Riikka Lessman availee silmiään Töölön sairaalan heräämössä. On toukokuu 2020. Lessmanilla on kovia kipuja. Hän tietää, että hänelle on tehty leikkaus. Lessman kohottaa päätään katsoakseen jalkojaan. Jalka on poissa. Hän muistaa edelleen, mikä hänen ensimmäinen ajatuksensa oli: "Nyt se on tehty, nyt minun elämäni voi alkaa".
Riikka Lessmanilla, 42, on synnynnäinen selkäydinepämuodostuma (MMC). Vamma hankaloitti kävelemistä jo lapsena, mutta aikuisiällä ongelma paheni ja aiheutti hänelle kivuliaita painehaavaumia jalkoihin. Haavaumat estivät kävelemisen. Vuonna 2010 Lessmanilta amputoitiin jalka.
Amputaation jälkeen kivut hävisivät vuosikausiksi ja elämänlaatu parani. Lessman pystyi jälleen opiskelemaan ja käymään töissä. Hyvä vointi ja vakaa parisuhde herättivät myös henkiin unelman perheestä. Lessman oli aina haaveillut äitiydestä, mutta luuli pitkälle aikuisikään, ettei hän voisi koskaan tulla raskaaksi.
– Minulla on sellainen muistikuva, että lääkäri sanoi minulle joskus, etten voisi saada lapsia sen takia. Muut, joilla on sama vamma kertoivat, ettei sillä ole mitään merkitystä.
Kuuden vuoden yrittämisen jälkeen onnisti, ja unelma äitiydestä alkoi toteutua. Selkäydinvamman takia lapsen selkäranka tutkittiin ultrassa hyvin tarkkaan, mutta muutoin vamma ei vaikuttanut raskauteen. Lessman synnytti terveen tytön.
6:24
Katso myös: 10-vuotiaalla Neelalla on ollut jo 89 murtumaa – Tositarinoita elämästä -dokumentissä hän kertoo, millaista on elämä harvinaisen sairauden kanssa.
Olkaa kiltti, amputoikaa
Vuonna 2018 painehaavaumia alkoi tulla jälleen toiseen jalkaan. Kivut palasivat. Lessman pyysi, että tämäkin jalka amputoitaisiin. Kesti pitkään saada lääkärit vakuuttumaan siitä, että toisenkin jalan amputointi olisi paras ratkaisu hänelle ja hänen perheelleen.
Arki oli raskasta. Kotisairaanhoito kävi hoitamassa jalkaa usein. Lessman oli pitkälti sänkypotilaana tai pyörätuolissa. Jalalle ei saanut varata painoa ollenkaan. Vanha asunto oli ahdas ja esteellinen, mikä teki pyörätuolilla liikkumisesta vaikeaa. Lapsi oli alkanut jo kävellä. Lessman koki olevansa jatkuvasti muiden tiellä.
– Yritin saada lääkärit ymmärtämään, että meillä on pieni lapsi enkä pysty tekemään mitään. Tiesin, että proteesi auttaisi minut taas arkeen kiinni. Oli äärimmäisen turhauttavaa, ettei minua kuunneltu. Itkin ja huusin vastaanotolla ja yritin saada heitä ymmärtämään tilannettani.
Lue myös: Neljäsosa toimintarajoitteisista ihmisistä on köyhyys- tai syrjäytymisriskissä Suomessa
Kaksi vuotta tilannetta yritettiin korjata leikkauksilla. Lopulta lääkärit myöntyivät Lessmanin toiveeseen. Jalka amputoitiin 2020.
– Tavallaan ymmärrän heidän näkökulmansa. He ovat kirurgeja ja he näkevät jalan, jonka haluavat parantaa. He eivät ottaneet kokonaiskuvaa huomioon, sitä inhimillistä osaa.
Lessman toivoo, että lääkäreille opetettaisiin opiskeluvaiheessa enemmän ihmisen kohtaamista eikä pelkkiä parannettavia kehon osia.
Korona hidasti fysioterapian saamista ja kuntoutumista amputaation jälkeen, mutta asiat ovat nyt paremmin. Lessman kävelee proteesien kanssa kotona ilman tukea ja toipuminen etenee hyvin. Hän taittaa lyhyitä 100 metrin matkoja kävellen ulkonakin. Pisin kuljettu matka on toistaiseksi 300 metriä.
