Tautikierre vei Jonnan pysyvästi sohvan pohjalle: "Leposyke on kuin olisi koko ajan lenkillä" – ongelmana ettei ole testiä, joka varmistaisi diagnoosin

Video: Olli Polo oli puhumassa väsymysoireyhtymästä Huomenta Suomi -ohjelmassa 25.8.2017. 

Viimeisen vuoden ajan Stranden kuvailee olleensa 95-prosenttisesti sohvapotilas. Kymmenien lääkärissä käyntien jälkeen hän sai diagnoosin: Krooninen väsymysoireyhtymä CFS ja lihaskipuja aiheuttava aivoselkäydintulehdus ME.

– Leposyke on kuin olisi koko ajan lenkillä. Jumalaton päänsärky, pyörryttää, huimaa, kuumeilua, lihaskipuja ja aistiyliherkkyyttä.

Mutta oireitakin pahempaa on tietää, kuinka toivotonta sairauteen on saada hoitoa.

Tulehduskierre ja 136:n lepopulssi

Stranden kertoo kuntoutuneensa syksyn 2015 keuhkokuumeesta ja sitä seuranneesta uupumuksesta parissa kuukaudessa. Hän palasi töihin, mutta sitten alkoivat päänsärkykohtaukset ja erilaiset tulehdukset.

Seuraavan puolentoista vuoden aikana Stranden kertoo olleensa eri sairauslomilla yli 300 päivää. Maaliskuusta 2017 asti sairausloma on jatkunut toistaiseksi pysyvästi.

– Työterveyshuollon tarkastuksessa leposykkeekseni mitattiin tuolloin 136. Sykettä yritettiin alentaa beetasalpaajilla, mutta ei se laskenut.

Seurasi kymmenen piinaavaa kuukautta: 59 käyntiä terveyskeskuksessa, neljä eri lääkäriä, yli sata putkea luovutettua verta, kahdeksan turhaa lähetettä erikoissairaanhoitoon. Lopulta Stranden kertoo saaneensa apua yksityiseltä puolelta infektiosairauksien professori Ville Valtoselta, joka diagnosoi oireyhtymän.

Tauti, joka ei näy testeissä

HYKS:n infektioklinikan ylilääkärin virasta kahdeksan vuotta sitten eläkkeelle jääneen Valtosen kokemus CFS-potilaiden hoidossa ja sairauden diagnosoinnissa on mittava. Mutta kaikki perustuu siihen, miten lääkäri uskoo potilasta, Valtonen selventää.

– Suurin ongelma tässä sairaudessa on, ettei ole yhtäkään hyvää laboratoriotestiä, joka kohtuullisella varmuudella varmistaisi tai vastaavasti poissulkisi diagnoosin, Valtonen toteaa.

– Nykyään on vallalla näyttöön perustuva lääketiede, kaiken pitäisi näkyä laboratoriotesteissä ja röntgenkuvissa. Tämä sairaus ei todellakaan niissä näy, Valtonen jatkaa,

Valtosen mukaan potilaan tilasta saa kuitenkin varsin hyvin selville, kärsiikö hän CFS:stä vai ei.

– Usein potilailla fyysisen suorituskyvyn romahtaminen on hyvin dramaattinen, se voi olla jopa 90-95 prosenttia, jolloin puhutaan käytännössä vuodepotilaasta. Jos lääkäri kysyy, miten potilas näkee fyysisen suorituskyvyn alentuneen verrattuna vaikka hyviin aikoihin, siitä pääsee jo jäljille.

Lääkärikäynnin rasituksesta toivuttava päiviä

Kotona Strandenin päivät kuluvatkin lähinnä sohvalla, sillä tajun meinaavat viedä jo aamun vessareissu tai suihkussa käynti aviomiehen avustamana.

– Jos tulee lääkärikäynti tai muu isompi ponnistus, niin menee kolmesta viiteen päivään toipua järkyttävästä päänsärystä, korkeasta sykkeestä ja kuumeesta.

Stranden ei ole kuitenkaan jäänyt sohvanpohjalle vain vaikertamaan, sillä hän on yksi Suomen CFS-yhdistyksen aktiiveista, jotka järjestivät Kamppiin tammikuussa oireyhtymästä kansalaisille kertovan Million missing -tapahtuman. Hän kertoo keränneensä kuukausia voimia vaan päästäkseen paikalle. Tapahtuman jälkeen Stranden oli viikon kuumeessa, joka palasi aina suihkukäyntienkin jälkeen.

