Vaikeasti kehitysvammaisen Sannen, 25, katetun sängyn ovi poistettiin käytöstä pian häkkisänkyjä koskevan kohun alettua. Sannen isän Sami Mitsmanin mukaan päätös oli väärä.
Mitsmanin mukaan sänky oli teetetty yli 10 vuotta sitten Sannea varten.
Sannella on Angelmanin oireyhtymä, johon liittyvät muun muassa univaikeudet ja epileptisten kohtausten riski. Mitsman kertoo, että teetetyssä "piparkakkutalossa" Sannen uniongelmat olivat hoidossa. Sen katossa ovat muun muassa Sannen vanhempien kuvat.
Kuva Sannen "piparkakkutalosta", kun sängyssä oli vielä ovi.
– Hän on kokenut sen erittäin turvalliseksi ratkaisuksi, ja nukkunut siellä yönsä hyvin ilman unilääkkeitä, Mitsman kertoo.
Vanhemmat ihmettelevät ratkaisun syitä
Häkkisänkyjä koskeva keskustelu käynnistyi muutama viikko sitten, kun eduskunnan oikeusasiamies havaitsi EU-tasolla kiellettyjä häkkisänkyjä pohjoiskarjalalaisesta kehitysvammaisten laitos- ja asumisyksikköön tehdyssä yllätystarkastuksessa. Euroopan neuvoston kidutuksen vastainen komitea on kieltänyt sänkyjen käytön.
Pian tämän jälkeen Sannen hoitolaitos ilmoitti poistavansa sängystä oven, minkä vuoksi tämä nykyään öisin esimerkiksi vaeltelee eikä osaa asettua nukkumaan, vaikka hoitajakin olisi läsnä, Sannen äiti Seija-Charlotta Saarelainen toteaa.
– Ei hän malta nukkua, kun hän on tottunut siihen suljettuun tilaan. Viime yönäkin hän oli nukkunut, osan yöstä seisoskellut ja valvonut, Mitsman kertoo.
– Tässä kahdessa viikossa on jo kertynyt melkoinen univelka, sillä väliin mahtuu useita täysin valvottujakin öitä tai muutaman tunnin nukkumisia yössä. Ei ihminen tällaista pitkään jaksa, Saarelainen murehtii.
Hoitolaitoksen mukaan taustalla hoidollinen päätös
Mitsman on huolissaan, että Sannen epilepsia voi pahentua unenpuutteen vuoksi. Lisäksi tämä joutuu syömään unilääkkeitä, joita hän ei ennen ole tarvinnut. Lääkekokeilujen myötä Sannen väsymys on pahentunut.
Mitsman lisäksi ihmettelee ratkaisun syitä. Hänen hoitolaitoksesta saamansa tiedon mukaan sängyn käytöstä poistoon ei ole saatu käskyä viranomaisilta, vaan laitos ilmoitti kyseessä olevan hoidollinen päätös.
Lue myös:
Sannen hoidon järjestämisestä vastaava, Vaalijalan Kuntayhtymän johtaja Ilkka Jokinen vahvistaa MTV Uutisille kyseessä olleen hoidollinen päätös.
– Ovi on poistettu sen takia, että halusimme selvittää, voisiko hän nukkua sängyssä, jonka rakenteet olisivat enemmän normaalisänkyä vastaavat.
Jokinen kiistää asialla olevan mitään tekemistä Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymän (Siun Sote) kehitysvammaisten henkilöiden laitos- ja asumisyksiköistä löytyneiden häkkisänkyjen kanssa.
– Sänky, josta meidän kohdalla on puhetta, niin kuvaillaan sitä vaikka nätiksi. Jo ulkonäöllisesti kysymys on hyvin toisenlaisesta sängystä. Olemme tehneet sen tulkinnan, että kyseessä ei ole häkkisänky.
Jokisen mukaan päätös liittyy Sannen tulevaan elämänmuutokseen. Hänen mukaansa taustalla oli ajatus siitä, että niin sanottua normaalisänkyä lähempänä oleva sänky voisi olla Sannelle tulevaisuudessa helpompi vaihtoehto.
Jokinen ei osaa antaa suoraa vastausta, keskusteltiinko oven poistosta vanhempien kanssa etukäteen vai ei.
"Elämänlaatu kärsinyt valtavasti"
Isä ihmettelee päätöstä, sillä hyötyjä ei ole päätöksellä saatu. Oli päätöksen syy sitten hoidollinen tai viranomaisten päätös, ei hänestä sen perusteella voi viedä toiminutta hoitoa.
– Ei tällaisia ratkaisuja saa tehdä vain jonkun yhden päätöksen kautta. Elämänlaatu on kärsinyt niin valtavasti.
Mitsmanin mielestä ihmisoikeudet eivät toteudu tapauksessa.
– Enemmänkin minusta tämä on jonkinlainen "ihmiskoe", hän toteaa.
Vaalijalan kuntayhtymän johtaja Jokisen mukaan kokeilussa on ollut myös hyviä hetkiä.
– Meillä on valmius siihen, että jos ratkaisun todetaan olevan virheellinen, peräännytään siitä, Jokinen sanoo MTV Uutisten haastattelussa.
Lukuisia yhteydenottoja sänkykysymykseen liittyen
Sannen äiti kertoo lukuisista yhteydenotoista sekä vastaavassa tilanteessa olevien lapsien vanhemmilta että kehitysvammaisten hoitoyksiköiden henkilökunnalta. Yksi viesti on tullut myös vanhuspuolelta.
Itsemääräämisoikeuslaki eli IMO-laki puhututtaa ja siitä toivotaan avointa keskustelua: mitä se tarkoittaa kunkin ihmisen kohdalla ja mihin raja vedetään?
– Näin myös meidän lapsen tapauksessa, Saarelainen lisää.
– Kyllä tässä ollaan oman lapsen lisäksi myös yhteisellä asialla, niin monia nämä asiat koskettavat, Sannen isä ja äiti toteavat.
Sannen katetun sängyn oven poistamisesta kertoi ensimmäisenä Yle.