– Se oli ihan huippujuttu. Kun vihdoin pääsin niistä huonoista jaloista eroon ja sain proteesit, esittelin näitä kaikille. Olen tosi ylpeä niistä. Proteesit auttoivat minua saavuttamaan sen, mitä olen koko ajan halunnut: kävelykyvyn takaisin.
Ei tuo ole sinun lapsesi
Pidemmät matkat Lessman taittaa edelleen pyörätuolissa. Apuvälineet tuovat ihmisten ennakkoasenteet esiin. Joidenkin ihmisten mielissä apuvälineitä käyttävät vain vanhukset. Lessmanin aviomiehen on oletettu olevan hänen poikansa ja tytärtä on luultu useamman kerran lapsenlapseksi.
– Kun kävin parhaan ystäväni luona, taksikuski kysyi, onko hän tyttäreni. Meillä on vuosi ikäeroa.
Joskus tilanteet ovat huvittaneet, mutta koska niitä on tullut vastaan melkoisen usein, kommentit myös ärsyttävät ja turhauttavat.
Jotkut suhtautuvat apuvälineisiin suorastaan inhoten. Ihmiset ovat tulleet suoraan kysymään, eikö olisi parempi peittää proteeseja vaatteiden alle. Lessman käyttää edelleen pidemmillä matkoilla pyörätuolia. Pyörätuoli ja äitiys eivät joidenkin ihmisten mielissä sovi yhteen. Lessmanin tytär on nyt 6-vuotias, viime aikoina tutuksi on tullut oletus siitä, ettei vammainen nainen voi olla pienen lapsen äiti.
Lue myös: Validian työntekijät ja ex-päälliköt kertovat MTV:lle vaikeavammaisten kohtelusta ja Avin vedättämisestä: "Valehtelin silmät päästäni ja tarjosin Avin tädeille pullakahvit"
– Nyt on useamman kerran lyhyen ajan sisään käynyt niin, että kun olemme leikkipuistossa, on oletettu, ettei kyse ole minun lapsestani. On alettu jutella, että juu minunkin lapsenlapseni käyvät kylässä ja kuinka paljon sinä hoidat tuota sinun lastenlastasi? Lapselleni on sanottu, että oletko tullut mummun kanssa leikkikentälle? Ajatellaan, ettei vammainen voi olla äiti, vaan tämän on oltava isoäiti.
Ajattelemattomat möläytykset ja ennakkoluuloiset asenteet tuntuvat erityisen pahoilta lapsen kuullen leikkikentällä. Lessman kuvailee, että hän on hämmentynyt kaikilla kerroilla niin, ettei ole saanut häkellykseltään sanottua hetkeen oikein mitään. Kun hän korjaa, että lapsi on hänen, reaktio on usein hyvin nolostunut ja pahoitteleva.
– Viimeisimmällä kerralla erehtynyt henkilö myönsi suoraan, että pyörätuoli hämäsi häntä. Arvelen, että pyörätuoli on se, mikä ihmisiä hämää. Kävelykepin kanssa kulkiessa noin ei ole käynyt koskaan.
Ableismi on rasismia
Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlaksen toiminnanjohtaja Markus Söderlund sanoo, että Lessmanin kertomus kuulostaa varsin tutulta. Vammaiset joutuvat usein arjessaan kohtaamaan tilanteita, joita vammattomat eivät. Vammaisiin kohdistuu ennakkoluuloja ja heistä tehdään niiden pohjalta olettamia.
– Ableismi on rasismia, mutta kohdistuu vammaisiin ihmisiin. Se on luonteeltaan myös yhteiskunnallista ja siihen pitää pystyä puuttumaan. Ableismi tarkoittaa periaatteessa sellaista vammattomuuden normalisointia ja vammaisuuden toiseuttamista. Eli kyllä voidaan puhua samasta ilmiöstä.
Ableismi on rasismia tuntemattomampi termi, mutta kyse on samasta ilmiöstä ja asiasta. Söderlund muistuttaa, ettemme tiedä toisistamme juuri mitään tutustumatta. Vammaisuus on myös laaja käsite ja käsittää monenlaisia ihmisiä. Toisten vammat ovat näkyvämpiä kuin toisten.
Juttu jatkuu videon jälkeen.
5:40
Katso myös: Kehitysvammainen Miia, 29, paiski töitä viisi päivää viikossa ja sai tililleen alle 3 euroa päivässä – kehitysvammaisten avotyötoiminnassa on suuria puutteita.