Perheen kanssa lomahaaveet on haudattu ja muutkin aktiviteetit ovat rajallisia. Jos teini-ikäiset lapset haluavat pelata vanhempien kanssa vaikka lautapeliä, sitä tullaan äidin sängylle pelaamaan. Kaikki kotityöt jäävät muiden kontolle. Suihkussa Strandenin pesee hänen aviomiehensä.

Tutkimus, tiedotus, koulutus. Näitä kolmea asiaa sekä Stranden että Valtonen toitottavat haastattelussa, mitä lääkäreille pitäisi pystyä tarjoamaan, jotta he voisivat helpottaa CFS/ME-potilaiden jokapäiväistä tuskaa.

– Suomessa on jo 15 000 potilasta, se aiheuttaa työkyvyttömyyttä ja potilaiden on erittäin vaikea saada sairauslomia, Valtonen harmittelee.

Lääke toi helpotusta, mutta ei kaikille

Stranden on saanut helpotusta oloonsa matala-annoksisella naltreksonilla (LDN). Lepopulssi on parin kuukauden kuurin aikana laskenut hänen sanojensa mukaan jopa 86:een. Pulmana vain on, ettei lääkettä saisi määrätä kyseisille potilaille, sillä se ei kuulu CFS:n hoito-ohjeisiin. Itse asiassa koko sairauteen ei ole erillistä käypä hoito -suositusta.

– Moni on sen lääkkeen avulla päässyt sänkypotilaasta töihin, Stranden vakuuttaa.

HYKS:n neurologian ja psykiatrian erikoislääkärin, ylilääkäri Risto Vatajan mukaan yksittäiset hyvät kokemukset eivät kuitenkaan voi olla perustana laajalle käyttöönotolle.

– Lääkkeestä ei ole voitu osoittaa tehoa tässä käyttöaiheessa. Osa tutkituista potilaista on saanut apua myös lumelääkkeistä. Myöskään sen mahdollisista haitoista esimerkiksi keskushermostoon uupumusoireista kärsiville potilaille ei ole riittävää näyttöä niin että sitä voitaisiin potilaille suositella.

Valtosen HYKS-vuosina matala-annoksista naltreksonia kokeiltiin lääkärin mukaan paljon. Noin kolmasosa potilaista hyötyi siitä hänen mukaansa selvästi.

– Samaan hengenvetoon pitää todeta, että tässä sairaudessa on myös aika suuri spontaani paranemistaipumus. Yli puolet tulee selvästi paremmaksi kahden vuoden seurannassa. Vain 20-30 prosenttia menee vääjäämättömästi koko ajan alaspäin, Valtonen selventää.

Vatajan mukaan kliinisiä lääketutkimuksia hoitomuodon löytämiseksi tehdään jatkuvasti. Uusimpien kotimaisten ja kansainvälisten tutkimustulosten valossa CFS:ään ei ole tulossa käypä hoito -suositusta, Vataja jatkaa.

Yhtenä taustavaikuttajana home?

Vataja toimii toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämistä selvittelevän työryhmän puheenjohtajana HUS:ssa. Kun mainitsen hänelle Duodecimin Terveyskirjaston arvion, että oireyhtymää sairastaisi Suomessa 15 000, jopa 20 000 ihmistä, hän haluaa tarkentaa.

– Pitää paikkansa, että uupumuksesta kärsii 20 000, mutta luvut eivät kerro, mistä syystä. Yleisestikin tutkimusten mukaan yleislääkärin vastaanotolle terveyskeskuksiin tulevien potilaiden oireista kolmasosaan ei löydy selvää somaattista tai psyykkistä selitystä, Vataja kertoo.

Vataja nostaa esimerkiksi, että vaikean epilepsian vuoksi neurologisissa erityisyksiköissä tutkituista potilaista jopa 40 prosentilla on kohtauksia, joille ei löydy neurologista selitystä.

Kuten Jonna Strandenin tapauksessa, Valtosen mukaan osalla potilaista CFS:n puhkeamista edeltävät toistuvat infektiot, osalla puolestaan home- ja kosteusvauriosairaudet sekä monikemikaaliyliherkkyys. Silti suurella osalla potilaista CFS:n saamiseen ei löydy mitään järkevää selitystä.

