Natalien elämä muuttui painajaismaiseksi munuaisinfektion jälkeen: "Pelkkä vessaan meneminen on kuin puolimaraton hänelle"

Natalie Price, 28, on sairautensa pakottamana joutunut makoilemaan sängyssään kokonaisen vuoden. Se saattaa kuulostaa ensikuulemalta oikeinkin lokoisalta, mutta Natalien suhteen tilanne on päinvastainen.

LUE MYÖS: Tutkimus: Liikunta auttaa monien sairauksien välttämisessä, mutta tämä pelätty tauti ei ole yksi niistä

Hänen elämänsä muuttui painajaismaiseksi sen jälkeen, kun hän sairastui vakavaan munuaisinfektioon. Hänen voimansa eivät tällä hetkellä riitä puhumiseen, saati ihmisten näkemiseen. Siksi hän näkeekin ystäviään korkeintaan kerran kuukaudessa 20 minuutin ajan.

– Hänen ystävänsä tulevat pilkkopimeään huoneeseen ja puhuvat hänelle, mutta hän tuskin jaksaa vastata mitään takaisin, Natalien omaishoitajana toimiva mies kertoo.

Natalie on elänyt useiden kuukausien ajan täydessä pimeydessä, eikä hän ole pystynyt lukemaan tai katsomaan televisiota kuukausiin. Natalie on muiden fyysisten oireidensa lisäksi yliherkkyydestä valolle ja äänille.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Natalien miehestä, Jonathanista, tuli naisen kokoaikainen hoitaja, sillä Natalie ei pärjää ilman apua.

– Pelkkä vessaan meneminen on kuin puolimaraton hänelle, Jonathan kuvastaa Natalien raskasta arkea.

Kohtalo on kurja parikymppiselle naiselle, joka on aiemmin ollut aktiivinen ja suorastaan säteillyt energiaa.

– On rankkaa katsoa, kuinka rakastamani päättäväinen nainen ei pysty syömään edes kulhollista keittoa, sillä se vaatii liikaa fyysisiä ponnisteluja, mies sanoo surkeana.

Munuaissairaus vie kaikki naisen voimat – toi mukanaan jotain vielä kamalampaa

Kaikki alkoi aluksi munuaistulehduksesta, joka vei Natalien voimat pohjamutiin. Nainen ei jaksanut tehdä juuri mitään ja joutuikin luopumaan rakkaista harrastuksistaan sekä työ- ja opiskelupaikastaan jatkuvan väsymyksen vuoksi.

– Hän joutui hylkäämään urahaaveensa ravitsemustieteen suhteen, kun hän ei jaksanut enää käydä yliopiston luennoilla, Jonathan kertaa tapahtumia.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Pian tuon jälkeen Nataliella diagnosoitiin olevan krooninen väsymysoireyhtymä, johon Duodecimin mukaan liittyy valtava määrä erilaisia oireita loputtomalta tuntuvan väsymyksen lisäksi.

Valtaosa tapauksista jää ilman diagnoosia – hoitokin puutteellista

Se, mikä sairaudesta tekee entistäkin haastavamman, on tietoisuuden puute – valtaosa oireyhtymään sairastunut jää ilman diagnoosia ja elää oireineen pitkiä aikoja.

– Krooninen väsymysoireyhtymä on yleisempää kuin MS- ja Parkinsonin taudit yhteensä, Jonathan kertoo lukeneensa.

Natalien tila on jopa niin huono, ettei hän pysty käymään sairaalassa lääkärikäynneillään. Kotikäynnitkään eivät tule kysymykseen, sillä reumatologian osastolla ei ole resursseja edes puhelimen kautta tehtävään konsultaatioon.

Mikä on krooninen väsymysoireyhtymä?

ME eli myalginen enkefalomyeliitti. Sairaudesta käytetään myös nimeä CFS, joka tulee sanoista chronic fatigue syndrome.

Kyseessä on krooninen sairaus, joka aiheuttaa valtavaa fyysistä ja henkistä väsymystä ja huonovointisuutta.

Se todetaan tavallisimmin 20–40-vuotiailla. Sairautta on tavattu enemmän naisilla kuin miehillä.

Hoitokeinoina käytetään muun muassa kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja kipulääkitystä. Sairaudesta voi parantua ajan myötä.

Kroonisen väsymysoireyhtymän oireita:

• Unihäiriöt
• Lihas- ja nivelkivut
• Voimakas päänsärky
• Kuiva kurkku
• Ongelmat muistamisen, ajattelemisen ja keskittymisen kanssa
• Flunssan kaltaiset oireet
• Huimaus
• Sydämentykytykset

Ja miksi olisikaan, kun Natalien kaltaisille potilaille ei ole ilmeisesti olemassa oikeanlaista hoitoa.

Naisen hoito onkin erittäin puutteellista. Lääkärit määräsivät hänelle masennuslääkkeitä, jotka pahensivat hänen terveydentilaansa. Pariskunta on joutunut käyttämään valtavia määriä rahaa vitamiineihin ja lisäravinteisiin, joilla on ollut pienoinen parantava vaikutus.

Vaikka Natalie kokeekin elämänsä olevan vain selviytymistä, pari jaksaa uskoa siihen, että tulevaisuus on valoisampi. 

– Uskon, että meidät on tarkoitettu taistelemaan yhdessä tätä sairautta vastaan, mies kommentoi toiveikkaana.

Juttua muokattu 21.7. kello 19:11. Sairauden nimeä tarkennettu.  

LUE MYÖS: Flunssaksi luultu tauti olikin harvinainen oireyhtymä – nuori nainen halvaantui kaulasta alaspäin: ”Tämä on vaikein kulkemani matka"

Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit!

Lähde: The Sun, Duodecim, Facebook