Älä höpötä, ei sellaista ole olemassakaan! Niin Jarmo Rakkolainen, 58, sanoi lääkärille, kun tämä diagnosoi hänellä ihokeliakian. Gluteeniton ruokavalio tuntui aluksi maailmanlopulta, mutta enää Jarmo ei kaipaa edes ruisleipää.
Vuosi on 2004, ja Jarmo Rakkolainen istuu ihotautilääkärin vastaanotolla. Kokenut lääkäri katselee hetken Jarmon iholla olevia pikkuruisia vesikelloja ja oikein innostuu. Hän pyytää kollegansakin paikalle: tule katsomaan, täällä on kaikkien oppikirjojen mukainen ihokeliakia!
Lue myös: Keliakia saattaa oireilla vain iholla – tältä se näyttää
Diagnoosi varmistuu myöhemmin iholta ja ohutsuolesta otetuilla koepaloilla, mutta jo tuossa hetkessä vaikuttaa selvältä, että selitys Jarmoa pitkään vaivanneille iho-oireille on vihdoin löytynyt.
– Lääkäri kiitteli, että tulin vastaanotolle juuri oikeaan aikaan. Ihoni oli täynnä hyvin hentoa vesikelloa. Kädellä kun vähän pyyhkäisi, se meni rikki, Jarmo kuvailee.
Rakkulainen ihottuma on ihokeliakian tyyppioire. Usein rakkuloita ei kuitenkaan näy lääkärin vastaanotolla, koska ihminen on jo ehtinyt raapia kutisevan ihon verille. Jarmokin kärsi ihottumasta puolitoista vuotta ennen diagnoosia.
Mikä ihokeliakia?
- Elimistö tuottaa vasta-aineita gluteenille
- Samoja suolimuutoksia kuin suolistokeliakiassa, mutta vatsaoireet voivat puuttua
- Pääoire pienirakkulainen, kutiseva ihottuma
- Puhkeaa yleensä keski-iän kynnyksellä
- Diagnoosiin vaaditaan koepalat iholta ja ohutsuolesta
- Hoitona elinikäinen gluteeniton ruokavalio
Lähde: Terveyskirjasto
– Heräsin välillä öisin siihen, että raavin itseäni ja puhjenneet vesikellot valuivat nestettä. Se kutina oli jotain aivan älytöntä.
Jarmolla oli kyllä ollut erilaisia iho-oireita – punoitusta, kutinaa, näppylöitä – jo armeija-ajoista lähtien. Vuosien varrella yksi lääkäri puhui maitoruvesta, toinen stressi-ihottumasta. Lopulta epäiltiin psoriasista, mutta tuntomerkit eivät täysin täsmänneet.
– Oireet helpottivat aina vähäksi aikaa kortisonivoiteilla. Olen kuitenkin aina inhonnut itseni rasvaamista ja senkin takia pitkittänyt lääkärille menemistä.
Diagnoosihetkellä rakkulaista ihottumaa oli hiusrajasta melkein varpaisiin asti, etenkin nivelten tienoilla. Niveliin myös sattui jatkuvasti.
– Se särky oli ihan järkyttävää. Jäykistyin lopulta niin, etten suunnilleen päässyt aamulla sängystä ylös ilman vaimon tyrkkäystä, Jarmo sanoo.
”Ensi alkuun maailma romahti”
Ennen diagnoosiaan Jarmo ei ollut koskaan kuullutkaan ihokeliakiasta.
– Sanoinkin lääkärille, että älä höpötä, ei sellaista ole olemassakaan.
Tauti on kuitenkin ihan todellinen. Kuten suolistokeliakiassa, ihokeliakiassakin vehnän, ohran ja rukiin valkuaisaine gluteeni vaurioittaa suolinukkaa. Ihokeliakiassa oireet näkyvät suoliston lisäksi myös tai pelkästään iholla.
– Minulla on ollut aina jonkin verran epämääräisiä vatsaoireita, mutta olen laittanut ne hyvin pitkälti stressin ja kisajännityksen piikkiin, suunnistusta ja hiihtoa harrastanut Jarmo kertoo.
Diagnoosin myötä Jarmo sai syödä enää vain gluteenittomia tuotteita.
Gluteenittomien tuotteiden valikoima kaupoissa on parantunut.
– Ensi alkuun maailma romahti. Tuntui, että minulla ei ole enää mitään syötävää eikä juotavaa enkä pysty tekemään mitään. Kaupan gluteenittomat tuotteet maistuivat järkyttäviltä.
Vaihtoehtoja ei kuitenkaan ollut. Kun Jarmo muutamia kertoja erehtyi tauon jälkeen syömään jotakin gluteenia sisältävää, hän kärsi siitä karvaasti.
– Istuin niiden vahinkojen jälkeen hyvin tiiviisti pikkulassa. Niinä kertoina olin käynyt syömässä jossakin ulkona ja painottanut gluteenittomuutta, mutta ilmeisesti annosten mukana oli kuitenkin ollut jotain vehnäjauhoista tehtyä kastiketta tai muuta ”pientä”.
– Kerran heräsin tuskissani aamuyöllä vessaan ja tyhjensin itseni täysin, mutta silti kipu vaan jatkui ja jatkui. Minulle nousi kylmä hiki, ja lopulta vaimoni löysi minut tajuttomana vessan lavuaaria vasten ja lähdimme ambulanssilla sairaalaan.
Jarmo toimii Turun seudun keliakiayhdistyksessä. Kuva Suvi Elo.
Vatsaoireiden voimakkuus yllätti, koska aiemmin keliakia oli oireillut Jarmolla nimenomaan iholla.
– Lääkärit selittivät sen jotenkin niin, että koska olin aiemmin syönyt säännöllisesti gluteenia, olin sietänytkin sitä paremmin. Mutta gluteenittoman ruokavalion aloitettuani siitä tuli minulle tavallaan kuin myrkkyä.
– Nykyään olen oppinut, että ulkona syödessä en kokeile onneani. Ruoka joko on gluteenitonta tai ei ole. Jos tarjoilija sanoo, että jossakin ei ”pitäisi” olla gluteenia, niin en ota sitä, Jarmo sanoo.
”Oletko oikea keliaakikko vai muuten vaan pelle?”
Jarmon ihottuma hävisi alle kuukaudessa siitä, kun hän karsi gluteenin lautaseltaan. Samoin kävi nivelkivuille.
– Teimme kotona heti alussa keittiön suursiivouksen. Minun tavaroilleni järjestettiin oma kaappi. Vaimoni tai tyttäreni eivät ole keliaakikkoja, mutta syömme silti kaikki pitkälti samaa ruokaa ja samoja gluteenittomia jauhoja. Lähinnä makaronilaatikot ja lasagnet tehdään joskus erikseen, jos halutaan herkutella.
Nykyään Jarmo löytää kaupastakin paremmin gluteenittomia tuotteita.
– Valikoima on lisääntynyt ja monipuolistunut huomattavasti verrattuna siihen, mitä se oli alkuaikoina. Tuotteista on myös tullut maukkaampia.
Ulkona syödessä Jarmo tenttaa keittiöväen kunnolla ja vannottaa, että ruoan on todella oltava gluteenitonta.
Harmitus ruokavaliokorvauksesta
Jarmoa ärsyttää, että keliaakikoiden ruokavaliokorvaus poistettiin vuonna 2016.
– Miksi me keliaakikot joudumme maksamaan lääkkeistämme – siis gluteenittomista tuotteista – niin paljon?
– Monelle iäkkäälle ruokavaliokorvaus oli perusturva, jonka avulla he pystyivät ostamaan edes jotakin gluteenitonta. Nyt jotkut ovat joutuneet lipsumaan ruokavaliostaan, koska ei ole rahaa. Siitä maksetaan kova hinta sitten, kun oireet ja vaivat alkavat tulla esiin, Jarmo toteaa.
– Joskus minulta on kysytty, että oletko oikea keliaakikko vai muuten vaan pelle. Tavallaan ymmärrän sen turhautumisen, sillä jotkut pyytävät pääruoaksi gluteenitonta, mutta kun heille sitten tuodaan jälkiruoaksi pelkkä jäätelöpallo, he haluavatkin sen kanssa vohvelia.
Jarmo ei enää ikävöi herkkuja, joiden perään hän alussa suri.
– Ruisleipää teki mieli tosi pitkään, koska tiesin varsin hyvin, miten hyvältä se maistuu vasta leivottuna. Mutta sitten sain kerran hapatettua tattarileipää ja äkkäsin, että tämähän maistuu ihan samalta!
– Diagnoosia edeltävään aikaan verrattuna elämäni on nyt rajoitetumpaa, mutta myös helpompaa, Jarmo päättää.
Keliakiaa voi sairastaa ilman vatsavaivojakin – tunnetko kaikki oireet?
Keliakialiiton laillistettu ravitsemusterapeutti Henna Lehikoinen kertoi Studio55.fi-lähetyksessä lokakuussa 2016, millaiset merkit voivat viitata keliakiaan ja mistä sairaus johtuu.
1:43
