Muistisairaan tökerö puhe voi hämmentää omaisia. Kuinka kohdata ja ymmärtää rakkaassa ihmisessä sairauden myötä tapahtuvia muutoksia?
Psykoterapeutti Sanna Aavaluoman mukaan muistisairauspotilaan käytöksen ja luonteen muuttuminen on hyvin yksilöllistä. Muutokset liittyvät sekä sairauden myötä heikkenevään tunteiden säätelyyn että sairauden aiheuttamiin muutoksiin aivoissa.
Puolison muistisairaus vaikuttaa väistämättä parisuhteeseen. Eteenpäin selviämiseen vaikuttaa aina kummankin puolison elämänhistoria ja persoonallisuus.
Myös yhteisellä historialla on merkitystä siinä, kuinka elämää voidaan yhdessä muistisairauden kanssa jatkaa. Eniten elämää järisyttää se, että toisen kyky vuorovaikutukseen muuttuu.
– Toiset pystyvät aika hyvin puhumaan, luopumaan ja suremaan yhdessä. Toisille asioiden yhteinen jakaminen on sairauden alusta asti ihan mahdotonta, Aavaluoma kertoo.
Tökerö puhe hämmentää omaista – muuttuuko persoona kuitenkaan?
Sairauden edetessä potilaan kyky tunnistaa ja ilmaista tunteita vaikeutuvat. Tunteet eivät kuitenkaan häviä ihmisestä minnekään.
– Haluaisin kyseenalaistaa, muuttuuko ihmisen persoonallisuus? Ajattelen, että se onkin niin päin, että ihmisestä tulee esille sellaisia puolia, jotka eivät aiemmin ole olleet hänelle mahdollisia, Aavaluoma miettii.
Aavaluoman mukaan muutos voi olla sairastuneen henkilökohtaisen kasvun kannalta merkittävää, mutta kun kyky suodattaa omia sanomisiaan vaikeutuu, saattaa ilmaisusta tulla karkeaa ja tökeröä. Tämä on yleensä omaisten näkökulmasta suurin muutos läheisen käytöksessä.
"Kun kyky sanoa kauniisti, että kaipaan läheisyyttä tai seksiä, häviää, asia tulee ronskisti ulos".
Seksuaaliset puheet kertovat läheisyyden kaipuusta
Joidenkin muistisairaiden käytöksessä aggressiivisuus tai seksuaaliset puheet lisääntyvät. Sairaus vie kyvyn jättää jotkin asiat vain oman mielen sisälle. Kaiken sen, josta saa ikään kuin virikkeen tai impulssin, muistisairas heti muuttaa toiminnaksi tai puheeksi.
Aavaluoman mukaan vihan tunteita sekä seksuaalisia ajatuksia ja yllykkeitä on olemassa meissä kaikissa läsnä, päivittäin. Terveellä ihmisellä kuitenkin säilyy kyky miettiä mitä sanoo tai jättää sanomatta.
– Muistisairaan seksuaaliset puheet ovatkin usein ilmaisua läheisyyden kaipuusta. Kun kyky sanoa kauniisti, että kaipaan läheisyyttä tai seksiä, häviää, asia tulee ronskisti ulos.
Kun omainen ei enää tunnista
Kun muistisairaus etenee niin, ettei läheinen enää tunnista, voi tilanne herättää omaisessa hyvin vaikeita tunteita.
– Siinä tulee konkreettiseksi ihmisen ydinpelko, että olenko enää merkittävä tuolle toiselle.
Aavaluoman mukaan tähän voi tiedon tasolla valmistautua, mutta tunnetasolla herääviin reaktioihin ei voi ennalta varautua. Tunnistamattomuus voi olla ohimenevä hetki tai siitä voi tulla pysyvä olotila.
Vaikka toinen ei enää muistaisi yhdessä koettuja asioita tai tunnista edes perheenjäseniä, löytyy lohtua kuitenkin.
– Ihminen muistaa kauhean monella tasolla. Vaikka nimien, tietojen ja tapahtumien muistaminen on iso asia, on se vain yksi taso muistissa. Muusta muistista ei katoa toisen tuttu ääni, puhetapa, tapa koskettaa tai yhdessä olemisen tapa. Yleensä sairastunut tunnistaa nämä tutut asiat turvallisina. Aavaluoma sanoo.
Muistisairas saattaa hämmentyä itsekin, kun ei tunnista läheistään. Hän ei ehkä halua sanoa sitä edes ääneen. Toiset sekoittavat puolison omaan lapseen tai omaan äitiinsä – ja osa voi ilmaista asian terveen kannalta hyvinkin loukkaavasti.
Muistisairauden myötä tervettä puolisoa tarvitaan pikku hiljaa lisääntyvässä määrin lähes kaikkeen arkiseen toimintaan.
Tehkää yhdessä sitä, mikä vielä onnistuu
– On tärkeää, että pariskunnilla on vielä sellaisia yhteisiä asioita, mistä he tykkäävät ja nauttivat, mikä vielä onnistuu – on se sitten kävelyllä käymistä tai musiikin kuuntelua. Mutta kummankin hyvinvoinnin kannalta on tärkeää ylläpitää, säilyttää ja etsiä uusia asioita, mitä tehdään myös erikseen ilman toista.
Aavaluoman mukaan terveellä ihmisellä itsenäinen toiminta tulee esimerkiksi työelämän kautta. Silloin elämässä voi olla monenlaista sisältöä ja puolison kanssa on sen jälkeen mukavaa olla. Muistisairauden myötä tervettä puolisoa tarvitaan pikku hiljaa lisääntyvässä määrin lähes kaikkeen arkiseen toimintaan. Silloin läheisyys alkaa helposti ahdistaa.
– Kun on ympäri vuorokauden toista varten – vaikka miten sitä haluaisikin – niin siinä helposti kuva siitä, kuka minä oikeasti tässä olen, alkaa hämärtyä. Kun koko ajan ajattelee toisen kautta, on olemassa vain toisen tarpeita varten.
Jo alusta alkaen omaan päivään on hyvä sisällyttää jotain ihanaa ja rentouttavaa, mihin toinen ei kuulu ollenkaan. Suurta ja ihmeellistä sen ei Aavaluoman mukaan tarvitse olla. Kodista on tärkeää päästä säännöllisesti pois, mutta yhtä hyvin mukava tekeminen voi tapahtua oman kodin sisällä.