Ihmevauvanakin tunnettu kaksivuotias yhdysvaltalaispoika kuoli viime lauantaina äärimmäisen harvinaisen oireyhtymän aiheuttamiin poikkeavuuksiin.
Maaliskuussa 2015 syntyneelle Eli Thompsonille diagnosoitiin pian syntymän jälkeen äärimmäisen harvinainen tila, nenän agnesia, jossa ihminen kärsii synnynnäisestä nenän puuttumisesta. Vuoteen 2012 mennessä vastaavia tapauksia oli raportoitu maailmanlaajuisesti vain neljäkymmentäyksi kappaletta.
– Hän on kuin muutkin vauvat. Hänellä ei vain ole nenää, äiti Brandi McGlathery kertoi huhtikuussa 2015 Today-sivustolle.
Omaa lastaan rakastaa aina ehdoitta
Vaikka pojalla ei ollut nenää, henkitorveen asennetun putken ansiosta poika pystyi hengittämään myös imettämisen aikana. Trakeotomiaputken asentaminen vaati kuitenkin paljon työtä, sillä se tuli puhdistaa vähintään kaksi kertaa päivässä mahdollisen infektion varalta. Pojalle asennettiin myös sykemittari, joka hälytti aina sykkeen noustua liian korkeisiin lukemiin.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Infektioriski ei ollut perheen ainoa huoli, sillä pojan todettiin kärsivän myös aivojen kehityshäiriöstä, eikä hänen aivolisäkkeensä toiminut kunnolla. Tulevaisuudessa hänen epäiltiin tarvitsevan myös hormonihoitoa sekä mahdollisia leikkauksia.
Vaikka pojan tila vaati paljon erityishuomiota, vanhemmille Eli oli täydellinen juuri sellaisena kuin hän oli.
– Ajattelemme hänen olevan mainio. Kun hän on sinun lapsesi, ei ole väliä, mikä on vialla, rakastat häntä ehdoitta, äiti kertoi muutama vuosi stten.
Heti syntymästään asti pojan tulevaisuus on näyttänyt epäselvältä, ja viime viikonloppuna pojan isä Jeremy Finch joutuikin ilmoittamaan suru-uutisen. Heidän rakas poikansa oli nyt taivaassa.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Menetimme pienen kaverimme viime yönä. En pysty koskaan ymmärtämään, miksi tämä tapahtui, ja se tulee satuttamaan minua syvältä vielä pitkään. Tunnen kuitenkin kiitollisuutta siitä, että tämä kaunis poika on ollut elämässäni, isä kirjoittaa.
Perhe suunnittelee nyt täydelliselle pojalleen täydellisiä jäähyväisiä.
***
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.