"Ihmehän se olisi, jos potilas ei masentuisi"

Erityisen harmissaan lääkäri Valtonen on siitä, että monet CFS- ja CFS/ME-potilaat kokevat, ettei heidät leimataan psyykkisesti sairaiksi.

– Tämä on selvästi fyysinen sairaus, Valtonen korostaa.

Fyysiset oireet voivat upottaa ihmismielen syvimpään kuiluun.

– Jos nuori ihminen joutuu vuodepotilaaksi, niin ihmehän se olisi, jos potilas ei masentuisi, Valtonen jatkaa.

Myös HUS:n Vatajan mukaan CFS- ja CFS/ME-potilaat kokevat, etteivät he tule kuulluksi ja että saavat psykiatriapotilaan leiman. Hänen mukaansa 40 prosenttia hoitoon hakeutuvista voisi saada psykoterapiasta apua sairauden hyväksymiseen, mutta potilaista peräti 70 prosentilla ei kuitenkaan todeta masennusta.

Ruotsin CFS-aktiivi valitsi eutanasian

Ruotsissa uutisoitiin tammikuun alussa tapauksesta, jossa CFS/ME-aktiivi matkusti Sveitsiin, jossa hän teetti itselleen eutanasian, kun kivut kävivät sietämättömäksi.

Paria viikkoa myöhemmin uutiskynnys ylittyi myös Suomessa, kun Bjärredistä kantautui tieto perhesurmasta, jossa vanhemmat olivat tappaneet kaksi teini-ikäistä tytärtään ennen itsemurhiaan. Kummallakin tyttärellä epäiltiin CFS/ME-oireyhtymää.

CFS/ME-potilaat sairastuvat oireyhtymään keskimäärin 35-50-vuotiaina, mutta joukossa on myös paljon lapsia. Siksi Ruotsin tapahtumat hätkähdyttivät myös Strandenia sekä muita Suomen CFS-aktiiveja.

"Ruotsissa ja Norjassa sairaus tunnustetaan"

Lääkäri Valtosen mukaan Suomi on CFS/ME:n hoidossa pahasti jäljessä muita pohjoismaita ja Euroopan maita etenkin tutkimuksen suhteen.

– Ruotsissa ja Norjassa tämä sairaus tunnustetaan. Niitä varten on olemassa erikoispoliklinikkoja yliopisto- ja keskussairaaloiden yhteydessä. Sinne keskitetään potilaita, siellä tehdään tutkimustyötä. Sillä lailla aikanaan löytyy diagnostinen testi ja kontrolloituja hoitotutkimuksia.

Toiset lääkärit kantelivat

Viime syksynä MTV:n Huomenta Suomessa vierailleen Olli Polon lupa toimia yksityisenä lääkärinä on evätty, kuten myös oikeus tutkia sairautta. Sosiaali- ja terveydenhuollon valvontavirasto Valviran mukaan Polon antama hoito voi vaarantaa potilaiden turvallisuuden.

Polo kertoi syksyllä MTV Uutisille, että toiset lääkärit ovat kannelleet hänestä Valviraan, sillä he uskovat väsymysoireyhtymästä kärsivien potilaiden kärsivän oikeasti mielenterveysongelmista – masennuksesta, mieliala- tai persoonallisuushäiriöstä. 

"Edelleenkään ei mitään tapahdu"

Valtosen mukaan ainoa tie eteenpäin olisi saada CFS:n hoitoon erikoistuneita poliklinikoita myös Suomeen, aluksi yliopistosairaaloihin, jossa tehtäisiin omia tutkimuksia mutta seurattaisiin aktiivisesti, mitä myös maailmalla tapahtuu CFS:n hoidossa.

– Nyt näyttää siltä, että potilasjärjestöt on aktiivisempia kuin lääkärikunta kokonaisuutena. Se on hyvä ja kunnioitettava asia, mutta ei tämä etene, ellei tehdä kunnollisia näyttöön perustuvia tutkimuksia.

Voinnistaan huolimatta Jonna Stranden on jaksanut taistella kaikkien CFS-potilaiden puolesta. Hän tiedusteli viime syksynä sosiaali- ja terveysministeriöstä, miten Valviran suosittelema suunnitelma CFS/ME-potilaiden kiireettömän hoidon hoitopolusta etenee.

– Kyseiset tahot vaan siirtää ja siirtää aikatauluja. Ensin luvattiin vuoden 2017 lopussa, sitten alkuvuodesta 2018 ja edelleenkään ei mitään tapahdu, Stranden harmittelee.