Suu narskuu kuivuuttaan, puhuminen on vaikeaa. Silmät tuntuvat hiekkaisilta ja ankara väsymys koettelee. Tältä tuntuu Sjögrenin syndroomaa sairastavasta Sinikasta*, 69, päivittäin.
Ensimmäisen kerran Sjögrenin syndrooma näyttäytyi Sinikalle todennäköisesti jo hänen ollessaan 26-vuotias, hänen toisen raskautensa jälkeen. Tuolloin Sinikka sairastui outoon niveltulehdukseen ja lihaskivut alkoivat vaivata.
Sinikasta tuli myös hyvin allerginen ja hän sai reaktioita esimerkiksi hyttysenpistoista ja erilaisista lääkeaineista. Oireita tuli yhtä jos toista.
Noin 38-vuotiaana Sinikkaa alkoi väsyttää yhä enemmän. Nivel- ja lihaskivut pahenivat, vatsakipuja ja päänsärkyäkin ilmeni. Hän laihtui nopeassa ajassa paljon.
– Laihduin puolessatoista kuukaudessa 15 kiloa, Sinikka kertoo.
Työssäkäyvä Sinikka suuntasi työterveyslääkärille. Lääkäri patisti ulkoiluun, muttei se auttanut. Pian paheneva väsymys uuvutti täysin. Sinikan oli jäätävä työstään sairaseläkkeelle.
– Vaikka nukuin, se ei vienyt väsymystä pois.
”En ole hipaissut, vaan tormännyt Sjögreniin”
Sinikkaa tutkittiin yksityislääkärillä sekä Heinolan reumasairaalassa. Vikaa ei löytynyt heti ja tutkimuksia tehtiin paljon.
Viimein 43-vuotiaana Sinikka sai piinaaville oireille syyn: hän sairasti Sjögrenin syndroomaa, reumaattista autoimmuunisairautta. Diagnoosi varmistui kokein. Sinikalle tehtiin Schirmerin testi, joka mittaa silmien kosteutta sekä sylkitestejä, jotka auttavat oireyhtymän määrittelyssä. Sinikalta otettiin myös huulisylkirauhasbiopsia, eli näyte huulen sylkirauhasesta mikroskooppista tutkimusta varten.
– Siitä lopullisesti saatiin selville, että minulla on Sjögrenin syndrooma. Kun patologilta tuli vastaus, huulibiopsian tehnyt hammaslääkäri sanoi, etten ole sitä hipaissut, vaan oikein törmännyt Sjögreniin, Sinikka muistelee.
Sinikan suhtautuminen omaan itseenkin muuttui. Oli helpottavaa tietää, ettei ollutkaan laiska – vaan ettei ollut terve. Aikainen sairaseläkkeelle jääminen kuitenkin tuntui Sinikasta pahalta.
– Mutta minulla ei ollut voimia. En todella jaksanut tehdä töitä eikä minulla ollut mitään mahdollisuutta lähteä enää työelämään mukaan. Väsymys oli niin kokonaisvaltainen.
Suu narskuu kuivuuttaan, silmät tuntuvat hiekkaisilta
Nyt 69-vuotias Sinikka on elänyt diagnoosin kanssa noin 24 vuotta. Suurin osa päivistä on helppoja, mutta välillä oireet vaivaavat kovastikin.
Väsymys on Sinikan mukaan oireista vahvin. Vaikeinta on edelleen kuvailla väsymyksen laatua muille.
– Se on sellainen asia, mitä kukaan ei oikeastaan ymmärrä. Se ei ole väsymystä, joka tulee raskaasta työstä, koska väsymyksestä ei missään vaiheessa virkisty. Väsymys on neurologista väsymystä.
Sinikka kertoo ruokailunkin olevan vaikeaa: vettä täytyy ottaa usein, että ruuan pystyy pureskelemaan syömäkelpoiseksi.
Myös suun ja silmien limakalvojen kuivumisoireet vaivaavat jatkuvasti, joiden seurauksena Sinikan hampaatkin reikiintyvät helposti. Häneltä on jouduttu ottamaan useita hampaita pois sairauden myötä. Kuiva suu ja syljen puute vaikuttavat haitallisesti myös ruoansulatuksen toimintaan.
Ruokailukin on vaikeaa: vettä täytyy ottaa usein, että ruuan pystyy pureskelemaan syömäkelpoiseksi. Huulet kuivuvat, suupielet halkeilevat.
Kun suu on oikein kuiva, puhuminen voi käydä hyvin vaikeaksi. Suu voi lähes narskua.
– Pitäisi aina ottaa jotain nestettä. Öljyryyppy voi olla pieni apu, jos pystyy ottamaan. Kaikki eivät pysty, koska kylmäpuristettu ruokaöljy ei ole niin kovin maukasta, Sinikka naurahtaa.
Kuivat silmät puolestaan tuntuvat siltä, kuin silmissä olisi hiekkaa.
Roppakaupalla sairauksia
Sjögren toi Sinikalle koko joukon muita sairauksia tullessaan. Sinikalla todettiin keliakia, ja hänen täytyi aloittaa gluteeniton ruokavalio. Sinikkaa vaivaa myös vatsakatarri, ärtyneen paksusuolen oireyhtymä sekä virtsarakon kystiitti. Kaikki puhkesivat viiden vuoden sisään diagnoosista.
