Yksi maailman kiistellyimmistä sairauksista vie siitä kärsivän elämältä pohjan – tästä on kyse: "Potilaat elävät kituen päivästä toiseen"

Uutisoimme taannoin nuoresta naisesta, Natalie Pricesta, jonka elämä muuttui kuin salamaniskusta munuaisinfektion jälkeen. Hän alkoi kärsiä mystisestä sairaudesta, joka pakottaa hänet elämään pimeässä huoneessa täydessä hiljaisuudessa.

Voiko tosiaan olla olemassa sairaus, jonka vuoksi auringonvalo, ihmisten seura ja kaikenlaiset äänet ovat liikaa?

Kyllä voi. Kyseinen sairaus on nimeltään krooninen väsymysoireyhtymä, josta käytetään myös nimitystä myalginen enkefalomyeliitti (ME), joka tarkoittaa aivoselkäydintulehdusta.

Sairauden suomenkielinen nimi, krooninen väsymysoireyhtymä, on käännös sanoista Chronic Fatigue Syndrom (CFS), mikä asiaan perehtyneen Tuulia Tiihosen mielestä antaa sairaudesta hyvin vääristyneen kuvan.

– Fatigue-sanahan tarkoittaa uupumusta. Neurologinen uupumus on yksi esimerkiksi MS-taudin, HIV:n ja monien neurologisten sairauksien oireista. Siksi puhummekin ME:stä, Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen perustajajäsen ja varapuheenjohtaja Tiihonen selventää.

Sairaus voi yllättää kenet tahansa

Kyseessä on pitkäaikainen elimellinen monisysteeminen sairaus, josta hyvin harva (5–10 prosenttia) aikuispotilas paranee. Lapsilla paranemisennuste on hiukan parempi.

Tavallisesti sairaus puhkeaa jonkin infektion yhteydessä. Myös rokotteet tai toksiinit, eli myrkylliset aineet, voivat laukaista sairauden kenellä tahansa myös vanhalla iällä. Jopa voimakas ja pitkäkestoinen stressi voi altistaa sairaudelle.

– Nykyään tiedetään, että tähän voi olla geneettinen alttius. Suoraa perinnöllisyyttä ei ole vielä 100-prosenttisesti saatu varmistettua, mutta on tiedossa, että genetiikalla on jonkinlainen rooli sairastumisen suhteen, Tiihonen kertoo.

Oireet voivat olla todella voimakkaat

CFS oireilee eriasteisena. Kaikille potilaille yhteinen oire on niin kutsuttu PEM-oire, joka erottaa kroonisen väsymysoireyhtymän monista muista sairauksista.

– Termillä tarkoitetaan fyysisen rasituksen jälkeistä huonovointisuutta ja lihasheikkoutta, kun laktaattiarvot nousevat poikkeaviin lukemiin. Se voi johtaa jopa oksentamiseen ja myrkytysoireisiin, Tiihonen kuvaa.

– Tyypillistä on, että potilailla ilmenee rasituksessa kognitiivisia ongelmia: ajatteleminen vaikeutuu ja on "aivosumua", eli on näköharhoja ja vaikeuksia nähdä, kun katsetta ei pysty kohdistamaan. Lisäksi sanat unohtuvat, puhe takeltelee ja vieraan kielen puhuminen on vaikeaa.

ME-sairauden tyypillisimmät oireet:

• PEM-oire (Post Exertional Malaise), eli vähäisenkin rasituksen jälkeinen huonovointisuus ja suorituskyvyn lasku
• Heikko fyysinen suorituskyky ja uupumus
• Heikko energiatuotanto
• Lihasten väsyminen ja kipeytyminen
• Sidekudosten muutokset
• Keho palautuu vähäisestäkin rasituksesta hitaasti
• Aineenvaihdunnan muutokset
• Voimakas ja pitkäaikainen päänsärky
• Elimelliset poikkeavuudet
• Kognitiiviset ongelmat
• Raju kuumeilu  

Tiihonen tietää, mistä puhuu, sillä hän on itse kärsinyt sairaudesta useita vuosia. Hän oli nuorempana menestynyt kilpaurheilija, mutta joutui luopumaan urheilu-urahaaveistaan pian ensimmäisten oireiden jälkeen.

– Ensimmäiset kaksi vuotta minulla oli kuumetta jok’ikinen päivä. Kun tilanne oli akuuteimmillaan, pelkkä vessaan kävely tai kirjan lukeminenkin, eli kognitiivinen työskentely, laukaisi huonovointisuuden. Lihakset olivat ja ovat edelleen todella kipeät, ja ne väsyvät todella helposti, Tiihonen listaa oireitaan.

