos siltä tuntuu. Kaikki tunteet ovat sallittuja.
Leijonaemoilla on myös isille omaa äijätoimintaa:
– Miehillä tuntuu olevan erilainen tapa käsitellä asioita kuin meillä naisilla, joten heillä on paljon omaa toimintaa.
Jorvin sairaalassa vanhemmille ja sen jälkeen Annalle kerrottiin, että jalassa oli melanooma. Yleinen syöpä aikuisilla, mutta ei niinkään lapsilla.
Myöhemmin selvisi, että syöpä oli tehnyt etäpesäkkeitä ja oli ”viittä vaille pahinta muotoa”. Muut samaa sairastaneet lapset olivat melkein kaikki menehtyneet.
"Äiti, miltä tuntuu kuolla?"
Rankkojen syöpähoitojen aikana Anna täytti 12 vuotta. Pari päivää syntymäpäiväjuhlien jälkeen Lastenklinikan lääkäri kertoi, että Annalla olisi elinaikaa ehkä vain kaksi kuukautta.
– Onneksi lapsen muisti on armollinen, en muista kyselleeni kuolemasta tai pelänneeni sitä. Lähinnä muistan pelänneeni pieniä asioita: sitä, että lääkkeestä tulee paha olo tai sitä, että oksennan.
Äiti kuitenkin muistaa. Hän muistaa, kuinka pieni Anna kysyi illalla:
– Äiti, miltä tuntuu kuolla?
Merja muistelee, että kaikki kanavat olivat vielä synnytyksen jälkeisessä hormonimyrskyssä auki.
– Yrität leikkiä aikuista, mutta et oikeasti osaa vastata mitään.
Äiti muistaa myös, kuinka pelko sai hänet ajattelemaan kummallisesti; vaikka siinä tilanteessa ajatukset olivat todellisia.
Hän ajatteli, että jos hän valvoo, niin Anna ei kuole hänen käsilleen.
– Mutta jos ote herpaantuu ja nukahdan, kuolema tulee ja vie lapseni.
Rankat hoidot väsyttivät Annaa. Pikkuveli Kaarlo piti perheen kiinni arjessa, sillä vauva oli vaatimuksissaan armoton; hänen kanssaan oli hetkeksi unohdettava sairaalamaailma.
Kuopuksella geenivirhe
Nyt 10-vuotias Kaarlo muistaa isosisko Annan sairaala-ajasta vain sen, kuinka leikki isosiskon sairaalasängyllä tai ajoi radio-ohjattavalla autolla pitkin käytäviä.
Kaarlolla on perinnöllinen verkkokalvon rappeuma, ja hän näkee vain neljäsosan siitä, mitä normaalisti.
Kaarlon geenivirhe diagnosoitiin vasta esikouluiässä, vaikka viitteitä siitä oli jo aiemmin.
Kaarlo muistaa sanoneensa äidille yhtenä aamuna, että äiti, en näe kunnolla.
– Tyttären tilanne antoi jo silloin tilaa tälle (Kaarlon näölle). Valitettavasti kaikkea ei pysty huomioimaan silloin, kun on hätä jostain toisesta. Syövän jälkeen ajattelen, että kaikki loput on ominaisuuksia, niiden kanssa voi elää, äiti kertoo.
– Kaarlon kanssa tarvitsemme yhteiskunnan ja kavereiden apua ja apuvälineitä, mutta näkövamman kanssa voi elää hyvän elämän.
Perheessä on kolmaskin lapsi, keskimmäinen, vuotta nuorempi kuin Anna. Poika, josta äidin sanojen mukaan kasvoi ”erinomainen pärjäävä nuorimies”, vaikka joutuikin aikuistumaan ihan liian aikaisin Annan sairastuttua.
Vauva oli armoton vaatimuksissaan ja esikoinen kävi läpi rankkoja syöpähoitoja.
Kaarlo sai silmälasit kolmevuotiaana, mutta diagnoosin vasta esikouluikäisenä. "Kun tyttären sairastaminen antoi tilaa", äiti pohtii.
Annan koruprojekti lastensairaalalle
Vaikeudet ovat hioneet perheen tiiviiksi. Ja se oli pakkokin, sillä harva ystävä pysyi rinnalla.
– Pitää oikein miettiä, onko minulla enää jäljellä yhtään entistä ystävää, Merja miettii.
Nyt elämän täyttävät Leijonaemot ja vertaistuki, Anna puolestaan on mukana kunnallispolitiikassa, jotta voisi vaikuttaa lasten ja nuorten asioihin.
Uusi lastensairaala lämmittää koko perheen mieltä; Anna keräsi koruprojektillaan sairaalalle rahaa yli 60 000 euroa.
– Muistan, kuinka meitä oli sairaalassa samassa pienessä huoneessa kolme lasta. Kaikki oksensivat, joten haju oli kamala. Oli kuuma, oli kylmä. Eivät ne tilat vastaa enää nykypäivän vaatimuksia, Anna muistelee.
Opettaja heitti Annan tavarat roskiin
Myöskään koulunkäynti ei ollut Annalle helppoa. Suurimpana syynä siihen oli koulu, jossa ei osattu suhtautua lapsen sairastumiseen.
– Opettajalleni sairastumiseni oli varmasti shokki, sillä hän esimerkiksi heitti kaikki tavarani roskikseen pulpetista. Sanoi, että jotain lasta voi ahdistaa, jos puhutaan Annasta. Niinpä ei puhuttu Annasta, hyshys.
Opettaja ei myöskään suostunut antamaan Annan veljelle Annan läksyjä tytön ollessa sairaalassa, koska ”ne pitää itse pyytää kaverilta”.
Äiti kirjoitti aikanaan myös avoimen kirjeen Annan koululle.
Kuopuksen koululle kiitosta
Niinpä perheelle oli iloinen yllätys, kun kuopus Kaarlon koulussa hänen erityisyyteensä suhtauduttiin aivan eri tavalla.
Ilman perheen pyyntöä Kaarlon luokka oli siirretty alakertaan, koska portaat ovat aina riski. Kaarlo viedään joka päivä kouluun 8.15, ja koulu on järjestänyt hänelle silloin omia tunteja, jos muu luokka ei tule samaan aikaan. Näin perhe saa itse aina vietyä Kaarlon kouluun, eikä tarvitse olla koulutaksien armoilla.
– En voi enempää pyytää. Kaarlon on oltava loppuelämä tavallisten ihmisten kanssa, joten on tärkeää, että hän saa koulussakin olla.
Anna ja Kaarlo nauravat haastattelussa toistensa jutuille, äiti katsoo ylpeänä kaksikkoa eikä voi itsekään olla nauramatta.
Etkö haluakaan enää olla Batman, Anna nauraa, kun Kaarlo kertoo haluavansa poliisiksi, palomieheksi tai vartijaksi. Tai poliitikoksi. Kaarloa naurattaa vielä enemmän. Ja Anna haluaa lääkäriksi, muttei lasten syöpäosastolle.