– Sjögrenin oireyhtymä voi pitää sisällään monta sairautta, ja minulla aika monta näistä on.
Ärtynyt paksusuoli oireilee Sinikalla suolistokipuina ja ylävatsakipuun hän syö haponestäjää. Sjögrenin syndroomasta johtuvan suoliston imeytymishäiriön vuoksi Sinikalla on myös puutostila B12-vitamiinista, jonka hän saa piikkinä.
Sinikka sai myös kaihin molempiin silmiinsä ja molemmat on jouduttu leikkaamaan. Sinikalla on myös sappikiviä sekä haiman ja maksan toimintahäiriöitä. Nekin saattavat johtua Sjögrenistä. Täysin varma ei kuitenkaan voi olla.
– Mieheni sanookin, että ”kaikki on Sjögreniä, kunnes toisin tutkitaan”. Se kyllä on useasti näin. Kaikki on Sjögrenin syndroomasta johtuvaa, tai sitten välillistä seurausta, Sinikka toteaa.
Sinikka ei usko, että lääkäritkään hänen kohdallaan osaavat eritellä, mikä hänen sairauksistaan johtuu Sjögrenistä ja mikä ei. Kun sairaudet nyt ovat ja pysyvät, ei sillä ole Sinikalle edes oikeastaan mitään merkitystä.
Sjögren-diagnoosin jälkeen Sinikka sai kortisoni- ja sytostaattilääkityksen sekä tulehduskipulääkkeet. Hän on syönyt lääkitystä tähän päivään saakka yli kahdenkymmenen vuoden ajan. Sinikka epäilee, että kortisonilääkitys olisi aiheuttanut hänelle osteoporoosia – siitäkään ei kuitenkaan ole varmuutta.
Taistelua diagnoosista
Sinikka ei ole kohdannut sairautensa suhteen ennakkoluuloja, mutta tietää muita jotka ovat. Vaikka Sjögrenin syndrooma voidaan varmistaa testeillä, jotkut joutuvat vakuuttelemaan sairastavansa oireyhtymää. Etenkin ne, joille sairaus iskee lievempänä kuin Sinikalle, sillä usein mikään ei näytä päälle päin olevan vialla.
– Minulla se tosin näkyy vähän päällekin päin, Sinikka sanoo viitaten polviensa nivelrikkoon ja tästä seuranneeseen huonoon kävelyyn.
Sinikan mukaan moni joutuu taistelemaan jopa diagnoosin saamiseksi. Jos itsellään epäilee Sjögreniä, Sinikka suosittelee hakeutumaan suoraan sellaisen reumalääkärin pakeille, joka tuntee Sjögrenin oireyhtymän.
Parhaat vinkit itsehoitoon
Sinikka on saanut muilta sairastuneilta vertaistukea ja antaa sitä myös itse.
– Vertaistuki on äärettömän tärkeää – että on joku sellainen ihminen, joka tietää miltä minusta tuntuu.
Sinikan mielestä itsehoitovinkit ovat vertaistuen parasta antia. Hän antaa pari tärppiä: kun sormissa ei ole voimaa, silmätippoja voi tiputtaa silmiin pihtien avulla – ja että herkkää suuta voi hoitaa ja desinfioida haalealla suolasoodavedellä.
– Hammastahnan tulee olla matalavaahtoista, sillä usein kaupan tavalliset tahnat kirvelevät suutamme. Myös hammaskiillon pysymisen takia pitäisi olla hyvä hammastahna.
Koska Sjögrenin sivuvaikutukset suuhun kun voivat olla monenlaiset, Sinikka suosittelee keskustelemaan suun hoidosta myös hammaslääkärin kanssa.
– Tässä tulee paljon aftoja, punajäkälää ja hiivaa. Kun on kuiva suu, niin totta kai se on hiivalle hyvä kenttä. Alttius on voimakkaampi kuin tavallisella ihmisellä.
Posiitivinen asenne auttanut eteenpäin
Sjögreniin voi liittyä myös häiriöt kilpirauhasen toiminnassa. Sinikankin kilpirauhasarvot ovat heitelleet.
– Kilpirauhanen tekee monelle paljon vaikutuksia. Se vaikuttaa joillakin myös mieleen. Tulee masennusta ja muuta.
Sinikka on itse säästynyt masennukselta. Haasteita terveyden kanssa on riittänyt, mutta nainen on päättänyt nähdä asioissa positiivisen puolen.
Kyllä sairaus on vähän rajoittanutkin elämää. Matkustella Sinikka ei jaksa, eikä sanojensa mukaan jaksa nauttia elämästä aivan samoin kuin toiset ihmiset.
– Mutta kyllä tähän tottuu. Pitää muistaa, että juomalasissa ei ole enää noin vähän vettä, vaan että minulla on vielä noin paljon sitä vettä, Sinikka nauraa.
– Minulla on hyvin paljon sairauksia, ja jos ottaisin hyvin raskaasti ne asiat, niin ehkä en tässä enää olisikaan.
*Haastateltavan nimi muutettu
Miten reumasairautta voi hoitaa? Tähän vastasi toukokuussa 2015 Studio55.fi-lähetyksessä vieraillut reumalääkäri Heikki Hinkka.
25:28