Söderlund kertoo, että hyvin tyypillinen ennakkoluulo on epäilys, voiko vammainen olla hyvä vanhempi. Esimerkiksi apuvälineiden käyttö saa toiset pohtimaan ihmisen kyvykkyyttä vanhempana. Söderlund toivoisi, että ihmiset oppisivat pitämään nämä pohdinnat omana tietonaan.
– On hyvä muistaa, ettei vammaisuus kerro mitään siitä, miten hyvä tai huono vanhempi on. Siihen vaikuttavat ihan muut asiat kuin se, pystyykö juoksemaan lapsen perässä ulkona. Se ei tee kenestäkään huonoa isää tai äitiä.
Lue myös: YK:n lapsen oikeuksien komitealta paljon huomautuksia Suomelle
Söderlund opastaa, että olisi hyvä keskustella ennen kuin olettaa ja kysyä jos ei tiedä. Esimerkiksi leikkikentällä suoraan lapselle tai lapsen vanhemmalle lauotut kommentit eivät vaikuta pelkästään vanhempaan.
– Myös lapset ovat kiusallisessa tilanteessa, jos heidän vanhempiin kohdistuu tällaista kiusallista huomiota ja lapsen etua kannattaisi miettiä. Lapsi ei ymmärrä, jos hänen vanhemman vanhemmuutta kyseenalaistetaan, eikä sille yleensä ole edes mitään perusteita.
"Sinä vain näytät vanhalta"
Lessman päätti kirjoittaa leikkipuiston tapahtumista päivityksen Facebookin naistenryhmään avatakseen ihmisten silmiä ennakkoluuloille.
Lessman järkyttyi ihmisten kommenteista. Hänen kokemustaan vähäteltiin, sivuutettiin ja sille haettiin oikeutusta monin keinoin.
– Olin hämmentynyt ja yllättynyt, miten tylyjä kommentteja sain. Ihmiset kirjoittivat, ettei se johdu pyörätuolista, vaan minä vain näytät vanhalta. Joku jopa sanoi, että profiilikuvani perusteella näytän 55–60-vuotiaalta.
Lue myös: Oulun Validia talo hukkasi vaikeasti aivovammaisen asukkaan yksin kauppakeskukseen yli 10 tunniksi, vasta vaimon soitto herätti asukkaan puuttumiseen
Osa kommentoijista ymmärsi päivityksen pointin ja ilmaisi pahoittelunsa muiden kommenteista.
– Kommenttiketju on erittäin hyvä esimerkki siitä, miten ableistista ajattelutapaa ihmiset käyttävät. Minä vammaisena kerron kokemukseni, niin hirveä kasa vammattomia ihmisiä tulee kertomaan, ettei minun kokemukseni ole validi. Siinä on järjetön ongelma asenteessa. Kokemukseni suorastaan teilattiin.
Lessmania myös kehotettiin olemaan loukkaantumatta. Ihmiset kertoivat omia kokemuksiaan siitä, miten heitä on luultu todellista vanhemmiksi ja neuvoivat Lessmania suhtautumaan asiaan huumorilla. Lessman sanoo, että vammaisen ihmisen kohdalla asiaan kytkeytyy myös olettama hänen kyvykkyydestään äitinä.
– Kysymys on paljon syvemmästä asiasta. Ajatellaan, ettei kyseessä voi olla äiti. Koska käytän pyörätuolia, minua luullaan vanhemmaksi ja vammainen ei ole kykenevä äidiksi.
Vammaton selittää, miten asia on
Söderlund sanoo, että sosiaalisessa mediassa aloitetut keskustelut ovat kaksiteräinen miekka. Toisaalta henkilö voi opastaa muita ja saada myötätuntoa kokemuksilleen. Toisaalta sosiaalinen media tuo toisinaan huonoimmat puolet esiin ihmisistä ja vastaanotto voi olla ikävä.
– Osa kirjoittaa niin rajuja kommentteja, että itselle tulee mieleen, mahtavatko edes niitä tarkoittaa. Kyllä tämä kertoo laajemmin siitä, miten ihmiset ovat valmiita puhumaan toisilleen. Suurin osa ei sanoisi päin naamaa samoin.
Söderlund kuvailee, että Lessmanin saamat kommentit kuulostavat toimintamallina varsin tutulta. Ikävät kommentit, toisen kokemuksen mitätöinti ja kieltäminen saattavat vähentää ihmisten halukkuutta jakaa kokemuksiaan. Toisinaan se on pyrkimyskin.
Juttu jatkuu videon jälkeen.