Sairastunut on pahimmillaan sängyn oma koko elämänsä

Todella vakavasti sairas CFS-potilas joutuu kirjaimellisesti eristäytymään muusta maailmasta.

– Se tarkoittaa sitä, että he joutuvat olemaan pimeässä huoneessa, sillä he eivät kestä auringonvaloa tai ääntä, ja siksi heidän täytyy suojata korvansa kuulosuojaimilla. He eivät pysty itse minkäänlaisiin askareisiin.

Vakavasti sairastuneet saavat kouristuskohtauksia, ja monilla potilailla lihasheikkous on niin paha, että he eivät pysty itse liikuttamaan raajojaan. Osalla potilaista on myös nielemisvaikeuksia, minkä vuoksi he eivät pysty syömään kiinteää ruokaa.

Keskivaikeasti sairaat potilaat pärjäävät kotona apuvälineiden avulla, mutta eivät kykene työntekoon. Lievempioireiset kykenevät Tiihosen mukaan suhteellisen normaaliin elämään ja jopa osa-aikaiseen työhön tai opiskeluun.

– Moni tarvitsee tietynlaisen lääkityksen, joka on Suomessa kiven alla. Itse en tunne yhtään ME/CFS-potilasta, joka pystyisi urheilemaan, Tiihonen kuvaa sairauden vakavuutta.

Yksi maailman kiistellyimmistä sairauksista

Vaikka sairaus liitettiin kansainväliseen ICD-tautiluokitukseen vuonna 1969, harva suomalainen lääkäri on tutustunut taudinkuvaan riittävällä tasolla.

– Tämä on yksi maailman poliittisimmista ja kiistellyimmistä sairauksista. Sairautta on kauan peitelty, ja sen oireita on väheksytty, minkä vuoksi sitä on yritetty laittaa pitkään potilaan psyykkeen piikkiin, Tiihonen valittelee.

Sairastuneita arvioidaan olevan Suomessa 10 000–15 000. Kroonisen väsymysoireyhtymän arvioidaan olevan MS-tautia yleisempi sairaus.

Useissa tapauksissa diagnoosin saamiseen vierähtää useita vuosia, sillä sairautta ei juurikaan tunneta Suomessa. Tiihosen mukaan Suomi on jäänyt todella pahasti jälkeen esimerkiksi muihin Pohjoismaihin verrattuna. Hän kertoo, että tilastojen mukaan Suomi ja Romania ovat EU-maista ainoita, jotka eivät tutki sairautta lainkaan.

– Tämä on täysin heitteillä oleva potilasryhmä, ja suomalaisilla lääkäreillä on todella vähän tietoa kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja ylipäänsä kokeellisista hoidoista, Tiihonen valittelee.

Lue myös: Harmittomaksi luultu isku silmään vei 3-vuotiaan tytön leikkauskierteeseen – tarinalla on kuitenkin onnellinen loppu: "Aina on valoa tunnelin päässä"

Potilaat ovat sosiaalietuuksien ulkopuolella

Sairauteen perehtyneen infektiolääkäri Jukka Lumion mukaan kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivät potilaat ja heistä huolta pitävät omaiset jäävät useissa tapauksissa sosiaalietuuksien ulkopuolelle juurikin siksi, ettei tautia ole tunnistettu vaikeaksi pitkäkestoiseksi sairaudeksi.

– Kela vahtii, tehtäviensä mukaan, että julkinen raha käytetään mahdollisimman vaikuttavalla tavalla, ja kun tauti ei ole "virallisesti" tunnustettu luonteeltaan, usein päädytään epäävään päätökseen, lääkäri avaa ikävän tilanteen taustoja.

– Taudilla ei ole niin sanottua diagnoosinumeroakaan. Eläkkeen saamiseen vaikuttaa myös se, että taudin paranemisennuste on paljolti tuntematon, hän lisää.

Valoa tunnelin päässä

Tuula Tiihonen on ollut yhdistyksensä kanssa myötävaikuttamassa siihen, että tämän syksyn aikana Duodecimissa on käynnistynyt reilun vuoden mittainen projekti, jonka aikana CFS-potilaille laaditaan hyvä hoitosuosituskäytäntö.

Tiihonen toivoo, että projektilla CFS-potilaiden hälyttävää tilannetta saataisiin parannettua.

– Totuus on se, että nämä potilaat elävät kituen päivästä toiseen, Tiihonen kertoo huolestuneena.

Voit tutustua krooniseen väsymysoireyhtymään sekä Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen toimintaan potilasyhdistyksen verkkosivuilla. 

Lue myös: Lievästi kehitysvammainen Crisu, 21, oli ahkera ja pidetty työntekijä Vaajakosken ABC:lla – sitten yhteiskunnan kiemurat tulivat väliin

Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit!