Maija Sillanpään esikoistytär syntyi lähes kahdeksan vuotta sitten marraskuussa hätäsektiolla. Pientä Alisaa jouduttiin elvyttämään Jyväskylässä 39 minuuttia ja kiidättämään tehohoitoon Kuopion sairaalaan. Hän selvisi hengissä, mutta vammautui vaikeasti. Vuotta myöhemmin todettiin, että synnytyksessä oli tehty hoitovirhe.
Marraskuisena päivänä Maija oli onnellinen. Hän oli synnytyslaitoksella, eikä häntä käsketty enää lähtemään kotiin. Ensimmäistä lastaan odottava äiti oli luottavainen, hänhän oli sairaalassa, hän oli hyvissä käsissä. Ainoastaan takaraivossa mietitytti se, että vielä pari päivää sitten mahassa kuperkeikkaa heittänyt vauva liikkui kovin vähän.
Videolla näet, kuinka Alisa iloitsee uusissa apuvälinerattaissaan!
Lopulta tuntien odotuksen jälkeen hätäsektiolla syntynyt tyttö kärsi synnytyksessä hapenpuutteesta, mistä seurasi vaikea cp-vamma sekä kehitysvamma.
Tänä vuonna kahdeksan vuotta täyttävä Alisa on pyörätuolissa ja kommunikoi viittomalla, näyttämällä peukkua ylös tai alas tai sanomalla joo.
– Hän on minun valoihminen, äiti sanoo.
Äiti Maija haluaa kertoa heidän tarinansa, jotta joku voisi saada siitä voimaa ja vertaistukea. Alisa on opettanut äitiään nauttimaan elämän pienistä hetkistä ja innoittanut opiskelemaan lähihoitajaksi. Äiti toivoisi, että ihmiset unohtaisivat ennakkoluulonsa ja muistaisivat, että vaikka jollakin olisi diagnoosi, on sen takana monia asioita osaava ihminen.
Alisa-vauva vastasyntyneiden teholla marras-joulukuussa 2010.
Veltto tyttövauva, nolla pistettä
Hetkestä ennen synnytystä Maija muistaa vain, kuinka kyyneleet tulvivat silmiin. Hän ei enää tiennyt, mitä tapahtuu. Seuraava muistikuva on heräämöstä.
Papereista hän on lukenut, että kello 18.44. syntyi hätäsektiolla vihreästä lapsivedestä veltto tyttölapsi, joka sai nolla pistettä. Syke saatiin 39 minuutin elvytyksen jälkeen, ja Alisa kiidätettiin viilennyshoitoon Kuopion sairaalaan.
Heräämössä Maija pystyi ainoastaan kysymään silloiselta mieheltään, että onko meillä vauvaa? On, tyttövauva, ja hätäkaste pitäisi antaa.
– En muista kasvoja, muistan vain ihmisiä sairaalan ovella.
Maija ei pysty vieläkään puhumaan ajasta Alisan syntymän jälkeen itkemättä. Niistä hetkistä, kun hän Kuopion sairaalassa joutui syömään odottavien äitien kanssa, kunnes sanoi, ettei kestä heidän juttujaan. Niistä kävelyretkistä sairaalan pihalla, kun hän näki uusia isiä kantokoppien kanssa ja mietti, että he eivät ehkä koskaan saisi vauvaansa kotiin.
Koti oli täynnä tavaroita, jotka olivat odottaneet vauvaa. Ne kaikki tuntuivat lohduttomilta. Maija sanoo heidän Alisan isän kanssa ”leikkineen kotia” sairaalassa; he veivät Alisalle itse ostamiaan vaatteita, olivat hänen kanssaan ja palasivat lopulta aina kahdestaan kotiinsa.
– Meille ei annettu oikeastaan ollenkaan toivoa.
Johanna Kurkelan laulut ovat kannatelleet Maijaa vuosien läpi. Tämän kappaleen hän löysi, kun perhe vietti ensimmäistä viikkoa Kuopion sairaalassa ja mietti, pitääkö Alisalle järjestää hautajaiset.
spotikkaupotus
Alisa yllätti kaikki
Samaan aikaan Maijan oma äiti oli saattohoidossa, ja hänellekin piti kertoa, mitä oli käynyt. Äiti oli sairauden takia menettänyt puhekykynsä.
– Mutta muistan, kun kerroimme, ja sitten me itkimme äidin kanssa pitkään.
Alisa kuitenkin yllätti kaikki ja pääsi jouluaattona kotilomalle. Sillä lomalla ollaan yhä. Hänen ei uskottu ikinä pystyvän istumaan, mutta niin vain tyttö oppi.
– Nenämahaletkunkin Alisa taisi itse repäistä pois, ja sitten alkoikin maito mennä tuttipullosta, äiti muistelee.
Vaikka Alisa ei pysty puhumaan eikä kävelemään ilman apua, on hän vanhempiensa silmäterä ja äidin mukaan oikea vauhtimimmi: rakastaa liukumäkiä, pulkkailua ja äidin kanssa metsässä retkeilyä.
– Jo Kuopion sairaalassa ajattelin, että jos menetän Alisan, en halua joutua katumaan sitä, etten ole uskaltanut rakastaa sitä tyttöä.
Alisalla puhkesi myös epilepsia synnytyksessä, ja se paheni puolentoista vuoden ikäisenä kestäen useita vuosia. Kohtaukset tulivat yleensä nukkumaan mennessä tai yöllä, ja aina oli edellä ambulanssikeikka sairaalaan.
– Vaikka se oli yhtä helvettiä, niin se tyttö on ihan huipputyyppi. Saan häneltä tuplana takaisin kaiken rakkauden, minkä annan.
Tämä kappale löytyi myös, kun tuoreet vanhemmat viettivät aikaa Kuopion sairaalassa, eikä heillä ollut minkäänlaista aavistusta siitä, mitä Alisan elämä tulisi olemaan.
HÄN EI KÄVELE KOSKAAN
Äiti tägää Instagramiin Alisan kuvat tunnisteilla ##cerebralpalsyisonlypartofher ja #cpvammaonvainhidaste, koska hän haluaa kertoa maailmalle, diagnoosi ei määritä koko ihmistä; se on vain osa.
Hoitovirhe todettiin
Vanhemmat eivät osanneet ajatella, että jokin oli synnytyksessä mennyt pieleen, ennen kuin se tuli puheeksi Kuopion sairaalassa. Hoitajan kehotuksesta he tekivät ilmoituksen Potilasvakuutuskeskukseen, ja hoitovirhe myönnettiin myöhemmin.
Maijan kritisoi sitä, että hoitovirheen raportoiminen jää shokkitilassa olevien vanhempien vastuulle.
– Onneksi teimme sen heti, koska jos aikaa olisi mennyt, olisin ehkä sanonut, etten jaksa, että annetaan olla.
Vaikkei raha Maijan mukaan ole ”mikään juttu”, helpottaa se elämää, sillä muun muassa epilepsiasta tulevat kulut korvataan nykyään perheelle.
Potilasvakuutuskeskuksen päätös:
Synnytyksen aikainen sikiön sykekäyrän tulkinta ei ole ollut asianmukaista, koska sikiön sykekäyrä tulkittiin virheellisesti, minkä seurauksena sikiö kärsi hapenpuutteesta. Sikiön sykekäyrä oli epäilyttävä jo klo 11-12 ja poikkeava klo 15 alkaen ja preterminaalinen klo 18.13. Sikiön sykekäyrämuutosten ja sikiön liikkumattomuuden vuoksi olisi ollut aiheellista käynnistää synnytys jo 11 jälkeen ja sikiön sykekäyrämuutosten vuoksi olisi ollut aiheellista päätyä tekemään keisarinleikkaus klo 15. Nyt lapsi syntyi klo 18.44. Katsomme, että keisarileikkauksen tekeminen viivästyi ja sen vuoksi lapsi kärsi hapenpuutteesta ja hapenpuutteen seurauksena kehittyi vaikea hypoksis-iskeminen aivovaurio. Mikäli keisarinleikkaukseen olisi ryhdytty klo 15, olisi lapsen hapenpuutteen vaikeusaste ollut lievempi kuin nyt.
Maija muistaa myös loppukeskustelun, jonka tuoreet vanhemmat kävivät synnytyssairaalassa. Siellä lääkärit myönsivät, ettei kaikki mennyt kuten piti. Maija oli kuitenkin heti sanonut, ettei ole katkera.
– Sanoin vain, että toivon, että enää yhdellekään ihmiselle ei käy kuten meille.
Itsekin hoitoalalla työskentelevä Maija ei ole menettänyt tapauksen johdosta uskoaan lääkäreihin.
– Kaikki tekevät virheitä. Mutta sellainen vaikutus tällä on ollut, että toista biologista lasta en voi ajatella hankkivani. En usko, että minusta olisi enää synnyttämään. Alisa on minun ainokaiseni ja sellaisena pysyy.
Hämmästyttää nokkeluudellaan
Vauhtimimmi, joka rakastaa muita lapsia ja osaa myös juksata vanhempiaan. Hämmästyttää koulussa opettajia pelaamalla lautapelejä, kiljuu ilosta ja potkii raivosta. Nappaa äitiä kaulasta kiinni kuin sanoakseen: et mene minnekään, olet minun rakas äitini!
Maija uskaltautui keväällä kirjoittamaan hyväntekijä Brother Christmasille heidän tilanteestaan: kuinka heidän apuvälinerattaansa olivat liian pienet ja huonokuntoiset, eikä heillä olisi uusiin varaa. Ja kuinka tärkeät ne rattaat ovat, kun Alisa rakastaa metsäretkiä äidin kanssa. Nyt uutuuttaan kiiltävät rattaat ovat äidin ja tyttären metsäretkien pelastus.
Nämä rattaat hyväntekijä Brother Christmas hankki Alisalle, jotta tämä pääsisi yhä metsäretkille äitinsä kanssa.
– Välillä hän nukahtaa rattaisiin ja välillä taas heiluttaa jalkojaan ja tarkoittaa: hopi hopi äiti, juokse kovempaa, Maija nauraa.
Mikä saa äidin jaksamaan läpi rankkojen päivien, kun tytär tarvitsee kaikessa apua, häntä pitää syöttää ja hän on vaipoissa, eikä unikaan ole katkotonta?
Maija on hetken hiljaa ja nieleskelee kyyneleitä.
– Kun illalla kannan hänet omaan sänkyynsä ja sanon, että äiti rakastaa Allua. Suukotan poskille ja otsalle ja kysyn, rakastaako Allu äitiä. Ja kun sieltä tulee se ”joo”. Tai jos on oikein väsy, niin pieni peukku nousee ylös. Ei sen parempaa ole.
Vaikeuksista huolimatta Alisa on äidin valoihminen, joten tästä kappaleesta on tullut heidän oma laulunsa.
VALOIHMINEN