6:20
Sokea Heidi ja kuulovammainen Toni haluavat opettaa aistivammaisten kohtelua pakopelin avulla – "Ruokakauppaan minua ei haluta ilman avustajaa"
– Sama toistuu, kun rasismia kiistetään. "Ei tämä voi olla totta, tämä johtuu muista asioista". Hyvin tyypillistä on tällainen väheksyminen, ajatellaan että toinen vain hakee huomiota. Sydämeltään sivistynyt ihminen ei tuollaisia kommentteja heitä ja ne kertovat enemmän kommentoijasta kuin keskustelun aloittajasta.
Anita Lappeteläinen kirjoitti Jyväskylän yliopiston väitöstutkimuksessaan, että vammaiset ihmiset mielletään edelleen usein hoivan saajina eikä hoivan antajina. Osa hänen haastattelemistaan vammaisista äideistä kertoi, että läheiset olivat suhtautuneet epäilevästi heidän lapsenhoitokykyihinsä tai terveysalan ammattilaiset suhtautuivat epäilevästi heidän päätöksentekokykyään raskauteen liittyen.
– Tämä on myös ableismia. Ajatellaan, että on normaalia, että normaali ihminen haluaa lapsen ja epänormaalia, että epänormaali ihminen saa lapsen. Vanhempia on monenlaisia ja huolenpito ja rakkaus on varmaan olennaisempia kuin joku vammattomuus. Vammaton ihminen voi olla paljon huonompi vanhempi kuin vammainen. Ei meillä Suomessa ole varaa ajatella, että vain tietynlaiset ihmiset saavat tulla vanhemmiksi, Söderlund sanoo.
Huono äiti
Lessman on aktiivi vammaisjärjestöissä ja yrittää opastaa ja neuvoa ihmisiä vammaisten kohtaamisessa. Hän on esimerkiksi kouluttautunut vertaisäidiksi ja antaa vertaistukea muille vammaisille äideille. Lessman kertoo, että on heidän kanssaan jutellessaan törmännyt moniin samoihin kipupisteisiin, joita koki itse. Vammaiset vanhemmat saattavat joutua vammattomien suurennuslasin alle.
– Jos vanhempi käyttää pyörätuolia, ihmiset saattavat ajatella, ettei hän pysty olemaan läsnä lapsen arjessa. Tällaista kohtaa tosi paljon. Itsekin pelkäsin, että ajatellaanko minusta, että olen huono äiti, kun käytän apuvälineitä.
Lue myös: Näkövammainen Heidi ei saanut luvattua apua Tallinnan-laivalla – "Piti tulla elämäni parhain risteily, mutta tulikin kamalin"
Nyt proteesien kanssa haaveena on saattaa tytär kävellen eskariin elokuussa.
– Minusta on ihana olla äiti. Minusta on ihana touhuta hänen kanssaan, meillä on oma tapamme tehdä asioita. En pysty hirveästi fyysisesti hänen kanssaan leikkimään, mutta me voimme askarrella ja touhuta muuta. Haluaisin, että hänestä kasvaa sellainen ihminen, joka ei katso muiden apuvälineitä vaan ihmistä.
Suomi ja vammaiset
Lessman kokee, että Suomi on ableistinen ja esteellinen maa. Suomessa vammaisilla on ollut täydet ihmisoikeudet vasta vuodesta 2016 ja oli yksi viimeisiä EU-maita, joka ratifioi YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen. Siinä taattiin täydet ihmisoikeudet vammaisille.
– Suomessa vammaisuus on selvästi tabu. Jos esimerkiksi jonnekin alueelle kaavaillaan rakennettavaksi kehitysvammaisten asumisyksikköä, ihmiset ympärillä alkavat huutaa ja valittaa, että heidän asuinalueensa arvo laskee.
Lue myös: MS-tautia sairastava Tanja katkeroitui kymmeneksi vuodeksi – erityinen puku nosti pyörätuolista omille jaloille
Lessman kuvailee, että vammattomien ihmisten asenne on vammaisia kohtaan ylimielinen. Monellekaan ei tule mieleen, että oma vammattomuus ei välttämättä ole pysyvää.
– Asenne vammaisia kohtaa on töykeä ja ylimielinen siinä mielessä, ettei kukaan tule ajatelleeksi, että itsestä voisi tulla vammainen. Kuka tahansa meistä voi vammautua koska tahansa ja kuulua tähän maailman suurimpaan vähemmistöön.