Espoolainen Ulla sai autismikirjon diagnoosin vasta yli nelikymppisenä – tieto toi helpotuksen: "Olen sattunut geenilotossa saamaan tällaisen"

Ulla luki netistä Asperger-syndroomasta ja autismikirjosta sekä teki testejä, joista sai aina täydet pisteet. Sen jälkeen nyt 46-vuotias Ulla marssi kuusi vuotta sitten terveysasemalle, josta alkoi vuoden mittainen diagnosointiprosessi.

– Kaikki mahdollinen piti tilata syntymästä asti, paperit neuvolasta ja koulusta. Kun ikääkin oli, kertyi aikamoinen pinkka paperia. Se oli kuitenkin sen arvoista, Ulla sanoo.

Haasteet alkoivat jo lapsuudessa

Lapsuudessa Ulla vietti mielellänsä aikaa aikuisten seurassa, koska ikätoverit vaikuttivat lapsellisilta. Hän luonnehtii itseään käveleväksi tietosanakirjaksi jo silloin.

– Monet lapset sanoivat minulle, että ’ku sä oot tolleen erikoinen’, ja mietin vaan, että mikä minussa on muka erikoista.

Vaikeuksia tuli eteen myös koulumaailmassa, koska tyttö oli oppinut lukemaan jo 5-vuotiaana. Hän ei ymmärtänyt, miksi hänen tuli opetella tavuttamista, kun osasi jo lukea ja kirjoittaa.

– Sain vähän sellaisen hankalan ja huonokäytöksisen lapsen maineen. Varsinkin, kun tytöiltä tuohon aikaan odotettiin istumista hiljaa ja kiltisti, letit suorassa kuuntelemista. Omat mielipiteet eivät olleet kovin suotavia, Ulla muistelee.

Koulukiusaamiseltakaan Ulla ei välttynyt, vaan sai jatkuvasti kuulla olevansa ruma, friikki ja outo. Lapsuuden kokemukset vaikuttavat häneen vielä tänäkin päivänä.

– Kun sitä jatkuvasti kuuli, siihen alkoi uskoa itsekin. Siitä olen kovasti yrittänyt päästä eroon, mutta nämä ajatukset on kyllä nakutettu syvälle.

Perhehaaveiden musertuminen vaatii surutyötä

Ullan mukaan hänelle autismikirjo aiheuttaa hänelle eniten vaikeuksia sosiaalisessa elämässä. Hän ei pysty katsomaan keskustellessa silmiin, eikä ymmärrä sanatonta viestintää ”rivien välistä”.

– Jos katson silmiin, keskustelusta ei tule mitään. En pysty keskittymään.

Ulla luonnehtii omia mielenkiinnonkohteitaan ”ei-tyypillisiksi” ikäiselleen naiselle. Niihin kuuluvat esimerkiksi rikokset, sarjamurhaajat, ilmailu ja kauhu.

– Toisaalta meillä ei ole koskaan kotona välitetty, mitkä ovat tyttöjen ja poikien juttuja. Olen kasvanut siihen, että mitä väliä sillä on.

Muina autismikirjon aiheuttamina erikoispiirteinä Ulla pitää kielellistä lahjakkuuttaan ja erityisen hyvää muistia.

– Opin nopeasti uusia kieliä. Minulla on myös lähes täydellinen valokuvamuisti. Välillä hieman liiankin hyvä muisti, koska muistan asioita, joita en välittäisi muistaa, mutta minkäs teet, Ulla sanoo naurahtaen.

Kun kysyy Ullalta, onko jotain mistä hän kokee jääneensä paitsi autismikirjon tuottamien haasteiden vuoksi, vastaus tulee kuin apteekin hyllyltä:

– Olisin halunnut lapsia ja perheen. On kuitenkin sosiaalisesti ollut tiettyjä haasteita, eikä sitä nyt ole tullut kohdalle. Siihen liittyen on pitänyt tehdä surutyötä.

Toiveikas tulevaisuus

Ulla suhtautuu saatuun diagnoosiinsa varsin positiivisesti, eikä pidä sitä vammana tai sairautena, vaan rikkautena.

– Se on ominaisuus, jonka kanssa olen syntynyt. Sama juttu kuin silmien väri tai pituus, joita en itse pysty määräämään. Olen sattunut geenilotossa saamaan tällaisen.

– Hankaluuksista huolimatta en vaihtaisi tätä pois, Ulla lisää.

Jos Ulla olisi saanut diagnoosinsa aiemmin, hän arvelee, että olisi säästynyt monelta harmilta. Toistuvat masennusjaksot, hankaluudet ihmissuhteissa ja unettomat yöt vaivasivat häntä vuosikymmeniä.

– Mietin, että miksei ihmissuhteet suju, miksen osaa lukea asioita rivien välistä? Menneisyyttä ei kuitenkaan voi muuttaa, mutta tulevaisuuteen voi vaikuttaa.

Ulla haluaa olla autismikirjostaan mahdollisimman avoin, mikä on saanut hänet myös lähtemään kokemusasiantuntijatoimintaan. Hän toivoo asiaan liittyen lisää avoimuutta ja, että ihmiset, joita aihe koskettaa, puhuisivat siitä enemmän.

– Vaikka tieteen kehitys on ollut huimaavaa, väärää tietoa liikkuu ihmisten kesken jatkuvasti. Erityisen pahalta minusta tuntuu, kun autistia käytetään haukkumasanana.

Ulla kannustaakin muita samantyyppisen diagnoosin saaneita elämään niin kuin ”normaalit” ihmiset.

– Ihan hyvin voi hakea opiskelemaan ja tehdä töitä missä muutkin. Autismikirjo ei ole mikään mörkö tai peikko.

Ulla kyseenalaistaa koko normaalin käsitteen ja pitää sitä keinotekoisena terminä. Hän haluaa ihmisiltä enemmän ymmärrystä erilaisia ihmisiä kohtaan.

Lue myös:

Autistinen Daniel teki itsemurhan 15-vuotiaana – kuoleman jälkeen löydetyt piirustukset avasivat vanhemmille, millaista tuskaa poika sisällään kantoi

Yhä useammalla tytöllä ja naisella diagnosoitu Asperger-oireyhtymä: Useat julkkikset avautuneet asiasta

Voisiko autismikirjon puhkeamisen ehkäistä? Lupaavia tuloksia uudenlaisesta hoitomuodosta